Hvordan kan vi takle hverdagen når vi ikke kan stole på synet, hørselen eller berøringen? Iza Czarnecka-Walicka, president for Neuropositive Foundation, som selv har lidd av multippel sklerose, vil snakke om anbefalingene og personlige erfaringene knyttet til innflytelsen av multippel sklerose på sansene under et interaktivt online møte. Møtet avholdes 29. november 2018 kl 12:00. Sjekk detaljene!
Iza Czarnecka-Walicka har slitt med multippel sklerose siden 1997. I livet opplevde hun ikke bare mye av sykdommen, men lærte også utallige historier fra andre pasienter. På møtet vil han snakke om hvordan multippel sklerose kan lure sansene våre, hvordan vi skal takle det og hvordan vi kan snakke med kjære om problemer med persepsjon.
Multippel sklerose er en av de vanligste kroniske nevrologiske sykdommene. Det fungerer ved å skade nervene gjennom pasientens eget immunsystem. Disse skadene påvirker også nervene som er ansvarlige for å gjennomføre sensoriske signaler. Den vanlige oppfatningen er at de hyppigst assosierte symptomene på multippel sklerose er lemparese og tilhørende mobilitetsproblemer. Husk at begrenset mobilitet bare er et av de mange ansiktene til MS som påvirker hele kroppen og sansene til pasientene.
Verdt å viteEt online møte om profilen til NeuroPozytywni Foundation - finn ut mer og lær om opplevelsene til andre pasienter
Alle som vil lære mer om sansene i SM, vi inviterer deg til å delta på nettmøtet, som vil finne sted 29. november kl. 12:00 på Facebook-profilen til Neuropozytywni Foundation - https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/.
Spesialgjesten på møtet vil være Iza Czarnecka-Walicka, president for NeuroPozytywni-stiftelsen, som vil snakke bl.a. om hvordan han er aktivt involvert i aktivitetene for stiftelsen, publiserer magasiner eller bare fungerer hver dag, til tross for begrensningene som følge av multippel sklerose og problemer med funksjonen til forskjellige sanser.
Når synet mislykkes, lukter eller smaker ...
- Sanseproblemer er ofte et av de første symptomene pasienter med multippel sklerose står overfor. Å miste evnen til å stole på sansene kan være en vanskelig opplevelse for deg. Derfor er det så viktig for pasienter og deres pårørende å utveksle sine erfaringer for å bedre takle sykdommen, sier Iza Czarnecka-Walicka, president for Neuropozytywni Foundation.
En av de vanligste symptomene på MS er synsproblemer. Hos noen pasienter tar de form av for eksempel diplopi eller nystagmus, mens hos andre kan synsnerven bli betent, noe som kan føre til tap eller betydelig svekkelse av synet. Et mindre vanlig symptom er hørselstap. Heldigvis er fullstendig hørselstap sjelden ved multippel sklerose.
Andre sensoriske symptomer inkluderer også endringer i smak og lukt. Pasienter som lider av luktesykdommer klager over svakere eller omvendt for uttrykksfull oppfatning av lukt. På den annen side, når sykdommen berører smaken, vil maten du spiser virke kjedelig eller smake helt annerledes enn før.
Når berøring gjør vondt som et elektrisk støt, blir balanse å holde et problem
Berøring er en annen av sansene som påvirkes av MS. Noen pasienter opplever en reduksjon i følsomheten i hendene eller andre områder av kroppen, men også overfølsomhet overfor temperaturendringer. En av de mer plagsomme variantene av dette problemet er prikking og nevropatisk smerte, som pasienter beskriver til og med som elektriske støt.
Balanse er en annen følelse som lurer mennesker med multippel sklerose. Når sykdommen påvirker nervene som er ansvarlige for at labyrinten fungerer, kan det føre til problemer med å opprettholde balanse og bevegelse.
- Som en del av årets utgave av kampanjen, som går under slagordet #NaSM-metoden, har vi allerede gjennomført to online-møter, det ene om bevegelsesproblemer, og det andre knyttet til det aktive søket etter informasjon om sykdommen og behandlingen. Ved hjelp av et interaktivt online intervju har vi muligheten til å invitere alle som er villige til å diskutere multippel sklerose, søke støtte og dele sine erfaringer, uavhengig av bosted eller helsetilstand, sier Izabela Czarnecka-Walicka.
#MethodNaSM Campaign P.S. Mam MS er opprettet av pasienter og eksperter på Internett, slik at mennesker fra hele Polen enkelt kan få tilgang til pålitelig informasjon samlet inn som en del av kampanjen og dele metodene deres for å fungere godt i hverdagen, til tross for multippel sklerose. Detaljert informasjon om MS, samt inspirerende pasienthistorier, er tilgjengelig på www.neuropozytywni.pl.
Kommende kampanjehendelser blir kunngjort på stiftelsens Facebook-profil: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/.
