Hun kunne høre fra psykologen: "Barn, du er ikke psykopat, men jeg vet ikke hva som er galt med deg." Det virket "rart" for leger. "På et tidspunkt sa jeg høyt:" Gjett hva, jeg tror jeg har Aspergers syndrom. " Jeg husker at det først var stillhet, og så slike korte setninger fra vennenes lepper: "Hei, sannsynligvis ikke ...", "Kanskje ...", "Ja, litt ...", "Vel, sannsynligvis virkelig ...". I disse dager var Aspergers syndrom gjenstand for vitenskapelig og klinisk forskning. Og ikke noe du tenkte på i sammenheng med "vanlige" mennesker - husker Joanna Ławicka. Hun fant ut at hun hadde Aspergers syndrom da hun var 28. På skolen gikk hun knapt fra klasse til klasse, i dag er hun spesialpedagog, doktor i samfunnsvitenskap og president for Prodeste Foundation.
“Han kler seg nesten bare i svart og er mest glad hvis han kan kjøpe flere stykker av samme plagg på en gang. Hun hater cottage cheese, men spiser cottage cheese med smak. Hennes favorittdrink inkluderer kirsebær Picollo og energi, men bare de som smaker godteri ”- slik informasjon om hennes preferanser finner du på nettstedet niezosmita.pl.
"Det er gammelt," ler Joanna.
- Så hva liker du nå? - Jeg spør.
- Du vet, litt har forandret seg, men ikke alt. Jeg foretrekker fremdeles cottage cheese fordi det er et spørsmål om konsistens. Jeg kan svelge denne, jeg liker ikke hvitt. Generelt, når det gjelder ernæringsmessige problemer, har jeg hatt dem veldig spesifikke siden jeg var barn. Selvfølgelig, sammen med de politiske endringene, fordi jeg ble født på 1970-tallet, har preferansene mine også endret seg, og jeg er overbevist om noen få nye smaker, for eksempel sushi, men jeg føler alltid en viss motstand mot å prøve nye ting - forklarer han.
Bortsett fra hvit ost, liker Joanna ikke de fleste drinker som typiske mennesker drikker. - Noen ganger drikker jeg cola, og det er bare en energiindustri jeg liker. Ingen av de andre er trygge å drikke fordi de enten er for søte, for sure eller har for irriterende lukt. Jeg liker ikke søt i det hele tatt. Jeg spiser tilfeldigvis en kake eller godteri innimellom, men de er veldig små, sier han.
- Hva med den svarte fargen? - Jeg spør.
- Noen ganger kryper farger inn i garderoben min, men svart dominerer fortsatt fordi jeg bare føler meg bra i den - forklarer han.
Da Joanna var barn, mistenkte foreldrene hennes ikke at hun kunne ha Aspergers syndrom.
- Jeg fant ut selv da jeg var 28. Foreldrene mine kunne ikke ha mistenkt det fordi da jeg var barn, var det ingen som diagnostiserte Aspergers syndrom. Ingen har engang hørt om ham. På den tiden ble bare autisme diagnostisert, og oftest hos mennesker med utviklingshemming - sier Joanna.
Aspergers syndrom (AS) blir ofte feil referert til som sykdommen. I dag, i sammenheng med autismespekteret som AS tilhører, unngås selv begrepet "lidelse".
For tiden postulerer forskere over hele verden begrepet ASC (autism spectrum condition), som kan oversettes til polsk som en tilstand i autismespekteret. På autismespekteret utvikler folk seg fra fødsel til død, og denne utviklingstilstanden anses å være en av de mulige, ikke verre, variantene. Noen mennesker på autismespekteret er funksjonshemmede, mens andre styrer livene sine uavhengig.
Et veldig begavet barn
Joanna merket veldig raskt at hun var annerledes enn sine jevnaldrende.
