Det er nok å gå tilbake til de siste årene av St. John Paul II-livet for å innse hvordan hverdagen til pasienter med avansert Parkinsons sykdom ser ut. Kampen mot denne uhelbredelige sykdommen er begrenset til å forlenge pasientens effektivitetstid. Den såkalte infusjonsterapier, dessverre er de ikke tilgjengelig i Polen. Hope har nylig dukket opp med utkastet til endring av refusjonsloven, som for tiden behandles i parlamentet.
Ukontrollert skjelving i hendene, som forhindrer deg i å løfte teglass til munnen, dusje eller ha på deg en skjorte - dette er bare ett av de mange symptomene på Parkinsons sykdom. Pasienter i det avanserte stadiet klarer ikke å fungere uten døgnomsorg. Ofte utøves det av nærmeste familiemedlem - ektefelle, barn. I en slik situasjon må både pasienten og hans omsorgsperson trekke seg fra jobben mens de er avhengige av deg.
- For øyeblikket er situasjonen til Parkinsons pasienter i Polen dramatisk! Vi er dømt til en langsom, grusom død som tar bort vår verdighet, som vil bli fulgt av våre kjære. Vi tror at det endelig vil være et medikament som vil gjenopprette 100 prosent av oss. effektivitet, men på dette punktet kjemper vi bare for å forbedre livskvaliteten - sier Jadwiga Pawłowska-Machajek, grunnlegger av Parkinson Foundation.
Formål - et anstendig liv
Dette målet kan oppnås ved refusjon av infusjonsterapier: enterale infusjoner av levodopa og subkutan infusjoner av apomorfin. Den nåværende prisen på månedlig behandling overstiger kapasiteten til den gjennomsnittlige pasienten.
- Hvor mange av oss hadde råd til å bruke noen få eller flere tusen zloty i måneden på narkotika alene? Spesielt når pasienter på dette stadiet av sykdommen ikke lenger kan jobbe. Den frustrerende situasjonen er at disse terapiene ikke er nye. I mange år har de vært tilgjengelig nesten over hele Europa, også i land med et BNP som ligner på Polen, som Tsjekkia, Slovakia, Bulgaria og Romania - sier Wojciech Machajek fra Parkinson Foundation.
Riktig valgt terapi gjør at pasienten kan fungere aktivt i mange år fra diagnosetidspunktet, samt å jobbe.
Lys i tunnelen
Håpet dukket opp da Helsedepartementet utarbeidet et utkast til endring av refusjonsloven. Den inneholder en bestemmelse om en egalitær tilnærming til refusjon av legemidler som brukes til behandling av sjeldne og ultra-sjeldne sykdommer. I stedet for en klassisk økonomisk analyse vil det innføres et prisbegrunnelseskrav. - Hvis loven trer i kraft, vil den åpne et nytt kapittel i Parkinsons behandling. Det vil løsne hendene på departementet angående refusjon av ovennevnte behandlinger. Vi har ventet på dette i årevis. Nå, når lovforslaget behandles i parlamentet, snakker vi høyt om hvor viktig det er at dets bestemmelser skal forbli i den formen de ble foreslått av regjeringen - legger Wojciech Machajek til.
Verdt å viteParkinson Foundation
Parkinson Foundation ble etablert 21. mars 2012. Det er det eneste Foundation som hjelper pasienter med Parkinsons sykdom øst for Vistula River. Helt fra begynnelsen hjelper han pasienter og deres omsorgspersoner ved å organisere ukentlige møter. I 2013 ble stiftelsen koordinator for den landsomfattende kampanjen "Parkinson Behind Closed Doors" med sikte på å vinne refusjon av medisininfusjonsterapiprogrammer. Disse programmene er fremdeles ikke tilgjengelige for pasienter. Siden 2014 har stiftelsen organisert et treningsprogram for allmennleger der nevrologer og nevrokirurger lærer hvordan man skal gjenkjenne de tidlige symptomene på Parkinsons sykdom. I år er Stiftelsens aktiviteter igjen fokusert på kampen for pasienters rettigheter til alle behandlinger tilgjengelig over hele Europa. Stiftelsen kjemper også for det som er viktigst i pasientens liv: for anstendig behandling og for å anerkjenne behovene til de som for øyeblikket ikke er tilgjengelige i Polen, hvordan de skal behandles.
