Min historie: lever på en måte som gjør hver dag meningsfull til tross for MS

Ungdommelig skikkelse, blondt hår og uttrykksfulle øyne. Dette er det første som fanger blikket når vi ser på Paweł Gąska - en journalist av yrke, og privat en mann som har slitt med en uforutsigbar og uhelbredelig sykdom i ti år, som er MS - multippel sklerose.

Han stilte en diagnose for seg selv - MS eller multippel sklerose, fordi legene han så hadde forskjellige ideer om sykdommen hans. Det hele startet med iritt, et av de vanligste symptomene på sykdommen. Men det overbeviste ikke øyelegen eller nevrologen om å gjøre dypere undersøkelser. Artritt, degenerasjon av ryggraden - dette var den første medisinske diagnosen. Så dukket det opp en annen ide - myasthenia gravis, en sykdom preget av konstant utmattelse og betydelig svakhet i skjelettmuskulaturen. - Selv informasjonen om at broren min lider av MS, førte ikke leger til riktig vei - sier Paweł. - To skleroser i en familie? Det var umulig, sa de, og i fem år ble jeg behandlet for forskjellige plager, selvfølgelig uten resultat. Og i verden er familien til alle med MS under nevrologisk behandling. Ikke med oss.

Til slutt noen diagnose: - hjernesvulst eller MS

For fire år siden led Paweł av lammelse i ansiktsmuskulaturen. Øyelokket falt og ansiktet hans blinket som et Joker-smil fra en Batman-tegneserie. Nevrologen han kom over slo ikke rundt busken: "Det er multippel sklerose eller hjernesvulst," slo han ut og skrev en henvisning til sykehuset. Han ble mottatt uten forsinkelse. Etter undersøkelsen viste det seg at Paweł har MS. Med glede klemte han legen. Han så på Paweł med et underlig ansikt, og da han hørte at det var bedre å ha MS enn hjernesvulst, smilte han bare. - Den gang trodde jeg naivt at det ikke ville være så forferdelig å leve med MS - sier Paweł. - Tross alt hadde broren min vært syk i 15 år, og han klarte seg på en eller annen måte. Det blir jeg også. Men virkeligheten viste seg å være en annen. Først og fremst så jeg ikke på livet til broren min hver dag, for jeg har ikke bodd i familiehjemmet i årevis. Og han snakket selv lite om vanskeligheter ved sykdommen. Han var litt mindre dyktig, han så verre, men han fungerte. Jeg fant fort ut at det ikke er så enkelt. Ingen av legene snakket med Paweł. Ingen forklarte hva sykdommen var, hvordan den skulle fortsette, hvordan man skulle leve med den, hvordan man behandlet den, hva sjansene er for fremtiden. Virkeligheten skrek. Det var en diagnose, men man kunne bare drømme om behandling. Listen over folk som ventet på stoffet var lang, og Paweł var ytterst på linjen. Han var 35 år den gangen, men han fant også ut at han var for gammel for behandling med interferon og at han fremdeles ser bra ut, så han oppfyller ikke kriteriene Nasjonalt helsefond har definert for pasienter som får refusjon for behandling. "Du er for deprimert til å bli behandlet med interferon," sa en av legene på sykehuset. - Jeg ser ikke sjansen for deg.

Les også: Kurer diett multippel sklerose? Fakta og myter om dietten i MS.Multipel sklerose: typer sykdommer. Typer MS-multippel sklerose: Behandling