- Jeg var klar over det. Jeg likte ikke å delta i klassiske førskolespill. Jeg klarte ikke å takle dem. Uansett, til den dag i dag, når jeg tenker på dem, synes jeg de ikke er veldig attraktive og hyggelige. Som 4-åring foretrakk jeg å lese bøker enn å ha det gøy. Men dette var ikke bare eventyr fra serien: "Les for meg, mamma." Jeg foretrakk definitivt å lese for unge mennesker, bøker av Adam Bahdaj, "Ania z Zielonego Wzgórza" eller klassikerne i polsk litteratur - minnes Joanna.
Gjennom barnehagen ble hun ansett som et "meget begavet barn". Hun gikk på skolen tidligere enn sine jevnaldrende.
- Det var det lærerne fra barnehagen og barnehagen min bestemte seg for å delta på, men jeg ønsket det også veldig mye. Under en samtale med en psykolog som skulle vurdere om jeg kunne bli sendt til første klasse tidligere, reagerte jeg entusiastisk på spørsmålet: "Vil jeg virkelig dette?" Og så? Da gjorde dette talentfulle barnet det verste, fikk de dårligste karakterene, og da han prøvde å bevise at han visste noe og gjentatte ganger ba om svar, ble han tauset med ordene "du gjør ikke det og du må gi andre en sjanse til å svare" - sier Joanna.
Hun innrømmer at da hun gikk på skolen, håpet hun at livet hennes ville få en ny betydning. I mellomtiden ble hun truffet på alle kanter. Fra mandag til fredag ble hun ledsaget av følelser som angst, misforståelse og forvirring. Hun forsto ikke de uskrevne skolens regler, spesielt ikke de som styrte likemannsgruppen.
"Jeg tenker for meg selv at hvis jeg hadde vokst opp med en diagnose, ville jeg ha forhindret meg fra å vokse opp i identiteten til" idiot "," misfit "," idiot "eller" gal "- sier hun.
Dette var epitetene som barn pleide å beskrive henne, men også voksne. Han liker ikke å snakke om skoleminnene. Han er klar over at dette var forskjellige tider, forskjellige realiteter, og mennesker som handlet på denne og ingen annen måte på den tiden, kan ha en helt annen bevissthet om lignende situasjoner i dag.
Dessuten avstår han fra å fortelle eksempler fra sitt eget liv, for ikke å provosere unødvendige sammenligninger av nåværende foreldre til små barn som utvikler seg i spekteret.
- Jeg kan fortelle deg om en begivenhet som i dag ikke har noen sjanse til å skje, så ingen vil si "barnet mitt er slik" eller "det gjelder ikke oss". Vi hadde en lærer som kom til leksjonen, og når han ikke likte noe eller ikke likte ham, brukte han den pedagogiske metoden for å slå hendene våre med en linjal. Da han en dag gikk gjennom klasserommet og traff mennesker med kollektivt ansvar, ble frykten min sterkere for hvert minutt. På et tidspunkt hoppet jeg opp fra benken, slo den over og løp ut av klasserommet - sier Joanna.
Skolen lå i en gammel bygning med veldig høye terskler i døråpningen. I panikk snublet hun, falt om og slo hodet på gulvet og mistet bevisstheten.
- Da jeg våknet, tror jeg alle lærerne fra skolen sto over meg. Jeg forteller denne historien for å illustrere hvor uforståelig visse sosiale konvensjoner er for folk som meg. Andre barn, vil jeg påpeke at de ble oppdratt i de dager, hadde ressurser til å forstå og på en eller annen måte godta situasjonen. De følte seg sannsynligvis ikke komfortable, men de forsto at det var en slags stevne. Barnet strekker seg ut, læreren treffer. Det var ingen slik mekanisme i meg. Det var en voksende bølge av frykt, refleksiv, jeg vil til og med kalle det et dyr, en panikkreaksjon på det som var i ferd med å skje - forklarer Joanna.
Permanent knuste knær og revne bukser
På spørsmål om det virkelig var et område i barndommen hennes der hun ikke følte seg avvist og annerledes, svarer hun at hun var relativt grei i speiding.
- Spesifikke oppgaver, en veldefinert struktur, der det ikke var mye rom for spontan oppførsel som under de lekene i barnehagen eller i hagen. I skogen, på leirer og samlinger, til og med en spesiell tendens til å falle og slappe av, fornærmet ikke noen.
