Autisme hos voksne. Hva er livet til en voksen autist

Autisme hos voksne har mange ansikter. Det er vanskelig å beskrive en voksen autist, da det er vanskelig å klassifisere selve sykdommen.Ania fra diagnosen: "autisme" var faktisk lykkelig. Hun var alltid annerledes. Hun forstod ikke hvorfor, og det plaget henne. Nå - når hun vet - er livet lettere for henne. Karol har derimot ikke sagt et ord om sykdommen sin den dag i dag, fordi Karol - selv om han hører - ikke kommuniserer med verden gjennom tale ... Dette er et av symptomene på autisme i hans tilfelle.

En voksen med autisme er ofte forbundet med filmen Rain Man - en pasient med autisme spilt av Dustin Hoffman. Et geni som løser kompliserte matematiske problemer i tankene sine, men som samtidig er lukket og klønete.

Når vi tenker på autisme, ser mange av oss et barn gjennom fantasien - intelligent, men sosialt feiljustert, ofte til og med et lite geni som ignorerer verden rundt seg, låst i skallet. Men har noen av oss lurt på hva som skjer når et barn blir voksen?

Les også:

Typer av autisme og autismespekterforstyrrelser

Autisme: årsaker, typer, symptomer, terapi

Atypisk autisme gir sene symptomer

Hvordan lever voksne autister?

Få mennesker kan svare på dette spørsmålet. Og kanskje med rette, for de som lever med autisme vet at det ikke er noe eneste svar på dette spørsmålet.

- Autismespekterforstyrrelser er som farger - ikke bare er det nok av dem, men også hver av dem har et helt spekter av nyanser. Hvor mange autister, så mange problemer. Én ting er sikkert: ingen biler er like - sier Elżbieta Duława, mor til 22 år gamle Karol.

Hvis Karol snakket, kunne han presentere seg med ordene: "Hei, jeg er Karol og jeg har autisme". Men Charles vil ikke si det. Han har ikke snakket siden han var barn. Ikke fordi det ikke kan. Han snakker ikke fordi han ikke vil. For noen år siden følte Karol imidlertid behovet for å kommunisere med verden. Gutten setter seg ned ved datamaskinen og skriver - uansett stavemåte eller grammatikk.

- Da han var noen måneder, la jeg merke til at sønnen min ikke ser på meg i det hele tatt, og når jeg tar ham i armene mine, klemmer han ikke. Jeg hadde allerede to eldre barn, og jeg visste at noe var galt - sier Elżbieta.

Karol gikk til legen. Han forsikret foreldrene sine om at Karol var en for tidlig baby (han ble født i den åttende graviditetsmåneden) og at alt vil bli normalt over tid. Den ankom ikke.

- Da han var åtte måneder gammel så han ut som et døvt barn, og lekte bare med krukkehetter. Og så var det automatisk aggresjon. Han brukte hendene til å slå hodet eller slå gulvet eller veggene med hendene, minnes Karols mor.
Det var begynnelsen på 90-tallet.

- Den første nevrologen sa at Karol hadde en alvorlig utviklingshemning, at han ville være borte og han ville havne i et lukket anlegg. Jeg husker disse ordene som i dag - minnes Elżbieta. Det var et sammenbrudd. Men etter ham kom kampviljen.

Karols foreldre bestemte seg for å diagnostisere sønnen videre. Karol gjennomgikk spesialistundersøkelser. Det viste seg at han kunne høre godt, og genetiske tester viste ingen abnormiteter. Du fant en psykolog. Denne var ikke i tvil.

Les også: Høyfungerende autisme: årsaker, symptomer, terapi

Diagnose: autisme

- Vi fikk adresser til Krakow, hvor de jobbet med slike barn. Karol og jeg reiste hver tredje måned, og vi ble lært hvordan vi kan jobbe hjemmefra. Karol endret seg sakte, han kjempet ikke slik lenger og noen ganger så han på oss. Etter flere år med møysommelig arbeid spiste han, gikk og til og med smilte selv. Men han snakket fremdeles ikke. År gikk og ingenting. Derfor ble det foreslått at Karol skulle gå til logoped. Og så kom vi til fru Ania.

- Allerede på det første møtet innså vi at Karol ikke vil lære å snakke. Han viste at han ønsket å skrive på datamaskinen. Det viste seg at sønnen kan alle bokstavene. Han satte seg ned og startet notatene sine. Gleden var stor. Jeg gråt av lykke - husker Elżbieta.

Hva skriver Karol om?