Legene nektet meg, jeg må redde meg selv

- Jeg opplevde min første bevisste episode av sykdommen kort tid etter at jeg forlot sykehuset - minnes Paweł. - Jeg mistet bruken av bena og armene og så ingenting. Jeg lå i sengen og prøvde å beholde verdigheten min. Jeg fikk steroider, noe som gjorde at jeg kunne komme meg ut av sengen etter to uker. Det verste så ut til å være over. Men sykdommen slapp ikke taket. Hun slo et nytt slag på gaten. Paweł falt på fortauet. Han samlet seg ved hjelp av forbipasserende. Han gikk til legen sin med en gang, men hun sa at det var tilfeldig at du ikke kunne få to tilbakefall på så kort tid. Igjen, en dose steroider og til slutt kvalifisering for en to års behandling med glatiarameracetat, et medikament som reduserer antall påfølgende tilbakefall. - To år gikk en eller to ganger - sier Paweł. - Legen sa at hun ikke ville forlenge behandlingen min fordi jeg ikke hadde blitt behandlet med interferon før. En toårig, veldig kostbar behandling på statens bekostning gikk ned i avløpet. Hva skal jeg gjøre videre? Men det interesserte ingen andre enn meg. Jeg skilte veien med legen min og sykehuset, mildt sagt, uenig. Jeg har behandlet meg selv alene i to år. Jeg får stoffet i form av en donasjon fra produsenten, og jeg blir tatt vare på privat av en lege som har tid og tålmodighet til å svare på spørsmål som plager meg. En gang i året drar jeg til et sanatorium der jeg har det kryoterapibehandlinger. Hver dag trener jeg på en stasjonær sykkel og den såkalte årer.

Jeg kan ikke gå på tur med sønnen min lenger

Hver dag kjører Paweł mot tiden. Han er veldig flittig i å kjempe for seg selv, for å forsinke øyeblikket når han må sitte i rullestol eller ikke kan komme seg ut av sengen. - SM tar bort drømmer, verifiserer livsplaner, låser en mann i en stadig strammere sirkel av hjelpeløshet - sier Paweł. - Hvert år gikk jeg på tur med sønnen min. Det er over. Vi likte å vandre rundt i kroker og kroker i Krakow. Det er over. Jeg gikk over fra å være en aktiv person til en passiv og ventende halt som i mange situasjoner krever hjelp fra andre mennesker. Jeg vet ikke hvor lenge jeg vil holde det fullt funksjonelt. Min sykdom er en setning. Ingen vet bare når den skal henrettes, men venting er vanskelig. Det betyr ikke at jeg ga opp alt.

Multippel sklerose påførte meg en viss livsstil

Paweł har en andre funksjonshemmingsgruppe, men jobber fremdeles som journalist.Sykdommen pålegger begrensninger, men arbeidsgiveren forstår behovene til den syke. Paweł har lengre ferie, han jobber kortere, og han får økonomisk hjelp hvert år. "Jeg har hatt en stor resignasjon bak meg," sier han. - Jeg falt i en mental depresjon og for å si sannheten ville jeg gi opp. Heldigvis var det en gruppe mennesker som ikke var likegyldige med skjebnen min. Det var de som mobiliserte meg til å handle, for å kjempe for meg selv. Selvfølgelig var det ikke uten tap. Jeg husker bittert situasjoner da listen over venner og bekjente begynte å forkorte. Dessuten har optimismen min at MS er en bedre sykdom enn hjernesvulst gått. Når du faller i gaten eller snubler mens du går og folk tror du er full, glem ord for å nevne vanlige gjenstander, hvis du ikke kan sette sammen en fornuftig setning, gjøre stavefeil og skrivefeil - begynner du å tvile. Paulus sykdom pålagde en viss livsstil. Før han reiser hjemmefra, må han utføre aktiviteter som vil styrke ham med styrke resten av dagen. Han prøver å kontrollere sykdommen, men vet hvem som deler ut kortene i denne duoen. MS er fortsatt på topp - det bestemmer når du kan jobbe og når du trenger å hvile, når du trenger å gå en tur, og når du trenger å være inaktiv.

Verdt å vite

SM i antall

• Det er omtrent 2,5 millioner mennesker syke i verden, inkludert rundt 500.000. i Europa.
• MS er den vanligste sykdommen i sentralnervesystemet hos unge mennesker.

• MS diagnostiseres mellom 20 og 40 år, men oftere og også hos personer under 18 år og hos barn (den yngste som fikk diagnosen MS var flere måneder gammel).

• Kvinner blir oftere syke: av 10 personer med MS er 6 kvinner.

• I Polen er det ca 40 tusen. pasienter med MS (en syk person for 1000 friske mennesker).