- Jeg var virkelig et barn som alltid hadde revet knær, blåmerker i albuer, blåmerker, revne bukser. Jeg snublet over mine egne ben og traff på gjenstander - husker hun.
Til tross for at hun har problemer med koordinering den dag i dag, kom det et øyeblikk i livet hennes da hun for egen glede taklet litt kampsport, yoga eller klatring. Det kan ikke sies at hun trente eller praktiserte sport. Hun likte bare disse aktivitetene og forsto at de bidro til hennes velvære.
Joanna påpeker at selv om de fleste med Aspergers syndrom har problemer med motorisk koordinering og annen kroppssensasjon enn folk flest, kan ikke dette fenomenet generaliseres med hundre prosent. Det er mange idrettsutøvere blant mennesker på autismespekteret. En av dem er den fremragende fotballspilleren Leo Messi, som i tillegg er en motsetning til stereotypen om at slike mennesker ikke kan takle i lagspill.
- De spiller ikke bare, men liker det veldig godt og kan, som du ser, mestre det. Personlig kjenner jeg noen få jenter og gutter som trener fotball i laget i Warszawa. I Italia derimot er det en hel klubb med integrert fotball. Noen foretrekker lagspill, andre individuelle idretter. Hvorfor valgte jeg slike disipliner? Fordi jeg bare liker dem. Jeg får folk ofte til å innse at mennesker på autismespekteret har karakter, personlighet. De er som alle andre individualiteter som ikke passer inn i vanlig aksepterte stereotyper og ikke kan behandles som et museumsobjekt som bærer skiltet "Aspergers syndrom". Denne tilnærmingen opprører meg veldig - forklarer han.
I løpet av videregående skoleår fikk livet hennes en litt annen dimensjon. Det var da jeg møtte mennesker, akkurat som meg, fascinert av teater og kunst. Jeg begynte å jobbe på amatørteatre - sier han.
Joanna var lidenskapelig opptatt av teatret fra hun var åtte år gammel. Allerede på barneskolen visste hun at hun ville prøve seg på skuespill. Etter å ha fullført videregående studerte hun på "L'art" Theatre Study i Krakow i et år.
- Jeg hadde stor vilje til å gjøre dette. Jeg var på mål. Etter et års studier gikk jeg over til teaterhøgskolen i Warszawa. Det var vanlig i det fungerende fakultetet at noen mennesker ble utvist etter ett års studier. Som mange kolleger skjedde det med meg også. Jeg hørte fra årets barnepike at jeg ikke passer skuespilleryrket når det gjelder karakter.
Ordene: "Du bør skrive bøker, male eller bli regissør med din følsomhet, men ikke skuespiller." Da var jeg skuffet og lei meg, men år senere var jeg enig med dem - sier Joanna.
Hun prøvde seg fremdeles på skuespill. I et år jobbet hun på det jødiske teatret i Warszawa og studerte ved Center for Theatre Practices i Gardzienice.
- Det var en veldig intens tid i livet mitt, jeg var veldig involvert i det. Det som fascinerte meg mest i skuespillet var å utforske rollen, finne ut hvordan karakteren jeg skulle se ut, hvordan jeg skulle snakke, hvilken karakter jeg skulle ha. Jeg likte det faktum at jeg kunne stå ved siden av meg på en eller annen måte og se på en person, denne personligheten som jeg skal spille - sier han. I tillegg er det å arbeide med kroppen et viktig element i teateropplæringen. For meg var det veldig vanskelig, men veldig viktig og utviklende. Klassisk ballett, moderne dans, gjerder, akrobatikk, rytmikk, folkedans - det var en fantastisk skole for en mann som gikk med tøffe knær mesteparten av barndommen.
Fra grafisk designer til lærer
Det kom imidlertid et poeng da hun selv ga opp. Hvorfor?
