Innvielse av en sosial kampanje for mennesker med Gauchers sykdom under "Kjør Warszawa"

I oktober slutter Polen seg for feiringen av verdens bevissthetsbyggende måned for den sjeldne genetiske sykdommen Gaucher for fjerde gang. Ved denne anledningen, 2. oktober 2016, starter en annen utgave av den internasjonale sosiale handlingen Steps foran Gaucher under Run Warsaw-arrangementet. Løpere vil være de første til å binde grønne blonder, et symbol på initiativet, og løpe gjennom gatene i hovedstaden for å støtte polske pasienter i å gjøre drømmene deres oppfylt. Kampanjen vil vare i en hel måned, og alle kan delta i den. Tre enkle trinn er nok.

Få skritt foran Gaucher er en internasjonal sosial kampanje som gjør oppmerksom på den fortsatt lite kjente Gauchersykdommen og bryter stereotypene knyttet til en genetisk sykdom. Over hele verden knytter deltakerne til sportsbegivenhet skoene sine med grønne blonder eller knytter dem rundt håndleddene i oktober for å gi et grønt trinn for støtte til de som sliter med Gauchers sykdom. I år blir aksjonen innviet for tredje gang av løpere som deltar i Run Wars-arrangementet.

Initiativet vil pågå i hele oktober, og alle kan delta i det, uavhengig av sporten de spiller eller sportsarrangementet de deltar i. Driftsordningen er veldig enkel:

1 - bind de grønne snørebåndene og legg et skritt
2 - ta et bilde av snørebåndene og merk dem #gaucher
3 - del bildet ditt på sosiale medier og bli med på det globale initiativet!

Så langt har over 20 000 mennesker vært involvert i initiativet.

Hvem støtter du?

Gauchers sykdom har sin opprinnelse i gener. Foreløpig er det en av de vanligste lysosomale sykdommene. Det påvirker færre enn 10 000 mennesker i verden og kan manifestere seg i alle aldre. . Sykdommen er assosiert med en svekket eller betydelig redusert aktivitet av et av enzymene som naturlig produseres i menneskekroppen - glukocerebrosidase. Dette enzymet er ansvarlig for nedbrytningen av et stoff som tilhører gruppen fett (glukoserebroside). Når enzymet ikke fungerer, akkumuleres det ikke-nedbrutte fettstoffet i de indre organene (inkludert milt, lever eller benmarg) og ødelegger dem. Inntil 30 år siden var det en dødelig sykdom.

”I dag, takket være behandling, er personer som er rammet av sykdommen aktive, fysisk, profesjonelt og familie. Selv om de lever et normalt liv, utgjør sykdommen fortsatt begrensninger, spesielt av sosial karakter. Det er vanskelig å snakke åpent om en sykdom som folk eller leger aldri har opplevd. Jo mer at det er helt usynlig ved første øyekast. Handlinger som trinn foran Gaucher gjør det lettere for oss å overvinne personlige tabuer og stereotyper som blir tenkt på av "kronisk genetisk sykdom", sier Wojciech Oświeciński, president for Association of Families with Gaucher Disease, som er arrangør av kampanjen.

Frekvensen avviker ikke fra den for noen hematologiske svulster. Tatt i betraktning størrelsen på den polske befolkningen, kan vi anta at rundt 200 polakker kan bli rammet av Gauchers sykdom, selv om rundt 60 for tiden er diagnostisert.

Skritt fremover

Arrangørene av kampanjen understreker at mennesker som lever med kronisk Gauchersykdom, akkurat som løpere under en løpetur, overvinner sine svakheter og begrensninger hver dag, og tar ytterligere skritt. Derfor er ikke invitasjonen til å delta i idrettsutøvernes utspill tilfeldig.

“For 18 år siden fikk jeg diagnosen Gauchers sykdom. Jeg kunne klage på at andre er sunne, at jeg må til sykehuset annenhver uke for å få drypp med stoffet, at jeg må forlate skolen, studere, jobbe ... Jeg må samle sykehusjournaler som ikke passer lenger i garderober må jeg endelig tålmodig tåle påfølgende kontroller og tester. Imidlertid velger jeg et annet alternativ. Jeg trenger ikke gjøre noe her, bare jeg kan. Jeg kan takke Gud for at jeg i lotteriet vant en veldig sjelden sykdom, men allerede diagnostisert. Jeg kan takke deg for at jeg fant ut om sykdommen da det allerede fantes en kur. Jeg kan takke deg for at behandlingen fungerer perfekt. Takk for at du kunne elske, møte vennene mine, jobbe, reise, gå på fjellet, spille hockey, løpe, bli skadet, gå på konserter og nyte livet. Det er nok ganske mye!? " - sier Mr. Błażej, som lever med Gauchers sykdom.

Verdt å vite

Mer informasjon om Gauchers sykdom og trinnene foran Gauchers handling finner du på nettstedet www.chorobyspichrzeniowe.pl

Handlingen foregår som en del av informasjonskampanjen Gaucher laget av kjøtt og blod.

Mer informasjon om kurset, plasseringen og planen for arrangementet på www.biegnijwarszawo.pl