Hvordan er situasjonen for mennesker som lider av epilepsi i Polen? Intervju med en ekspert

Våre spørsmål ble besvart av dok. Ewa Nagańska fra Institutt for nevrologi og epileptologi, SPSK CMKP i Warszawa, medlem av styret for det polske samfunnet for epileptologi.

• På konferansen i mai vedtok hovedstyret i Polish Society of Epileptology en resolusjon om behovet for å iverksette hastetiltak for mennesker som lider av epilepsi i Polen. Hva fikk deg til å ta en slik spesifikk posisjon og hvilke resultater vil du ha mest mulig å oppnå? Hva er de mest presserende behovene for epilepsi i vårt land?

Dok. Ewa Nagańska, avdeling for nevrologi og epileptologi, SPSK CMKP i Warszawa, medlem av hovedstyret i det polske samfunnet for epileptologi: De viktigste problemene knyttet til pasientene med epilepsi i Polen er relatert til organiseringen av akuttbehandling - først og fremst i tilstanden epilepsi. Dette er en situasjon som er en direkte trussel mot pasientens liv, krever direkte samarbeid fra et tverrfaglig team (nevrolog, anestesilege, internist) og konstant tilgang til nevroavbildningstester og fremfor alt muligheten for å utføre EEG-tester under behandlingen av epilepsi. Det virker tilrådelig å opprette referansesentre med fokus på behandling av pasienter med epilepsi.

• Situasjonen til polske epilepsipasienter har ikke endret seg de siste 5 årene. Hvordan begynte polakken å skille seg fra innbyggerne i land der det er tilgang til de mest moderne medisinene?

Situasjonen til pasienter med epilepsi i Polen har vært stabil når det gjelder ulike aspekter knyttet til omsorg i denne gruppen i mange år. Den femårsperioden som er nevnt i spørsmålet, gjelder bare mangelen på en beslutning om refusjon av ytterligere antiepileptika. For pasienter med medikamentresistent epilepsi, er hvert nye medikament en ny sjanse / håp om å få kontroll over epileptiske anfall. Hvert land har sine egne regler for refusjon av narkotika. I de fleste land refunderes antiepileptika, inkludert den siste generasjonen.

• Kan en polsk pasient stole på en individuell behandling etter hans behov? Til hans alder, kjønn, helse til enhver tid?

Individuell tilnærming til diagnose og behandling av pasienter med epilepsi i Polen er den grunnleggende antagelsen og implementeres alltid av nevrologer / epileptologer i hvert tilfelle, i samsvar med kunnskapen. Dette prinsippet er ikke noe nytt, det gjelder og implementeres under hensyntagen til de gjeldende reglene i Polen.

• I sammenheng med individualisering av behandlingen er det også verdt å nevne pasienter med medisinresistent epilepsi, som står for så mye som 30% av all epilepsi. Hva med behandling for dem?

Gruppen av pasienter med medikamentresistent epilepsi er en alvorlig utfordring for leger. Oftest hadde de modifisert farmakologisk behandling gjentatte ganger i løpet av sykdommen; oftest må de ta flere medisiner (polyterapi). Legemiddelresistens mot medisiner som hittil er brukt, utelukker ikke en potensiell positiv klinisk respons på nye generasjons medisiner. Spesielt at de oftest er preget av en gunstig handlingsprofil når det gjelder sikkerhet, hovedsakelig i sammenheng med komorbiditeter hos en pasient, og derfor risikoen for interaksjon med andre legemidler tatt samtidig.

• En halv million polakker lider av epilepsi, sykdommen påvirker også hverdagslivet til sine slektninger, så det rammer opptil en million mennesker. Til tross for dette forblir de syke usynlige for beslutningstakere. Manglende tilgang til passende behandling kan også ha en negativ innvirkning på pasientenes psyke - hvilke utfordringer står pasientene overfor når det gjelder sosiale forhold? Hvilke problemer synes de er spesielt plagsomme?

De grunnleggende sosiale problemene til epilepsipasienter er knyttet til frykten for anfall på offentlige steder, i nærvær av andre mennesker. Noen pasienter begrenser definitivt aktiviteten og blir hjemme. Pasienter med epilepsi har veldig store problemer med å finne en jobb, selv i stillinger som tar hensyn til de grunnleggende sikkerhetselementene for pasienten.

Arbeidsgiveren bestemmer seg ofte for å si opp sykdommen. Sosial isolasjon av pasienter med epilepsi forårsaker følelsesmessige, angst-depressive lidelser, som ofte krever psykiatrisk behandling. Begrensningene i hverdagssituasjoner (nødvendigheten av vanlig livsstil, daglig medisinering, førerkort osv.) Er ofte vanskelig å akseptere av pasienter.

Uttalelsen om at pasienter med epilepsi i Polen "forblir usynlige for beslutningstakere" er ikke passende. Pasienter med epilepsi i Polen har tilgang til nye antiepileptika. På den annen side refunderes ikke noen medisiner av den siste generasjonen, noe som begrenser bruken betydelig. Positive kliniske erfaringer med en liten gruppe pasienter som ofte mottar disse legemidlene i kliniske studier, gir grunnlag for deres potensielle introduksjon i større grad.

• Epilepsi er en kronisk sykdom som få mennesker er klar over, kan vise seg å være dødelig. Pasienter lever med frykt for et nytt angrep - kan risikoen for forekomst utelukkes når som helst under behandlingen og sykdommen helbredes?

Cirka 60-70% av epilepsipasientene reagerer godt på førstelinje anti-epileptisk medisinering, og oppnår fullstendig anfallskontroll. Etter flere år uten kramper, og avhengig av resultatene av ytterligere tester, og alltid med tanke på alle aspekter som er spesifikke for den enkelte pasient, kan gradvis seponering av behandlingen vurderes. I mange tilfeller kan vi snakke om en bedring fra sykdommen. Slike pasienter bør være under periodisk nevrologisk behandling og følge reglene som reduserer risikoen for tilbakefall av anfall.