- Jeg kunne ikke takle meg i et svært konkurransedyktig miljø, og det var skuespillermiljøet. Jeg fant det ikke for meg. Den dag i dag synes jeg at det var et veldig kult og viktig element for meg å jobbe med både meg selv og sosiale relasjoner, men på et tidspunkt overveldet det meg - sier han.
I noen "korte år", sier hun, lette hun etter plassen sin. Hun så seg ikke egentlig i klassiske studier. Grunn- og ungdomsskoleopplevelsen gjorde jobben sin.
- Du bør kalle en spade for en spade. Utdannelsen min var et traume, og jeg jobbet i mange år på psykoterapeutkontorer. Muligheten for at jeg måtte gå tilbake til å sitte på benkene, selv på universitetet, var en skremmende visjon - minnes han.
I tre år jobbet hun som datagrafiker. Hun tok jobber og gjorde dem hjemme.
- Den sosiale angsten min vokste slik at jeg hadde et problem med å reise hjemmefra. Jeg innså at dette ikke er bra for meg, fordi jeg vil slutte å ha kontakter med mennesker, og det vil ha en veldig destruktiv effekt på meg. Så jeg begynte å lure på hva jeg kunne gjøre, hva jeg kunne studere, ikke bare for å forlate hjemmet, men for å lære noe som ville gi meg tilfredshet - sier han.
Så husket hun en episode fra barndommen.
- Da jeg var 13-14 år var jeg frivillig, litt barnevakt, litt i de daværende populære frivillige lagene som hjalp til med hjemrehabilitering av funksjonshemmede barn. Jeg følte meg veldig bra med dem, og de følte seg bra med meg. Jeg hjalp til i rehabiliteringsteam, men pleide også å ta vare på dem slik at foreldrene deres kunne gå på kino, gå en tur, løpe noen ærend. Disse minnene ledet meg mot å tenke på pedagogiske studier.
Jeg leste den, analyserte den og fant ut at den var en kul retning. Jeg sendte dokumentene mine til universitetet i Warszawa, og til alles overraskelse kom jeg ikke bare inn, men jeg var først på listen. Jeg, den verste studenten noensinne, med et gjennomsnitt på litt over tre på Matura-eksamen. Fem år etter at jeg ble uteksaminert fra videregående, uten muligheten til å studere til eksamen, fordi jeg allerede var mor til ni måneder gamle Weronika, mottok jeg indeksen fra hendene til rektor ved Universitetet i Warszawa ved den høytidelige åpningen av studieåret. - minnes han.
Joanna studerte i Warszawa i et år. Så flyttet hun til Poznań.
- Jeg gjorde det av personlige årsaker, men også fordi jeg klarte å studere spesialundervisning der. På grunn av de gode resultatene ble jeg raskt tildelt et individuelt studiekurs, takket være at jeg fullførte fem års studier på fire. Det var en god tid, full av utviklingsmuligheter, og den etterlot meg med mange vakre minner og viktige kontakter - sier han.
"Jeg tror jeg har Aspergers syndrom"
To år etter å ha forsvart vitnemålet sitt, da hun allerede jobbet som lærer ved et senter for barn med et autismespekter, ble hun overført til videreutdannede studier ved Synapsis Foundation. Det var nok et gjennombrudd i hennes liv. Som det viste seg, ikke bare profesjonell.
- Under en av stevnene satt jeg på slutten av rommet og hørte på et foredrag om Aspergers syndrom. Jeg husker at alle ble overrasket over det som ble diskutert og vist i filmene under den. Og jeg ble overrasket over spenningen deres. Jeg tenkte for meg selv - Slik ser livet mitt ut. Hva ser de i dette rare? ”.
Da vi kjørte tilbake fra denne avkjørselen i bilen, sa jeg på et tidspunkt høyt: "Gjett hva, jeg tror jeg har Aspergers." Jeg husker at det først var stillhet, og så ble så korte setninger sagt av vennene mine: "Hei, sannsynligvis ikke ...", "Kanskje litt", "Vel, sannsynligvis virkelig." I disse dager var Aspergers syndrom gjenstand for vitenskapelig og klinisk forskning. Og ikke noe du tenkte på i sammenheng med "vanlige" mennesker, minnes Joanna.
