Den 11. utgaven av World Continence Week (WCW) avsluttes. Målet var å popularisere kunnskap om urininkontinens, som, selv om det blir mer og mer vanlig på grunn av det aldrende samfunnet, fremdeles regnes som et skammelig tema.
Årets WCW-markeringer ble avholdt under slagordet "NTM 2019 - HVORDAN SAMARBEID FOR Å HJELPE?". Under konferansen som fulgte dem, omfattet analysen blant annet statens politikk overfor mennesker med sykdommer i urinveisystemet og gjeldende standarder for NTM-behandling.
Rapporten "Pasient med NTM i helsevesenet 2019" (last ned på www.ntm.pl) fikk også sin innvielse. Som hvert år ble Association of NTM "UroConti" People med på WCW-relaterte aktiviteter.
- Konferansen vår var delt inn i flere blokker. I den første presenterte vi forutsetningene og konklusjonene i rapporten "Pasient med NTM i helsevesenet 2019", i den andre, som vi inviterte representanter for statsadministrasjonen til, diskuterte vi plasseringen av pasienten med NTM i folkehelsen og dens fremtidsutsikter. Den tredje blokken hadde tittelen "Diagnostikk og behandling - hvordan samarbeide for å hjelpe?". Det ble deltatt av spesialister innen gynekologi, familiemedisin, urologi, samt en fysioterapeut og ernæringsfysiolog - sier Anna Sarbak, president for "UroConti" -foreningen.
Bryt skammen og start behandlingen
Til tross for mange kampanjer utført av "UroConti", blir urininkontinens fortsatt behandlet av mange pasienter som en "pinlig sykdom" eller "et tegn på alderdom" som ingenting kan gjøres med. I mellomtiden er NTM en alvorlig sykdom som betydelig påvirker pasientens livskvalitet, begrenser deres profesjonelle aktivitet og sosiale liv, kan føre til fullstendig isolasjon fra samfunnet, i ekstreme tilfeller til depresjon og til og med selvmordsforsøk. De kan og må behandles!
- Sykdommer knyttet til blærekontroll eller vannlating bestemmes dessverre fortsatt av barrieren for feil forstått skam eller forlegenhet - sier Anna Sarbak. - Statistikken i så måte er alarmerende. Vi er i det 21. århundre, og bare 1/3 av pasientene søker fortsatt medisinsk råd, og to tredjedeler av dem rapporterer til en spesialist bare to år etter at de første symptomene på sykdommen dukker opp! De risikerer familie- og yrkeslivet fordi de skammer seg over å fortelle legen om problemene deres! En lege som kan hjelpe dem! Dessverre hjelper det ikke den manglende samarbeidet mellom leger og den usunne konkurransen om hvilken lege som skal behandle oss, noe vi ikke forstår.
Øke tilgangen til behandling og rehabilitering
Fra begynnelsen av sin eksistens, det vil si i 11 år, har Association of People with NTM "UroConti" kjempet for å forbedre tilgangen til behandling, rehabilitering eller for å øke grensene for refunderte absorpsjonsmidler. Medlemmene av foreningen gikk inn i 2019 med relativ optimisme, fordi de etter åtte års innsats klarte å føre til en situasjon der katalogen over garanterte fordeler innen sykehusbehandling inkluderte prosedyren for kryssneuromodulering for pasienter som lider av alvorlige former for NTM.
- "UroConti" søkte om at denne prosedyren skulle inngå i den garanterte ytelsespakken allerede i 2011 - minner Anna Sarbak om. - Vi levde for å se det, men vi var ikke sikre på vår suksess etter fjorårets falske start, da helseministeren ikke publiserte den allerede signerte forskriften. I dag vet vi at nevromodulering er tilgjengelig på polske sykehus fordi de første refunderte behandlingene allerede har funnet sted i Łódź og Kraków.
Dessverre slutter den gode nyheten. Situasjonen til pasienter med overaktiv blæresyndrom (OAB), som har ventet i 5 år på andre linje med farmakologisk behandling, har ikke endret seg ennå.
- I følge dataene fra World Federation of Incontinence Pasients (WFIP), godtgjør de fleste EU-land, ikke bare de rike, men til og med de nærliggende som Tsjekkia, Ungarn, Slovakia, ikke bare den første behandlingslinjen (4-6 medisiner), men også den andre - lister Anna Sarbak .
- I Polen er to stoffer tilgjengelige under første linjens refusjon, og det er ingen tilgang til andrelinjen. Så det ender med at enten pasientene finansierer behandlingen fra egne ressurser, eller så får de ikke behandling i det hele tatt!
Ikke spar på hygiene!
Rapporten "Pasient med NTM i helsevesenet 2019" bringer mange forundrende konklusjoner innen refusjon av absorpsjonsmidler. Det viser seg at slike høyt promoterte spesielle handlinger ("For Life" og de som gjelder personer med alvorlig funksjonshemming) ikke ga konkrete fordeler for folk som kjøpte refusjonerte absorpsjonsmidler.