- Om alt. Om hva som skjedde den dagen, hva som gjorde ham lykkelig og hva som opprørte ham. Akkurat hva andre barn snakker om til middag med foreldrene sine - sier Elżbieta. Karols notater er en viktig ledetråd for foreldrene hans - takket være dem vet de hva sønnen deres vil, hva som gjør ham vondt, hva han drømmer om. Men selv om han bor sammen med foreldrene, vil Karol ikke skrive til dem. Han retter notatene sine til fru Ania, logoped. Det er med henne han "snakker" skriftlig.

Notatene til Charles

6. mars 2012

Jeg kan ikke gifte meg fordi jeg har autisme og hvem vil ha meg? Jeg vil tilbringe hele mitt liv med å "pleie" andre liv. Det betyr å "leve ut" livet til mamma og pappa og bror og søster og annen søster.

17. september 2012

Min klasse er kul, og jeg har til og med interessante leksjoner. Leksjoner om liv og arbeid og sykdommen min og hvordan jeg kan lære å skrive, på en eller annen måte, bortsett fra meg. Jeg snakker ikke fordi jeg ikke kan få støyen fra meg selv.

Ania Brummer-Para er 38 år gammel. Hun hater når noen kaller henne "Anna" eller "Anka". Hun ble uteksaminert i musikk ved tidligere WSP, i dag Universitetet i Rzeszów. Hun har bodd i Nederland i 13 år. Hun har høyt fungerende autisme med symptomer på Aspergers syndrom. Da hun hørte diagnosen, var hun 34 år gammel .

- Jeg har alltid følt at jeg er "annerledes", men denne annenheten kunne ikke defineres. Derfor var diagnosen ikke verdens ende for meg, men et vendepunkt i livet mitt. For første gang fikk jeg svar på det grunnleggende spørsmålet som har hjemsøkt meg i årevis: "hvem er jeg?". Jeg godtok det, akkurat som mannen min, med lettelse, fordi det åpnet for nye muligheter, ga svar og håp - sier Ania. I dag vet Ania å definere sin "annenhet".

Jeg kan ikke forstå ord som er uttalt av flere mennesker samtidig, og selv om hørselen min er god, kan ikke hjernen min frembringe forskjellige lyder

- Autisme er en annen måte å tenke og behandle informasjon på. Jeg ser verden i detalj, men jeg får aldri instruksjoner om hvilken av dem som er viktig for andre å bygge et komplett bilde. Derfor ser jeg ofte ting som er usynlige for nevrotypiske mennesker, men jeg savner noe åpenbart for andre - sier Ania. Hvordan manifesterer dette seg hver dag?

- Jeg har ingen sans for tid, jeg kan ikke fungere uten en kalender og en klokke, jeg kan ikke dele oppmerksomheten min, hvis jeg ikke gjør noe umiddelbart, kan jeg glemme det i flere uker eller til og med måneder. Jeg holder meg til noen skjematiske atferd som gjør at jeg kan "bremse" litt - sier Ania i ett pust. Sensoriske lidelser er et stort hinder.

- Jeg føler meg ikke tørst, jeg kan ikke få meg til å drikke rent vann, som i motsetning til populær tro har en spesifikk smak og lukt - det er situasjoner når jeg ikke drikker noe i mer enn en dag uten å være klar over det. I en time etter å ha våknet, har jeg en sterk auditiv og visuell overfølsomhet, eventuelle plutselige bevegelser og hardt lys. Å snakke for høyt kan nesten gjøre meg gal - sier han.

Hun ga opp en tilfredsstillende jobb for å kunne passe sønnen på 9 år som også har autisme. - Jeg hadde en fantastisk jobb, men når jeg gjør noe, vil jeg gjøre det hundre prosent bra, og arbeidsdelingen oppfylte ikke mine personlige kvalitetskrav, så jeg sluttet - sier Ania.

Ania er overbevist om at når hun var profesjonelt aktiv, var autisme hennes aktivum. - En gang ble jeg erstattet av en livsskole på anbefaling av en metodikk fra studiene, selv om jeg ikke hadde noen forberedelser for arbeid i denne typen institusjoner, men jeg skuffet ikke min tillit og autisme var definitivt et pluss her.

I den "ledende" posisjonen er autisme en fordel, det gjør det bare umulig å jobbe i et team. Mennesker med autisme, når de har et mål, vet nøyaktig hvordan de skal oppnå det, og de beveger seg mot det trinn for trinn med stort engasjement.

- Og de gjør det konsekvent - sier Ania. Å slutte i jobben for å oppdra sønnen betyr ikke at Ania har sluttet å være aktiv. - Jeg spiller cello, piano, fløyte og blokkfløyter, jeg elsker å hekle, jeg lager dekorasjoner ved hjelp av decoupage-metoden, jeg trener med sønnens terapeutiske hund og viktigst av alt - jeg driver en blogg autizm-tygryskowo.blogspot.nl, der jeg prøver å formulere at autisme ikke er så forferdelig hvordan de maler det og at du kan leve med det - sier Ania.