Joanna hadde kontakter med psykiatere og psykologer siden tenårene. Da hun var 16 år gammel, ved avdelingen for pediatrisk nevropsykiatri i Opole, hvor hun havnet på grunn av en nevrologisk sykdom, virket hun "merkelig" for legene. Merkelig nok at en psykiatrisk diagnose ble bestemt.
Flere uker senere forlot hun avdelingen med en nevrologisk diagnose og ... en diagnose av en psykopatisk personlighet. Hun ble henvist til psykologisk terapi. Den behandlende psykologen var uenig i denne diagnosen, men hun kunne ikke lage en annen. Hun pleide å si til Joanna veldig ofte: "Barn, du er ikke en psykopat, men jeg vet ikke hva som er galt med deg."
Uttrykket “det er noe galt med ham / henne” forårsaker fortsatt tristhet og frustrasjon hos Joanna. På grunn av spesifikkheten i utviklingen hennes, unngikk hun ikke depresjon og angstlidelser som er typiske for autister.
Da hun i en alder av 28 igjen kom til behandling av en episode av depresjon, ble den behandlende legen, basert på et veldig detaljert intervju, først mistenkt og deretter diagnostisert Aspergers syndrom. Det var flere år etter at hun uttrykte tvil i bilen, da hun kom tilbake fra et stevne i Warszawa. Hun hadde også flere års arbeid med barn med et spektrum bak seg. Hun så likhetene for seg selv, selv om de ikke var åpenbare, fordi hun underviste autister med alvorlige funksjonshemninger.
I 2008 startet hun stiftelsen av Prodeste Foundation, som hun har ledet siden 2013. Opprinnelig handlet stiftelsen hovedsakelig med å hjelpe autistiske barn og deres familier, men over tid begynte dets aktiviteter å utvikle seg betydelig. For tiden er det den eneste organisasjonen i Polen som har som hovedmål å bygge et sosialt rom for full inkludering og validering av autister, uavhengig av deres intellektuelle eller helsemessige tilstand.
Hun bestemte seg for å gå ut som offisiell som hun kalte det først etter at hun skrev boken Jeg er ikke en fremmed. Jeg har Aspergers syndrom.
- Jeg var ikke sikker på om jeg ville gjøre det, eller om noen ville trenge det, men etter å ha snakket med en av vennene mine, ombestemte jeg meg. Hun fortalte meg at hvis jeg vil være ærlig med menneskene jeg jobber med, bør jeg gjøre det. "Du setter deg selv i posisjonen til noen som vil hjelpe dem, gi dem litt styrke, en følelse av håp om at livet deres kan se verdifullt ut, og samtidig vil du skjule det at du har Asperger," forklarte hun meg. Og faktisk kom jeg til den konklusjonen at hvis jeg ikke hadde gjort det, ville det være hykleri fra min side - minnes han.
Denne beslutningen utløste en bølge av kritikk og hat. Hun har hørt fra mange mennesker at hun "fremmer diagnosen". Eller at han "forfalsker autisme."
- Jeg var forberedt på det. Heldigvis ble det slutt etter hvert. Jeg er veldig takknemlig for støtten fra viktige myndigheter innen menneskelig utvikling. Spesielt Dr. Michał Wroniszewski fra Synapis, som kom til premieren på boka mi i Warszawa. Jeg er sikker på at det var et viktig signal til folk i det såkalte "miljøet", sier han.
I de følgende årene startet Joanna med en gruppe venner og kollegaer for å gjennomføre prosjekter for utvikling av selvjurisdiksjon i Polen.
