Takket være moderne behandlingsmetoder kan IBD-pasienter leve normalt. Imidlertid, som vist av den første i Polen pasientstudie # KUPAPYTAŃ, om kunnskap, tilgjengelighet og erfaring hos mennesker med NCHZJ innen moderne terapier - 47 prosent. pasienter ble ikke engang tilbudt slik behandling. Studien ble opprettet og utført av "Lodz entusiaster" - en forening som samler mennesker med inflammatoriske tarmsykdommer.
Det anslås at over 50000 mennesker i Polen lider av inflammatoriske tarmsykdommer (IBD). mennesker, inkludert 10-15 tusen. for Leśniowskis sykdom - Crohns og 35-40 tusen. for ulcerøs kolitt. De fleste av pasientene er unge mennesker - 70 prosent. av dem er under 35 år. år (hovedforekomsten er mellom 20 og 40 år). Så de er mennesker som ønsker å lære, jobbe, komme i forhold, stifte familie og delta i det sosiale livet.
Dessverre gjør symptomene på sykdommen, som smerte, diaré, feber, hyppige sykehusopphold, rekonvalesens etter operasjoner, disse menneskene ute av stand til å jobbe. De er sykemeldte og går ofte av med pensjon. I følge rapporten # KUPAPYTAŃ - opprettet og utført av "Lodz entusiaster" - Association som samler mennesker med IBD, 58 prosent. profesjonelt aktive respondenter bekreftet fraværet fra jobb på grunn av tarmsykdom de siste 6 månedene. 80 prosent av pasienter indikerer tarmsykdom som den viktigste / eneste årsaken til pensjon.
Tilgang til moderne behandling i NCHZJ
Så langt er det ingen kur eller forebygging av disse sykdommene. Det er bare symptomatisk behandling. De siste årene har gjort store fremskritt i behandlingen av NCD.Moderne medisiner hindrer sykdommen i å utvikle seg. I tillegg tolereres de godt av pasienter, og bruken av dem er ikke forbundet med vanlig sykehusopphold. Imidlertid er det en tilstand - du må begynne å gi dem i begynnelsen av behandlingen.
I følge # KUPAPYTAŃ-studien om kunnskap, tilgjengelighet og erfaring hos mennesker med NCHN innen moderne terapier, har totalt 97% av respondentene hørt om biologisk terapi, men bare 56%. brukt eller bruker biologisk terapi (22% bruk, 34% brukt), 18% kjenner mennesker som bruker biologisk terapi, og 22 prosent har hørt om biologisk terapi, men kjenner ikke noen som bruker dem.
Hvorfor brukte pasienter ikke biolofiske behandlinger? Nesten halvparten av pasientene (47%) fikk ikke tilbud om slik behandling. 29 prosent oppfylte ikke kriteriene for inkludering i biologisk terapi, 13% det var for sent å starte biologisk terapi, mens 5% er i ferd med å kvalifisere seg.
Effekter av biologisk terapi
På 65 prosent For tiden behandlet med biologisk terapi (og hos 51% tidligere), forbedret deres helse som et resultat av behandlingen.
Når det gjelder pasienter som tidligere har blitt behandlet, er 45 prosent. av dem klarte å oppnå full ettergivelse. I sin tur 37 prosent. av respondentene som et resultat av behandlingen avsluttet steroider helt, og 32 prosent. kunne redusere dosen.
Psykologisk støtte i å fungere med sykdommen
Pasienter får som oftest psykologisk støtte til å fungere med sykdommen fra familien og pårørende (63% av respondentene). En lege (28%) og andre pasienter (22%) ble også nevnt ofte. Bare 8% av respondentene bruker hjelp fra en psykolog. 16% av respondentene erklærer at selv om de trenger det, mottar de ikke psykologisk støtte for å fungere med sykdommen.
Hovedproblemer med tilgjengeligheten av biologiske legemidler
Ingen refusjon av alle eksisterende medisiner, for strenge kriterier for å kvalifisere for legemiddelprogrammet, for sent innføring av biologisk terapi.
Lang tid med kvalifisering for legemiddelprogrammet, vanskelig tilgang til riktig senter og tilgang til riktig lege er andre problemer som pasienter støter på på vei.
Bekymringer for biologisk terapi
De fleste av respondentene er enige om at biologisk terapi bør startes så tidlig som mulig (72%) og IKKE skal brukes kun i livreddende situasjoner (87%). Litt over halvparten av respondentene (52%) mener at biologiske legemidler bør brukes kronisk.
Respondentene vurderer effektiviteten av biologiske legemidler positivt (64%), bare 6% av pasientene har en annen oppfatning (de resterende 30% har ikke en mening om dette emnet).
Pasienters største bekymringer er først og fremst effektiviteten av behandlingen, og deretter sikkerheten og tilgjengeligheten.
Fremfor alt kan det fjerne symptomene ved å sikre at behandlingen fortsetter så lenge det er nødvendig, rask assistanse i tilfelle bivirkninger, sikre lav risiko for bivirkninger, samt omfattende informasjon fra legen.
Verdt å viteI Polen har EMA for tiden registrert seks biologiske medikamenter for behandling av IBD, hvorav bare tre får refusjon: vedolizumab (Entyvio) bare for behandling av UC i de første og påfølgende linjene av biologisk behandling, infliximab i behandlingen av både UC og CD i den første og påfølgende linjene av behandlingen biologisk og adalimumab (Humira) ved behandling av CDD i første og andre linje av biologisk terapi. Ustekinumab (Stelara) og vedolizumab (Entyvio) er under refusjonsprosess for behandling av CD.