Årlige NHF-utgifter under begge spesialhandlingene oversteg ikke 100.000. PLN med total NHF-refusjon for disse produktene i 2018 på nivå med 256,4 millioner PLN per år. Imidlertid innførte de enda større kaos i beregningen og oppgjøret av refusjoner, noe som blant annet resulterte i nedgang i refusjonsveksten til 4,8% (2018/2017), registrert i mange år på nivået 6-8 prosent. årlig. Enda mer forvirrende er sammenligningen av veksten i utgiftene over en lengre periode (2011-2018). I følge beregningene fra forfatterne av rapporten økte NHF-utgiftene med mindre enn 50 prosent, mens de offentlige utgiftene økte med over 250 prosent i samme periode.
Årets feiring av World Week of Continuation, "UroConti" -foreningen har tradisjonelt endt med generalforsamlingen for delegater, som som hvert år sendte en appel til Helsedepartementet, og ba denne gangen om:
- innføring av et enkelt, klart medisinsk kriterium (urininkontinens) som gir rett til refusjon av absorpsjonsmidler
I henhold til den gjeldende forskriften er urininkontinens en tilstand som bare gir rett til refusjon - en person med NTM må i tillegg ha en av comorbiditetene (utvalgte kreftformer, hjerneslag, handicap osv.). Pasienter med stress NTM er for eksempel ekskludert fra refusjonen.
- å gjøre prisbegrensningene for refusjonerte absorpsjonsmål mer realistiske, slik at de utgjør minst PLN 1,5 per vare
3. mars i år. Ett år har gått siden ikrafttredelsen av lovendringen på listen over medisinsk utstyr utstedt på forespørsel, som øker den kvantitative grensen for refunderte absorpsjonsmidler fra 60 til 90 stykker per måned, der prisgrensen imidlertid ikke har blitt forhøyet proporsjonalt og forblir den samme i 20 år. Som et resultat av den innførte endringen er de nåværende prisgrensene for den faktiske refusjonen til en kreftpasient (kode 100 i forskriften) redusert fra 1,28 PLN til 0,86 PLN per enhet, og for andre pasienter (kode 101 i forskriften) fra nivå 1, PLN 05 opp til PLN 0,7 per stykke. Faktisk, for en så lav mengde, er det mulig å kjøpe bare 90 urologiske innsatser med lavest absorpsjonsevne.
- presisering av den kontroversielle uttalelsen fra Transparency Council nr. 89/2018 av 23. april 2018.
Om effektiviteten og utarbeidelsen av data for rangering av legemidler for personer over 75 år. I begrunnelsen leser vi at i kategori 75.2 (Urologiske medikamenter som brukes i urininkontinens - solifenacin, tolterodin), anser Rådet helseproblemet med urininkontinens som svært viktig, men refusjonsindikasjonen som effektiviteten til ovennevnte preparater ble ansett for - dvs. blæreoveraktivitet - var moderat viktig.
- skape en annen farmakologisk behandling for overaktiv blæresyndrom (OAB)
Selv om Transparency Council (posisjon nr. 119/2018 av 19. november 2018) og deretter presidenten for AOTMiT (anbefaling nr. 117/2018 av 23. november 2018) mente det var berettiget å dekke mirabegron i den andre linjen av behandling av overaktiv blære , inneholder det publiserte utkastet til liste over refusjonerte legemidler bare to medisinske stoffer (tolterodin og solifenacin) beregnet på pasienter med overaktiv blæresyndrom (OAB). I verden - mye mer. I følge data fra World Federation of Incontinence Patients (WFIP), selv i nabolandene (Tsjekkia, Ungarn, Slovakia, Tyskland), er 4-6 medisinske stoffer med forskjellige virkningsmekanismer tilgjengelige under refusjon.
- og i forhold til menn assosiert i prostata-seksjonen for forbedring av medikamentprogrammet, "Behandling av kastreringsresistent metastatisk prostatakreft (ICD-10 C-61), ved å løfte monopolet på ett medikament før cellegift, oppheve forbudet mot sekvensiell behandling og løfte Gleason-skalaen som en betingelse for å kvalifisere seg for programmet
Inkontinens (NTM) er et av de vanligste problemene i den moderne verden. I henhold til WHO-kriterier har den status som en sivilisasjonssykdom. Selv om det ikke er klare epidemiologiske data, antas det at i utviklede land påvirker problemet med NTM minst 4-8%. samfunn. Dataene om urininkontinensstatistikk i Polen er også forskjellige. Det anslås at problemet rammer rundt 2,5 millioner mennesker, men det reelle antallet kan være mye høyere fordi den intime karakteren av sykdommen gjør det vanskelig å samle pålitelige data.
Association of NTM "UroConti" People
Association of NTM People "UroConti" ble etablert i april 2007. Foreløpig har den 9 provinsielle grener og tilknytninger over 1000 aktive medlemmer. Organisasjonen samler mennesker med problemet med urininkontinens (NTM). Misjonen til foreningen er å forbedre livskvaliteten til mennesker med NTM og å popularisere kunnskap om sykdommer i urinveisystemet, metoder for diagnose, behandling, pleie og omsorg. Organisasjonen kjemper aktivt for rettighetene til pasienter med urologiske plager og forbedring av deres situasjon i Polen.
Mer informasjon på: www.uroconti.pl
