Forbedre tilgjengeligheten av biologisk behandling for barn med inflammatoriske tarmsykdommer - dette er et postulat fra "J-elita" -samfunnet til Helsedepartementet. Foreningen sendte et brev til departementet der den beskylder myndighetene for å diskriminere unge pasienter. Barn med betennelsessykdom har begrenset tilgang til effektiv behandling og blir derfor behandlet dårligere enn voksne pasienter som kan ha nytte av biologisk behandling.
Tidsskriftet for samfunnet "J-elita" er en reaksjon på det unnvikende svaret fra Helsedepartementet til talet til ombudsmannen for barn, som bestemte at barns rett til moderne, optimal behandling - dvs. biologisk terapi - er begrenset og postulerer "vurderer innføring av løsninger som muliggjør mer barnevennlige løsninger" .
- Biologisk terapi er en siste utvei for barn med IBD som ikke responderer på standardbehandling. Det refunderes og brukes mye i barnemedisin i de fleste EU-land. Dessverre har unge pasienter i Polen begrenset tilgang til biologiske medisiner, selv om deres effektivitet er bevist og de er anbefalt av spesialister - sier Agnieszka Gołębiewska, president for det polske samfunnet for støtte til personer med IBD "J-elita". - Vi beklager at departementet slipper unna, og barn med inflammatoriske tarmsykdommer blir behandlet dårligere enn voksne pasienter, selv om de blir syke oftere og lenger.
Det kan være opptil 100.000 i Polen. personer med inflammatorisk tarmsykdom (IBD): Crohns sykdom (LC) og ulcerøs kolitt (UC). Hver fjerde er et barn. Sykdommen manifesteres av: alvorlige magesmerter, diaré - opptil 20 avføringer om dagen, tretthet, vekttap og veksthemming hos barn. Det er uhelbredelig - pasienter må ta medisiner gjennom hele livet. Pasienter blir ofte operert for å fjerne et fragment eller hele tarmen. For mange av dem betyr sykdommen funksjonshemming og sosial ekskludering.
Les også: Lavresterende diett for inflammatoriske tarmsykdommer. Hva er dietten med lav membran ... Pseudomembranøs enteritt - årsaker, symptomer og behandling Akutt diaré hos barn fører til dehydrering. Måter å dehydrere i dagens ...NFZ refunderer personer med IBDs biologiske preparater med to aktive stoffer: infliximab og adalimumab, men pasienten må være i en veldig vanskelig tilstand for å få stoffet. Voksne pasienter med kap. L-C. kan motta begge, barn bare ett - infliximab. Biologisk behandling refunderes ikke for barn med UC.
"J-elita" -samfunnet innkaller i et brev til Helsedepartementet til et møte og presenterer kravene fra samfunnet av foreldre til barn med IBD, inkludert:
- å senke Crohns sykdomsaktivitetsindeks (PCDAI), og kvalifisere barn til legemiddelprogrammet
- innføring av et behandlingsprogram for kap. L-C med adalimumab
- innføring av et biologisk behandlingsprogram for barn som lider av UC
"J-elita" Society ble etablert i 2005 på initiativ fra pasienter og foreldre til barn som lider av IBD, det er en offentlig fordelorganisasjon. Den har for tiden over 1,6 tusen. medlemmer og filialer i 12 provinser. Organiserer blant annet Days of Education om IBD, leirer og rehabiliteringsopphold for syke barn og deres foreldre, publiserer kvartalsvis J-elita, veileder, hjelper dårlig syke mennesker med å kjøpe medisiner og donasjoner til innkjøp av utstyr fra institusjoner som behandler pasienter med IBD.