• Annenhver person som bruker rullestol har MS.

• I Polen, omtrent 75 prosent. pasienter pensjonerer seg mindre enn 2 år etter at de ble diagnostisert med MS.

Hvis det ikke var for slektningene mine, hadde jeg gitt opp for lenge siden

I lang tid gjemte Paweł seg for sin 16 år gamle sønn Gawel, som han er lei av. Da han svekket, forklarte han at ryggraden hans gjorde vondt. Men gutten fant ut sannheten selv. I dag passer hun på faren sin. Og når Beata, kona til Paweł, ikke er hjemme, tilbereder hun måltider og serverer te. Til tross for mange innenlandske og lillemanns plikter, setter Gaweł baren høyt for seg selv. Det beste beviset er et sertifikat med rød stripe. - Jeg beundrer min kone og sønn - avslører Paweł. - Jeg vet ikke om jeg ville finne så mye tålmodighet og besluttsomhet som de har. Omsorg for en funksjonshemmet, ofte avhengig av andre, kan være plagsom og belastende. Jeg vet godt at sykdommen påvirker livene deres. De tåler humørsvingninger, oppturer og nedturer med tålmodighet. Jeg kan være rasende, utålmodig, humørsyk. Sykdommen førte oss nærmere hverandre. Nå er vi mer åpne for hverandre, mer nysgjerrige på oss selv enn før. Beata støtter meg hele tiden, hun er alltid nær, noe som er ekstremt verdifullt. Hadde det ikke vært for henne, hadde jeg nok gitt opp for lenge siden. Jeg er funksjonshemmet og derfor - til en viss grad - hele familien. Til tross for dette ga ikke slektningene opp meg. Paweł innrømmer åpent at han ofte er redd. Mer nylig var det en direkte panisk frykt for rullestol. I dag er den erstattet av frykten for å miste synet som blir verre.

Du må kjempe for deg selv og uavhengighet hver dag

- Jeg er mest redd for å miste uavhengigheten - innrømmer han. - Når en mann ikke kan utføre enkle aktiviteter og håndtere seg selv, mister han verdigheten. Han er fratatt intimitet. Det er underlagt miljøet, dets vilje, ønsker eller misliker. Jeg vet ikke hvor lenge jeg kan gå til jeg kan jobbe. Gjennom den siviliserte verden lever mennesker med MS som diabetikere. De tar medisiner som forsinker påfølgende bluss og er uavhengige. I Polen er vi 'ikke-prognostiske' pasienter, dvs. pasienter det ikke er verdt å investere offentlige penger i. Det nytter ikke å behandle oss, for ingen av oss blir det uansett. Paul skammer seg ikke over sykdommen. Han har høyt hode, men kjenner mennesker som ikke en gang vil innrømme MS. "Jeg er ikke skyldig i sykdommen min," sier han. - Det skjedde. Jeg må godta det. Men det er også sant at en del av samfunnet mener sykdom er en straff for noe. Siden sykdommen var alvorlig, var syndene større. Bedre å ikke takle slike. Ingen vil si det direkte, men hans handlinger gjør det klart at han ikke godtar sykdommen din eller er annerledes. Bedre å gå tilbake slik at du ikke trenger å hjelpe. Og likevel er det nok å være. Hver uhelbredelig sykdom krever en skarp titt på situasjonen din. Hvis du ser på sannheten, er det mindre skuffelse, lidelse, smerte og frykt. Dette lar deg forberede deg på endringer og begrensninger, men mest av alt kjempe for deg selv og uavhengighet. Samle krefter for å gjøre hver dag meningsfull.

Hva er multippel sklerose?

