Han sniker seg som en tyv. Det tar bort smilet, livsgleden, aktiviteten og uavhengigheten, fengende kroppen og ånden. I Polen rammer Parkinsons sykdom ca. 100 000 mennesker, og den avanserte formen rammer ca. 20% av pasientene. Sykdommen underlegger hele familier: partnere, barn, kjære. Det er på deres skuldre å gi døgnomsorg for syke som blir mindre og mindre uavhengige, samt kampen med hverdagen, som det mange ganger ikke er tid og energi til. Det er verdt å ta hensyn til pasienters lave livskvalitet og deres overmenneskelige anstrengelser fra deres omsorgspersoner i anledning den kommende verdensdagen for Parkinsons sykdom (11. april).
Parkinsons sykdom er en av de nevrodegenerative sykdommene, og selv om den påvirker hjernen, viser forskning fra tyske nevropatologer at den ikke har sin opprinnelse der. Dannelsen er lokalisert i nervesystemet og fordøyelsessystemet, og tap av lukt, forstoppelse og generelt tap av humør, depresjon og søvnforstyrrelser er de første symptomene som bør bemerkes.
Sykdommen er progressiv. Symptomene forverres, reduserer bevegelsene, og også kognitiv svikt og demens. I hjernen blir nervecellene i substantia nigra, som er ansvarlig for produksjonen av dopamin, skadet eller tapt. Innledende farmakologisk behandling forbedrer helsen som muliggjør normal funksjon. Denne perioden er imidlertid ganske kort, fra 3 til 5 år, og kalles "bryllupsreisen". Sykdommen viser sitt sanne ansikt i et avansert stadium. Den syke blir sakte, men gradvis, mer og mer avhengig av sine nærmeste. Å spise måltider, reise korte avstander, kort, hverdagsfunksjon i samfunnet og familien blir et problem.
I to år har tre moderne terapier for behandling av avansert Parkinsons sykdom vært tilgjengelig i Polen: DBS, dvs. dyp hjernestimulering, enteral levodopa og apomorfin i form av subkutane infusjoner, administrert med en pumpe. Så når det gjelder behandling, er vi på et veldig godt punkt, men selv de mest effektive terapiene er ikke alt - sier prof. Jarosław Sławek, president for det polske nevrologiske samfunnet - Parkinsons sykdom er en tverrfaglig sykdom og krever involvering og samarbeid fra mange spesialister: psykologer, psykiatere, fysioterapeuter, logopeder og ernæringsfysiologer. Foreløpig er det familiens ansvar å gi omfattende behandling til pasienten, og dette bør ikke være tilfelle. Vi anstrenger oss for å sikre at mennesker som lider av Parkinsons sykdom blir behandlet i spesiallagde nevrologiske sentre, og at deres omsorg er omfattende og koordinert ovenfra og ned.
Verger - stille engler
Familien til en pasient med Parkinsons sykdom er en dysfunksjonell familie der ikke bare pasienten, men på en måte også andre friske medlemmer lider. Svært ofte bruker de lidenskapene og yrkeslivet til å ta vare på syke. Det er derfor det er så viktig å huske vergeens uvurderlige, men likevel undervurderte rolle.
Jeg har tatt vare på Jadwiga i 10 år, og år etter år ser jeg at Parkinsons tar henne fra meg. Imidlertid kjemper jeg! Parkinson Foundation, som vi etablerte sammen, har åpnet mange dører for meg og gitt meg mange muligheter. Takket være mine forhold til utdannede mennesker vet jeg hvordan jeg kan temme Parkinsons, men jeg er klar over at mange pasienter og deres omsorgspersoner ikke har en slik sjanse. Noen ganger tror jeg at denne Parkinson tar bort barna mine ikke bare Jadwiga, men også meg. - sier Wojciech Machajek fra Parkinson Foundation - På den ene siden krever omsorg for syke mye selvfornektelse, besluttsomhet og tålmodighet, og på den annen side er det en følelse av ansvar, for hvem vil ta seg av dem, hvis ikke oss - pleierne? Foreløpig kan personer med Parkinsons sykdom stole på omfattende omsorg, som obligatorisk bør inkluderes i terapiene, avhengig av kreativiteten til omsorgspersonene. Jeg vil tro at det vil være annerledes med tiden.
Hvordan håndtere omsorgen for noen som lider av avansert Parkinsons sykdom? Her er fem tips for omsorgspersoner:
- Du må være aktiv med den syke, se etter løsninger, for eksempel blant nye teknologier som vil lette kommunikasjonen.
- Kommunikasjon er ikke bare ord. La oss være tålmodige og nysgjerrige, fordi takket være dette vil det være mulig å finne gode måter for gjensidig forståelse.
- La oss ikke gjøre syke uføre. La dem gjøre alle tingene de har gjort så lenge som mulig, selv om de gjør det klønete.
- Ros, fordi oppmuntrende ord bygger og motiverer deg til å fortsette å kjempe. La oss sette pris på selv den minste suksessen til en syk person, som f.eks. Kan kle seg selv.
- La oss se etter fysisk hjelp (noen som vil kunne erstatte oss med omsorg for syke), psykologisk (støttegrupper, terapi) og åndelig hjelp, hvis vi trenger det (venn, presteskap).
Parkinson. En guide for pasienter og deres pårørende
På tærskelen til World Parkinson's Disease Day, boken "Parkinson. En guide for syke og deres nærmeste ”. Det er en samling intervjuer utført av redaktør Iwona Schymalla med eksperter innen nevrologi, nevrokirurgi, psykiatri, psykologi, fysioterapi, diett, men også pasienter og deres omsorgspersoner. Boken ble opprettet i samarbeid med Parkinson Foundation.
Verdt å vite
Parkinson Foundation ble etablert 21. mars 2012, og siden den gang har det hjulpet pasienter og deres omsorgspersoner ved å organisere landsdekkende utdanningsaktiviteter, ukentlige møter og gi støtte til å søke hjelp. I 2013 ble stiftelsen koordinator for den landsomfattende kampanjen "Parkinson Behind Closed Doors" med sikte på å vinne refusjon av medisiner for infusjonsbehandling. Fra 2014
Stiftelsen organiserer et opplæringsprogram for First Contact Doctors der nevrologer og nevrokirurger lærer hvordan man skal gjenkjenne de tidlige symptomene på Parkinsons sykdom. Stiftelsen kjemper også for det som er viktigst i pasientens liv: for anstendig behandling og for å anerkjenne deres behov og for omfattende omsorg garantert av staten.
Oppdrag: Fra og med enmansdramaet kom vi til at arbeidet med Parkinson Foundation sannsynligvis aldri vil ta slutt. Ved å bringe hjelp ønsker vi å møte mennesker i deres ulykke, men også i håp. Ved å øke sosial bevissthet ønsker vi å vekke ikke bare sinn, men også hjerter. Vi snakker om det som er viktig, vi opererer i områder forsømt av andre, og vi håper å gi mer og mer hjelp hvert år på steder og omstendigheter som det er vanskelig å tenke på for øyeblikket.