Voksen autisme i Polen og i utlandet

Ania har en sammenligning av hvordan en voksen autist bor i Polen og i utlandet.

- Forskjellene kan sees med det blotte øye. I Nederland er det mange muligheter for å diagnostisere voksne, og etter diagnosen er det også mulighet for å få støtte, hovedsakelig i å forstå seg selv, analysere egne lidelser på bakgrunn av sosiale normer, eller i form av ulike støttegrupper ledet av både profesjonelle terapeuter og autister selv.

Ania legger ikke skjul på sykdommen sin. "Jeg har ikke autismetatoveringen i pannen, men jeg snakker om det like lett som jeg snakker om været," sier hun.

Kvinnen innrømmer at når hun snakker om autisme, vekker det interesse, men i en positiv sammenheng. - Jeg tror hvor jeg bor nå er av stor betydning. Her er folk mer åpne for noe annet - legger hun til.

Det er ikke så fargerikt i Polen. Etter å ha uteksaminert fra ungdomsskolen går Karol i første klasse av yrkesopplæring - suvenirprofil. Han vil føle seg trengt, gjøre noe som er verdt, få utdannelse.

- Det er grunnen til at han hver dag står opp klokka 06.00, spiser sin elskede grøt til frokost, går til bussholdeplassen med faren, går på skolen med vennene sine. Når han kommer tilbake, er det alltid noen som venter på ham ved stoppet. Jeg sa opp jobben min for alltid å være sammen med ham. Vi er veldig stolte av Karol over at han har kommet så langt. Men vi er klar over at sønnen vår dessverre ikke kan fungere alene. Som mannen min med rette sa, det må være en verneengel bak ham - da føler han seg trygg. Vi er klar over at Karol på grunn av sykdommen alltid vil vekke en følelse - sier Elżbieta.

Karols foreldre drømmer om å publisere sønnens notater. - Det ville være god lesing for de som ikke vet hva som skjer i hodet på en voksenbil. Kanskje takket være det ville de oppdage at en autistisk person også er en person som tenker og føler. Og at det, akkurat som oss, er lett å skade - sier Elżbieta.

Alle vil at autisme skal slutte å være redd og uforståelig. - Jeg setter pris på at autisme har begynt å bli snakket om, men det irriterer meg at ulike informasjonskampanjer prøver å fremkalle ikke bare forståelse, men også synd. Den mest negative oppførselen vises. Hvorfor fokuserer media på autisme som lidelse? Hvorfor viser de ikke voksne autics som har lykkes med å overvinne sine egne svakheter? Er de ikke beviset på at du kan leve med autisme, at det er verdt å hjelpe selv forstyrrede barn, fordi de takket være dette har en sjanse til et lykkelig og verdifullt liv? - spør Ania.

Ifølge eksperten, Renata Werpachowska, en psykolog fra Synapsis-stiftelsen som jobber med mennesker med autisme

Autistiske mennesker har vært og er ekskludert

Blant autistiske pasienter er det mennesker som ser ut til å være uavhengige og helt avhengige av andres hjelp. Men med litt god vilje kan alle føle seg trengte, har noe å gjøre.

Dessverre har ikke autister mye å stole på å jobbe. Folk som Karol er de verste - lite fungerende, målløse. Situasjonen deres er den vanskeligste, fordi ikke alle har plass til ergoterapiverksteder, og bortsett fra verkstedene, er det ingen forslag til dem. Men de skal ikke ekskluderes. Fordi de har potensial, vilje til å handle, og selve arbeidet gir dem glede.

Vi kan tilby dem veldig enkle oppgaver - pakke, klebe, kopiere, ødelegge dokumenter eller skru inn skruer.

Dette krever imidlertid arbeid fra en annen person på forhånd, det må være noen som vil stå bak og se om de gjør en gitt aktivitet godt, og om nødvendig, hjelp - fordi autister ikke kan be om hjelp selv. De har ikke noe instinkt til å spørre noen. Hvis noe skjer, stopper de. Slutten.

En stor fordel er at autister har stor evne til å duplisere aktiviteter mekanisk, de kjeder seg ikke. De kan gjenta det samme mønsteret mange ganger og føler seg ikke lei av det. Tvert imot - det gir dem en følelse av sikkerhet.

Dessverre er det ingen institusjoner i Polen som tar seg av voksne biler. Dette må foreldrene lage igjen. Og noen ganger har de ikke krefter lenger. Og de har rett til å være slitne - de opprettet barnehager og skoler for barna sine selv.