Det er en sykdom i sentralnervesystemet, som består av hjernen og ryggmargen. Det utvikler seg når myelin, stoffet som omslutter hver nervefiber, blir skadet. I en sunn kropp beskytter myelin nervefibrene og hjelper dem med å overføre informasjon gjennom sentralnervesystemet. Hvis dette dekselet er skadet, kommer informasjonen langsommere, forvrengt eller overføringen er fullstendig blokkert.
Navnet MS - multippel sklerose (fra Latin sclerosis multiplex) betyr mange harde foci som oppstår i sentralnervesystemet. Utviklingen av sykdommen påvirkes ikke av livsstil. Det er heller ingen sikre bevis for at den er arvelig, selv om nyere studier viser at sykdommen er forårsaket av en kombinasjon av genetiske og miljømessige faktorer. Det sies også at jo lenger vi bor fra ekvator, jo mer sannsynlig er vi for å utvikle MS, noe som kan bli bekreftet av det enorme antallet tilfeller i skandinaviske land. MS er ikke smittsom.
Det er tre former for sykdommen:

• MS med tilbakefall-remittering: symptomene varer i dager, uker eller måneder og forsvinner deretter delvis eller helt. Et tilbakefall oppstår når immunforsvaret begynner å angripe flere nervefibre i hjernen eller ryggmargen. Betennelse utvikler seg og, selv uten medisiner, forsvinner gradvis. Dette kalles remisjon, som kan vare flere måneder eller til og med år. Omtrent 20% av MS lider av denne formen. syk.

• Sekundær progressiv MS diagnostiseres når det ikke er noen forbedring i tilstanden etter et nytt tilbakefall i seks måneder. Statistisk sett 65 prosent Mennesker med MS som får tilbakefall, utvikler sekundær progressiv sykdom etter et gjennomsnitt på 15 år.

• Primær progressiv MS er en sjelden form for sykdommen som rammer 10-15% av pasientene. syke mennesker, vanligvis etter 40 år. Forskjellen er at bare myelinskeden i ryggmargen er skadet. Det første tegnet er vanligvis gradvis vanskeligheter med å gå, ofte referert til som vanskeligheter med å gå. Dette betyr imidlertid ikke at andre plager ikke kan forekomme.

Hvordan gjenkjenne sykdommen?

Ingen mennesker blir syke på samme måte. Ikke alle plager dukker alltid opp. Den mest observerte:

• sensoriske problemer: nummenhet, prikking eller kriblende hender og føtter
• synsproblemer: sløret eller dobbeltsyn, midlertidig tap av evnen til å se på det ene øyet på grunn av betennelse i synsnerven
• tretthet: en overveldende følelse av maktesløshet som gjør enhver fysisk eller mental aktivitet nesten umulig
• svimmelhet og hodepine,
• tap av muskelstyrke og fingerferdighet, problemer med balanse og koordinering av bevegelser, stivhet, spenning og spasmer i visse muskelgrupper,
• tarm- og blæreproblemer: urininkontinens og forstoppelse,
• kognitive problemer: vanskeligheter med å lære, fokusere på teksten, glemme for eksempel navn,
• tale problemer: ødelagte ord slutter, sang sang.

Terapi lindrer sykdomsforløpet

Det er ingen medisiner som er effektive i behandling av MS. Imidlertid er det de som betydelig hemmer sykdommens fremgang. De er immunmodulerende medisiner. Deres oppgave er å endre immunforsvarets arbeid. Slik behandling reduserer antall forverringer av sykdommen betydelig. Administrering av immunmodulerende medisiner anses å være gullstandarden i behandlingen av MS fordi tidlig behandling gjør det mulig for pasienter å leve normalt. I Polen har dessverre ikke alle pasienter tilgang til moderne behandling. For å ha en sjanse for refusjon av interferonbehandling, må pasienten oppfylle visse kriterier, estimert av poeng satt av Nasjonalt helsefond. Disse kriteriene er: alder, sykdomsvarighet, antall tilbakefall så langt, type symptomer. Foreløpig bare om lag 8 prosent. blant alle pasienter med MS i Polen, er det underlagt immunmodulerende behandling, refunderes av National Health Fund. I de fleste EU-land gis behandling til ca. 30% av pasientene, og i USA - ca. 45%. Polen er nest sist blant europeiske land når det gjelder tilgang til terapi.

Anbefalt artikkel:

Min historie: Jeg har en kunstig anus. Hvordan er det å leve med stomi? månedlig "Zdrowie"