5. mai feirer vi verdensdagen for pulmonal hypertensjon, som skal vekke offentlighetens bevissthet om denne sykdommen og uttrykke støtte til mennesker som lever med den. I år, som en solidaritetsbevis med de syke, vil det være mulig å delta i en kampanje gjennomført på sosiale kanaler.
Pulmonal hypertensjon (NP) er en sjelden, raskt progressiv, dødelig sykdom som påvirker lungene og hjertet. NP er et sett med kliniske symptomer forårsaket av en økning i trykket i lungesirkulasjonen, dvs. i blodsirkulasjonen mellom høyre ventrikkel, lunger og venstre atrium i hjertet.
Det er flere kategorier av denne sykdommen: NP forårsaket av medfødt hjertesykdom, NP i løpet av lungesykdommer, NP med multifaktoriell patomekanisme, NP kronisk tromboembolisme og pulmonal arteriell hypertensjon. De to siste formene av sykdommen er de farligste.
Lungehypertensjon er en sjelden sykdom, men hvem som helst kan få det. Det oppstår ofte uten grunn, og symptomene blir ofte undervurdert av både pasienter og leger, fordi de ofte er de samme som i løpet av andre, mye mer vanlige sykdommer: tretthet, tretthet, kortpustethet, pustevansker, tretthet i trappetrinn, anstrengende ytelse til og med de enkleste husholdningsoppgavene, svimmelhet, tørr hoste ...
Pasienter forklarer tilstanden med overarbeid, søvnmangel, fedme. Og sykdommen blir verre - den blir verre hver måned - hevelse i bena, blå lepper, hemoptyse og besvimelse.Derfor bør selv milde symptomer ikke ignoreres.
I tilfelle NP kan vi dessverre ikke snakke om sykdomsforebygging, og det er derfor tidlig påvisning og rask implementering av passende behandling er så viktig, fordi nesten halvparten av ubehandlede pasienter som lider av pulmonal hypertensjon dør innen to år!
Dessverre er antall pasienter vanskelig å fastslå. Riktig diagnose på grunn av uspesifikke symptomer er en prosess som tar opptil flere år. I mellomtiden, jo tidligere behandling er startet, jo mer effektiv er den.
For tiden behandles omtrent 1300 pasienter som lider av arteriell NP og kronisk tromboembolisk NP i Polen. Gjennomsnittsalderen for pasientene er omtrent 35 år. Kvinner blir syke 2 ganger oftere enn menn. Barn kan også bli påvirket av denne tilstanden.
Pulmonal hypertensjon er en kontraindikasjon mot graviditet fordi det kan øke risikoen for død, som ifølge eksperter er estimert til 30-50%.
Ikke bare er graviditet farlig for moren, det kan føre til intrauterin veksthemming og fosterdød.
Ved Alice Sea ble pulmonal arteriell hypertensjon diagnostisert i 1997. Det var ingen medisiner da, og sykdommen utviklet seg.
Det kom til det punktet at selv det å snakke var for mye av en innsats for henne ... Legene ga henne fra 6 måneder til 3 år av livet. Heldigvis på den tiden takket være involvering av prof. Adam Torbicki, en fremragende kardiolog som rettet sine vitenskapelige interesser mot lungesirkulasjonen, har rekruttering av polske pasienter til kliniske studier på det første legemidlet rettet mot NP startet.
På grunn av sin tilstand ble fru Alicja kvalifisert som den første personen i Polen og den andre i Europa. Han er kanskje den lengstlevende pasienten med en legemiddelpumpe i verden.
I dag deler hun sin kunnskap og erfaring med andre. Han er president for den polske foreningen for mennesker med pulmonal hypertensjon og deres venner, etablert for å støtte og utdanne mennesker som sliter med denne forferdelige sykdommen.
- Vanskeligheten med å behandle pulmonal hypertensjon er at den blir diagnostisert sent - sier Alicjasea, president for den polske foreningen for personer med pulmonal hypertensjon og deres venner.
- Symptomene undervurderes av pasientene selv, og når de endelig oppsøker lege, blir de feildiagnostisert. Legene anbefaler dem mer tid til å slappe av, mindre stress og forbedre tilstanden. Dermed tar det til og med 2-3 år fra symptomdebut til diagnose. I løpet av denne tiden fortsetter sykdommen å utvikle seg, og tiden som går uten diagnose reduserer sjansene for å overleve. Derfor prøver vi å informere så vidt mulig om pulmonal hypertensjon - dens symptomer, forebyggende undersøkelser og behandling.
Under verdensdagen for pulmonal hypertensjon vil mer enn 80 pasientstøtteorganisasjoner over hele verden gjennomføre kampanjer for å øke bevisstheten og forståelsen av sykdommen. I år vil aktiviteter også bli utført på sosiale medier, for eksempel Facebook eller Twitter.
Organisasjoner oppfordrer folk til å ta bilder eller videoer av hendene ordnet i form av en sommerfugl. Å publisere dem på sosiale profiler med hashtaggen # GlobalWave4PH og merke venner og familie, vil tillate deg å nå et større publikum med feiringen.
I tillegg, for å uttrykke støtte for pasienter, vil du kunne bruke et spesielt overlegg på FB-profilbildet ditt.
Pressematerialer