- Sammen med andre mennesker på autismespekteret arrangerte vi forelesninger og seminarer som bare ble gjennomført av mennesker som oss. For tiden begynner samfunnet av autistiske selvforsvarere i Polen å bli tydelig synlig. Det er autistiske forelesere, folk som bruker for- og etternavn i media. De er anonyme for publikum, men veldig viktige bloggere, kunstnere og billedkunstnere som deler kunnskap om sin erfaring. Det er voksne og tenåringer. Å tenke på mennesker på spekteret har endret seg litt i Polen de siste årene, men etter min mening er vi litt uheldige. I flere tiår har vi forankret oss i begrepet lidelser og behovet for behandling / terapi. Etter å ha fått diagnosen begynner foreldrene til et autistisk barn å pilegrimsreise til kontorer og kontorer. Når de søker hjelp, blir de mer og mer låst sammen med barnet sitt i bildet av autisme som går på to ben, og krever noe virkelig spesielt. På denne måten går noe som er viktigst tapt fra vårt syn. Så en mann - understreker han.
En avbrutt leksjon bryter bestillingen
Samtidig understreker Joanna sin fulle forståelse av at dommer ofte blir den eneste mekanismen som muliggjør støtte for barnet.
- Jeg snakket nylig med moren til en 6 år gammel jente som bare trenger en ting for å fungere i barnehagen uten problemer. At læreren trekker henne før klassen og beskriver hva som vil skje trinn for dag i løpet av dagen. Det viser seg at det er umulig å overvinne fra lærernes side. Damen så på det som et innfall. I mellomtiden trenger mennesker med Aspergers syndrom, spesielt små, rammeverk og orden. Det hender at noen ganger en endring i rutetabellen eller avbestilling av klasser ødelegger følelsen av sikkerhet. Det er relatert til spesifisiteten til utviklingen av autister - sier Joanna.
- Heldigvis er det flere og flere foreldre og spesialister som aksepterer det faktum at akkurat dette barnet utvikler seg annerledes og ikke er syk eller forstyrret. Jeg tror at denne tilnærmingen rett og slett er urettferdig. Blant mennesker på autismespekteret er hele 38% funksjonshemmede. Ofte veldig sterkt funksjonshemmede, og trenger virkelig spesiell hjelp og støtte. Men funksjonshemming, inkludert intellektuell funksjonshemming, rammer også ikke-autistiske mennesker. Og de trenger også mye fra omgivelsene.
På den annen side utvikler omtrent 18% av den autistiske befolkningen seg over normal intellektuell utvikling. I den generelle befolkningen er det omtrent 4% av slike mennesker. Igjen - dette er en spesiell gruppe! En mann med over gjennomsnittlige evner trenger mye mer støtte og hjelp enn en typisk, normativ person. Hvordan kan vi snakke om autisme? Min kollega, Krystian Głuszko, som nå er død, og forfatteren av flotte bøker som jeg anbefaler - hadde en så fin humanistisk betegnelse. Han snakket om "autistisk skjønnhet." Jeg liker det veldig godt - sier Joanna.
Verden trenger mangfold
Joanna har tre helt ikke-neurotypiske døtre. To er tenåringer, den ene er voksen. På spørsmål om autister skal få barn, er han indignert.
- Jeg forstår ikke en slik presentasjon av saken. Selvfølgelig, hvis en autistisk person bestemmer at de ikke vil ha barn, er det deres valg, og de har rett til det, akkurat som ethvert annet menneske. Men mange mennesker på autismespekteret har barn og oppdra dem veldig bra. Dette miljøet har vanligvis et problem.
I mellomtiden trenger verden mangfold. Også nevrodiversitet. Takk til folk som har evnen til å gå utover det generelt aksepterte rammeverket, skyver vi utviklingen av kultur, vitenskap og kunst fremover. På den annen side lærer folk som trenger omsorg oss at det å gi gjensidig støtte er bra for sivilisasjonen. De viser at hver person er en verdi i seg selv. Vi begrenser ikke lenger personer med fysiske funksjonshemninger hjemme. I mange år har det vært en tro på den sosiale bevisstheten at det er viktig at de kan bevege seg i samme rom. Og dette er en enorm verdi - sier Joanna.
Joanna Ławicka ga i november i fjor ut en bok til foreldre og spesialister. "Man on the Autism Spectrum. En lærebok om empatisk pedagogikk ”. Han jobber for tiden med to publikasjoner - en praktisk guide for foreldre til små barn og en vanskelig og viktig bok om vold.
