Hvor mange timer bruker du på å "vandre" over bøker som støtter albuene dine på pulten? Mye, men hvem bryr seg om testen kommer nærmere? Hvor mange ganger ser du da på huden på albuene? Sjelden, tross alt, hvem ville bry seg med det? Og det er en stor feil! Også jeg trodde at jeg smurte albuene mine på pulten da jeg gikk ut av videregående skole. Jeg trodde også at det ville være nok å påføre litt krem og huden ville bli glatt. Men det var hun ikke. Så jeg gikk til hudlege for litt salve. Og jeg hørte fra ham at jeg er alvorlig syk ...
Jeg visste ingenting om psoriasis. Foreldre "filtrerte" helsen til familiene på begge sider opp til tre generasjoner tilbake, men fant ingen psoriasis. Hudlegen forklarte meg hva sykdommen var, men jeg var helt uvitende om hva som ventet meg ... Psoriasis dukket først opp på albuene mine. Dette er slitasje som ligner på mekaniske sår. Så på hodet. Selv om jeg en stund var under en illusjon om at disse irritasjonene er fra hårblekemiddel. Og så var det overalt ... - hender, knær, ører, nese ...
Først gråt jeg. Men hovedsakelig fordi denne psoriasis ikke gjorde at jeg ikke kunne gi blod, og etter at jeg fylte 18 år, ønsket jeg å bli æresdonor. Jeg tenkte: hvis de gir meg narkotika, flekker, sår - vil alt forsvinne. Det var narkotika, ja. Steroid, ikke-steroide, fuktighetsgivende krem. Men de psoriasis hudlesjonene, selv om de blekne til tider, forsvant aldri helt.
Jeg ville like meg. Kom igjen? Og det gjør du ikke? Jeg hadde mine komplekser. Nese for stor. Pannen er for høy. En byste for stor for en filigranjente som meg. Men da psoriasis startet, hadde jeg større problemer. Hvilke medisiner bør jeg ta for å stoppe sykdommen? Hvordan skjule flekker under klær? Og når folk legger merke til dem, hva forteller du dem ...? Foreldrene mine og broren min tok psoriasis i ro. Venner og bekjente fikk vite det senere. Jeg ønsket ikke å avsløre meg på lenge. En venn fortalte meg en gang at albuen min ser ut som en drages anus ... Det skulle være en vits. Han var ikke for meg. Jeg var veldig bekymret. Fordi det var begynnelsen på sykdommen og dens forverring. Og romvesenene? Jeg kan se at de ser annerledes på meg. Men kanskje ikke av psoriasis? Kanskje fordi jeg har rosa hår ..?
Når innså jeg at psoriasis ville være med meg resten av dagene mine? Jeg ble tatt opp på Jagiellonian University i Krakow. For to fakulteter: American Studies and Far East Studies - China module. . Ambisiøs, ikke sant? I det andre året viste det seg at jeg måtte gi slipp på litt. Jeg studerte mye og fortsatt under tidspress. Jeg sov lite og spiste enda mindre. Vanligvis når jeg var på bussen. Og det som falt i hånden min. Stresset og fryktelig dårlig ernæring gjorde jobben sin. Psoriasis-sår betent, sprukket og blødde. Hvor sterk? Så hardt at jeg ikke kunne bevege hendene! I et halvt år var jeg på et veldig strengt kosthold: ingen søtsaker, laktose, gluten og bearbeidet mat. Hudens tilstand forbedret seg uten steroider. Kroppens budskap var tydelig: Kjære, ta en pause, bestem deg for ett studieretning og respekter meg - ikke stress, spis godt, og likevel - ikke gå ut i solen, fordi disse flekkene i solen "blomstrer" for deg. Og det var det første gjennombruddet ...
Jeg bestemte meg: psoriasis, jeg vet at du er det, men du vil ikke ødelegge planene mine. Ja - jeg vil beholde kostholdet mitt, selv om det ikke er så strengt, vil jeg ta medisiner og jeg vil gå til solen bare når det er nødvendig. Og for å stresse meg selv tilbake, kommer jeg tilbake til hobbyen min. Vet du hva cosplay er? Kostymespill. Hovedsakelig for karakterer fra manga, anime, dataspill, eventyr og filmer. Cosplay-bevegelsen har sin opprinnelse i japansk kultur, som jeg har vært interessert i siden jeg var barn. Jeg oppfant cosplayet forkledd meg selv. Jeg sydde også klær, laget parykker, sminket og andre sminkeelementer. Jeg bestemte meg for å delta i en cosplay-konkurranse forkledd som en karakter som hadde halvparten av ansiktet brent. Dette er en av heltene i filmen "Avatar - The Last Lord of the Wind". Jeg valgte stativet slik at hendene mine ble utsatt. Og gjett hva? Jurymedlemmene spurte om disse psoriasislappene er ... også sminke? Og det var det andre gjennombruddet. Og så poooo ...
Jeg skrev et coachinginnlegg på psoriasisforumet. Hvordan cosplay hjalp meg med å bli enige med sykdommen min. Det var mange kommentarer under innlegget. Noen misunner meg, andre jublet. Alt i alt fikk jeg så mye positiv energi at jeg deltok i nok en cosplay-konkurranse. Og ikke bare vant jeg den, jeg representerte også Polen i den internasjonale konkurransen. Senere fikk jeg vite om eksistensen av den pedagogiske plattformen "Released from theory", som støtter unge mennesker i gjennomføringen av sosiale prosjekter. Og det var det tredje gjennombruddet ...
Hvorfor sies psoriasis å være en stygg sykdom? Fordi det vises så direkte, så medisinsk, så skummelt ...! En slik diskusjon oppstod på møtet til Far Eastern Scientific Society som jeg tilhørte. På slutten av det kom en idé opp for å vise hva psoriasis er for oss - unge mennesker som lever med denne sykdommen hver dag. Slik ble handlingen født ...
Hvorfor en "marihøne"? Å kutte av navnet psoriasis, som høres ut og er assosiert med ... stygt. Målet med handlingen: å vise psoriasis og hudfeil som tilskrives den, men i en mote stil. Verktøy: stiliserte fotosessioner. Jeg lagde den første selv, og den andre ble laget av fotografer fra School of Creative Photography i Krakow. Handlingen ble utført innenfor rammen av plattformen "Released from theory". Vi setter bildene på FB. Første 17. mars 2018. Effekt? Wow! Totalt: 380 000 visninger og 2200 likes. Et "marihønesamfunn" ble dannet rundt handlingen. Folk begynte å ta bilder av seg selv og satte dem opp med hashtaggen. Det var så mange kommentarer at jeg ikke kunne fortsette å skrive tilbake. Handlingen varte i 58 dager. Det ville tatt lengre tid, men vi har gått over hele verden. Hvordan har studentene det? Men alle er på vingene av bevissthet om at så mange "marihøner" har blitt sterkere takket være oss.
