All.Can Polska-initiativet utarbeidet en rapport: "Hvordan vurderer polske pasienter onkologisk omsorg?" basert på en undersøkelse av polakker som lider av kreft. Resultatene er alarmerende: en fjerdedel (25%) av dem ventet mer enn 2 måneder på at behandlingen skulle begynne (fra den første diagnosen). Mer enn halvparten av respondentene (53%) oppga at de ikke mottok nok informasjon eller ikke var i stand til å forstå informasjonen som ble gitt om pleie og behandling. Syv av ti personer (69%) følte at de ikke hadde fått nok informasjon om å takle smerte, eller bare hadde mottatt den av og til ...
I løpet av det siste tiåret har det blitt gjort betydelige fremskritt innen kreftomsorg. Etter hvert som forekomsten av kreft øker, jobber regjeringer og helsesystemer over hele verden med løsninger som muliggjør tilstrekkelig omsorg for pasienter. I debatten om kreftomsorg er effektiviteten til helsesystemer og tilgjengeligheten av diagnose og behandling av største betydning.
Dessverre blir pasientens perspektiv for sjelden tatt i betraktning når man vurderer verdien og effektiviteten til et onkologisk omsorgssystem. I mellomtiden er det pasienter som fullt ut kan vurdere hvordan onkologisk omsorg påvirker helsen deres, inkludert fysisk, følelsesmessig og mental velvære.
All.Can Cancer Patient Survey er designet for å hjelpe til med å identifisere områder i omsorgssystemet der det har oppstått betydelige mangler.
Spørsmålene gjaldt vurderingen av kvaliteten på kreftomsorgen, økonomiske aspekter knyttet til sykdommen, samt støtten fra leger, sykepleiere, psykologer, fysioterapeuter, ernæringsfysiologer,
og pasientorganisasjoner.
Rapporter resultatene
Nesten 4000 mennesker fra 10 land (Australia, Belgia, Frankrike, Spania, Canada, Polen, Sverige, USA, Storbritannia, Italia) deltok i undersøkelsen "Forbedring av behandlingsresultater for pasienter, vurdering av effektivitet", inkludert 1.135 (29 %) var pasienter fra Polen.
Dette gjør denne studien til en av de største internasjonale studiene som er utformet for å forstå pasientenes syn på kvaliteten på kreftomsorg. Undersøkelsen ble samlet inn fra juni til november 2018.
Rapporten om internasjonale resultater ble publisert i juli 2019. I dag presenteres resultatene basert på svarene fra polske respondenter, sammen med konklusjoner og anbefalinger utviklet av medlemmer av All.Can-styringsgruppen og pasientorganisasjoner som deltar i studien.
De viktigste funnene i studien dekker 4 områder:
1. Område for diagnose og behandling
- Mer enn en fjerdedel av de polske respondentene (27%) har blitt diagnostisert med kreft som en annen sykdom - innledningsvis eller gjentatte ganger.
- Bare hos 2% av pasientene ble kreften diagnostisert under undersøkelser utført av arbeidsmedisinske leger.
- En av åtte personer med kreft (12%) måtte vente i tre til seks måneder for å få diagnosen (fra første besøk hos lege, og søkte hjelp med et helseproblem forårsaket av kreft).
- En fjerdedel (25%) av respondentene ventet mer enn 2 måneder på at behandlingen skulle begynne (fra den første diagnosen).
- To tredjedeler (63%) av respondentene oppga at de ikke hadde fått tilstrekkelig informasjon om mulige kreftbehandlingsalternativer, inkludert ikke-refusjonert behandling eller behandling tilgjengelig i andre sentre over hele Polen. 14% av de spurte mente at de hadde fått tilstrekkelig informasjon om behandlingsmuligheter.
2. Økonomiske kostnader
- Nesten halvparten (48%) av de polske respondentene rapporterte å ha betalt for noe av deres onkologiske pleie.
- 63% av respondentene sa at de måtte kjøpe flere medisiner og fordeler.
- 43% led økonomiske tap på grunn av fravær fra jobben.
3. Ineffektivitet
- Mer enn en fjerdedel (27%) av de polske respondentene oppga at bivirkningene reduserer effektiviteten av behandlingsprosessen mest.
- 18% av de polske respondentene anså å takle de psykologiske aspektene av sykdommen som den mest effektive faktoren for å redusere effektiviteten i behandlingsprosessen.
4. Støtte og tilgang til informasjon
- Mer enn halvparten av respondentene oppga at de ikke mottok nok informasjon (så mye som 31%) eller ikke var i stand til å forstå informasjonen om pleie og behandling (22%).
- Ifølge halvparten av respondentene (50%) hadde de ikke tilgang til andre spesialister som støttet kreftbehandling (dvs. diettister, fysioterapeuter eller psykologer) under behandlingen.
- Hele 41% av pasientene følte ikke psykologisk støtte fra personalet på anlegget der de ble behandlet.
- 35% av pasientene har aldri fått tilstrekkelig støtte til å takle bivirkningene av behandlingen.
- Syv av ti personer (69%) mente at de ikke hadde fått nok informasjon om å takle smerte eller bare hadde mottatt den av og til.
- Tre fjerdedeler av respondentene (75%) mottok ingen informasjon om pasientgrupper og veldedige organisasjoner som kunne støtte dem i sykdommen.
Blant effektivitetsresultatene, informasjonen om at mer enn en fjerdedel av respondentene (27%) ble diagnostisert som en annen sykdom - innledningsvis eller gjentatte ganger, og at en fjerdedel av respondentene (25%) ventet på behandling mer enn to måneder fra diagnosetidspunktet .
- Tiden som går fra første diagnose til behandlingsstart er ofte avgjørende for å lykkes med terapi og pasientprognose. Derfor er aktiviteter som kan forkorte pasientens vei så viktige - både når det gjelder selve diagnoseprosessen, samt valg av terapi basert på den og implementering av behandlingen. - sa prof. Adam Maciejczyk, president for det polske kreftforeningen, medlem av All.Can Polska Steering Group.
- Selv om det har skjedd mange positive endringer i polsk onkologi de siste årene, inkludert økende tilgang til moderne terapier, bærer sykdommen fremdeles en alvorlig belastning på pasientens og hans pårørendes budsjett - understreket Szymon Chrostowski, styreleder for All.Can-styringsgruppen. Polen.
- For å unngå å vente eller få tilgang til pleie og behandling som ikke er tilgjengelig fra NHF, velger pasienter å betale for tester og andre tjenester ut av lommen. Dette er tilfelle når pasienten ofte blir tvunget til å stanse profesjonell aktivitet, og derfor har mindre økonomiske ressurser. Det er derfor det er så viktig å optimalisere midlene som er tilgjengelige i det onkologiske pleiesystemet, fordi selv eliminering av repetisjon av tester som er utført dårlig med hensyn til kvalitet, kan medføre spesifikke besparelser. Som et resultat, bedre tildeling og eliminering av behovet for pasienten å betale for pleie fra egen lomme - legger han til.
Det er ingen grunnleggende kunnskaper innen behandlingsfeltet
Alle respondentene i undersøkelsen kan også indikere mange elementer i diagnostikk- og behandlingsprosessen som reduserer effektiviteten av behandlingen.
- Når man foretok en generell analyse av erfaring knyttet til behandling og omsorg ved sykdommen, oppga hele 27% av respondentene at effektiviteten av behandlingen var påvirket av manglende kunnskap om hvordan man skulle håndtere bivirkninger av terapi. - la til Beata Ambroziewicz, president for den polske pasientorganisasjonen, medlem av All.Can Polska Steering Group - Deres utseende trenger ikke å bety behovet for å stoppe behandlingen. Manglende kunnskap og usikkerhet med hensyn til hva som kan og bør tas i tilfelle de har en negativ innvirkning på den samlede vurderingen av behandlingen og følelsen av sikkerhet. I tillegg forverres situasjonen av manglende tilgang eller kunnskap om muligheten for å bruke psykologisk hjelp. Utvilsomt kan dette føre til den endelige effekten av behandlingen.
Mangelen på kunnskap gjelder også andre spørsmål. Hele sju av ti respondenter (69%) oppga at de ikke fikk nok informasjon om å takle smerte, eller at de bare mottok den av og til.
Halvparten av respondentene under behandlingen hadde ikke tilgang til andre spesialister som støttet pasienter i behandlingsprosessen - kostholdseksperter, fysioterapeuter eller psykologer.
På spørsmål om pasienten ble forstått på en forståelig måte om mulige behandlingsmetoder, inkludert ikke-refusjon eller tilgjengelig i andre sentre, svarte så mange som 63% av respondentene negativt.
- En så høy andel svar på mangel på informasjon om hvordan man skal håndtere smerte er ekstremt bekymringsfull. Ingen pasienter bør forlate kontoret uten tydelig gitt kunnskap om hva de skal gjøre når smerter oppstår, som ofte er enorme, vanskelig å bære ved kreftsykdommer, noe som reduserer livskvaliteten betydelig - understreket Krystyna Wechmann, president for den polske koalisjonen for onkologiske pasienter, medlem av gruppen Styring av alle. Kan polska. - Jeg sier bevisst at informasjon skal gis på en forståelig måte - fordi mer enn 50% av respondentene svarte at de ikke helt eller delvis forsto informasjonen om pleie og behandling som ble gitt dem av medisinsk personale. Og uten denne forståelsen er det vanskelig å snakke om godt samarbeid mellom pasienten og legen, som igjen oversettes til vellykket terapi. Derfor bør legen eller sykepleieren sørge for at pasienten forstår informasjonen han har fått. Det er berettiget å innføre passende opplæring for alle som bryr seg om onkologiske pasienter og deres pårørende.
I tillegg bør informasjon om pasientorganisasjoner selv gjøres mer tilgjengelig for pasienter og deres pårørende. Så mange som tre fjerdedeler av respondentene i undersøkelsen mottok ingen informasjon om pasientgrupper eller veldedige organisasjoner som kunne støtte deres sykdom. Med tanke på ovenstående er det verdt å sikre at hvert anlegg har et lett tilgjengelig rom for utdannings- og informasjonsmateriell som pasientorganisasjoner vil ta vare på.
Hva blir det neste?
- All.Can Polska-rapporten "Hvordan polske pasienter vurderer onkologisk omsorg" vil bli overlevert representantene for Helsedepartementet, Det nasjonale helsefondet og medlemmene av parlamentarisk og senatets helsekommisjon for den nye perioden. Vi ønsker også å nå klinikere og representanter for pasientorganisasjoner med sine resultater, konklusjoner og anbefalinger. Vi stoler på en verdifull dialog mellom alle parter som er involvert i pasientomsorgen, og som et resultat implementering av handlinger som virkelig vil forbedre kvaliteten - la Szymon Chrostowski til.
