Problemene til pasienter med prostatakreft som følge av manglende tilgang til moderne behandling, endte dessverre ikke med utvidelsen av refusjonslisten med nye medisiner. Deres entusiasme forsvant så snart den dukket opp. Det viser seg at til tross for at de så langt har kjøpt et medikament for egne penger, som forlenger livet deres betydelig, kan de ikke behandles med det som en del av legemiddelprogrammet (dvs. som en del av refusjon). Hva mer, hvis de hittil har blitt behandlet med et av legemidlene, hvis effektivitet har gått tom, lukker de i samsvar med gjeldende bestemmelser fra 1. november 2017 enhver mulighet for behandling med andre legemidler, med mindre de fortsatt betaler for det selv!
- Foreningen vår mottar stemmer fra fortvilte pasienter fra hele Polen som hører fra legene sine at de på grunn av tidligere abirateronbehandling ikke vil kunne dra nytte av behandling med enzalutamid og omvendt, fordi medisinprogrammet ikke tillater det - sier Bogusław Olawski, leder av prostataseksjonen. Foreningen "UroConti". - Dette er nok en absurditet, uhørt hvor som helst utenfor Polen! Jeg vil ikke forlate denne saken slik! 23. november 2017 sendte pasientene et brev til Helsedepartementet med krav om at "(...) informasjon skulle gis så snart som mulig på grunnlag av avgjørelsen om at ett medikament ikke kan tilbakebetales etter at pasienten har tatt et annet medikament under ett program. legemiddel ".
Privat etterforskning av pasienter
I tråd med løftet til pasienter uten håp om behandling, bestemte Bogusław Olawski seg for å finne ut hvordan programmet ble introdusert med bestemmelser som ikke er i samsvar med verdensstandarder og retningslinjer fra internasjonale eksperter.
Hvis du har blitt behandlet med ett medikament, har du ingen sjanse for et annet - hører pasienter med prostatakreft.
I tillegg til det ovennevnte brevet til departementet, sendte han også henvendelser til alle produsenter om hvorfor de gikk med på en slik form for legemiddelprogrammet som forhindrer sekvensering av legemiddeladministrasjon. Janssen, som i fjor blokkerte utvidelsen av programmet til nye medisiner i flere måneder, overfører nå ansvaret til Helsedepartementet og sier at bestemmelsene i det nåværende programmet "mottatt fra Institutt for medisinpolitikk og farmasi fra Helsedepartementet," Astellas skrev tilbake at det allerede hadde inngitt til departementet. søknaden om å endre formen på programmet og Bayer at det "mener at medisinprogrammet ikke forbyr bruk av sekvensiell terapi" og at det etter bruk av abirateron eller enzalutamid er mulig å bruke Radium-223.
- Jeg forstår det ikke helt lenger - sier Bogusław Olawski. - Først og fremst betyr det at departementet deler pasienter i bedre og verre. Noen tillater bruk av medisiner om hverandre og andre ikke, og på den andre har vi motstridende meninger: selskapet skriver at programmet ikke forbyder bruk av sekvenser, og departementet - at slik bruk er uakseptabelt! Så vidt jeg vet har det polske urologiske samfunnet en helt annen oppfatning.
Mystiske eksperter
Svarene fra Helsedepartementet 15. desember 2017 viser ikke bare at medisiner ikke kan brukes etter hverandre, men også at "bestemmelsene som ble inkludert i det aktuelle programmet ble gjennomgått av konsulenter og eksperter innen onkologi (...) pekte på legitimiteten for å forhindre bruk av Xtandi (enzalutamid) og Zytiga (abirateron) i rekkefølge "
- Vi har spurt departementet i lang tid, basert på hvis anbefaling beslutningen ble tatt, i motsetning til hva legene i verden foreskriver - sier B. Olawski. - Først fikk vi høre at dette var uttalelsen fra Agency for Health Technology Assessment and Tariffs, nå leser vi om "konsulenter og eksperter". Imidlertid er det ingen som ønsker å gi oss noe navn eller dele sin mening, og det bør offentliggjøres, fordi det handler om menneskeliv. Situasjonen er desto mer merkelig ettersom de fleste eksperter stiller spørsmål ved slike bestemmelser. For eksempel professor Anna Kołodziej fra avdeling og klinikk for urologi og urologisk onkologi ved det medisinske universitetet i Wrocław, sekretær for hovedstyret i det polske urologiske foreningen.
- Jeg er ikke enig i at behandling med abirateron automatisk utelukker deltakelse i enzalutamid-programmet og omvendt. Disse stoffene, brukt sekvensielt, forlenger overlevelsen av pasienter med prostatakreft betydelig, noe som har blitt bevist i en rekke, multisenter, randomiserte kliniske studier og er inkludert i retningslinjene til alle onkologiske og urologiske samfunn i verden - sier professor Kołodziej. - Så jeg forstår ikke hvorfor sekvensiell behandling forhindres for pasientene våre? Hvorfor skal de leve kortere og deres livskvalitet på dette stadiet av sykdommen bør være vesentlig forskjellig fra pasienter i andre land?
Juridisk mening som håp for syke
Pasienter føler seg lurt fordi de først leste i media at de fra 1. november ville ha tre medisiner til rådighet i stedet for ett, og deretter fant ut at det var ren teori.
- Jeg visste ikke hva jeg skulle svare på innringere om hjelp - styreleder Olawski er nervøs. - Derfor spurte jeg et av advokatfirmaene om å utarbeide en mening om gyldigheten av helseministerens negative avgjørelse for en av våre pasienter som søker om refusjon.
I svaret leste vi at, etter advokaters mening, en pasient som tidligere ble behandlet med enzalutamid, "skulle inkluderes i behandling med dette aktive stoffet i legemiddelprogrammet B.56, uavhengig av tidligere behandling med abirateronacetat."
- For å bekrefte sin mening gir advokater mange argumenter og henviser til spesifikke rettslige handlinger - sier B. Olawski. - Det er ingen tvil om at pasienter som har brukt det ene medikamentet før, skal behandles med det andre som en del av legemiddelprogrammet. Vi har allerede publisert uttalelsen på nettstedet vårt. Dette er det minste vi kan gjøre i dag for folk som sliter med å overleve. Det verste, ifølge pasienter, er at de i det hele tatt må bevise at de har rett til behandling som ikke blir stilt spørsmålstegn ved over hele verden. Bare vårt departement, av uforståelige grunner, gjør det fortsatt vanskelig for pasienter med prostatakreft å bekjempe denne sykdommen. En kamp som - med litt forståelse fra tjenestemannen - kan vinnes !!!
Begrensninger før behandling med cellegift
Problemer som skyldes nektelse av samtykke til sekvensiell administrering av medisiner, er ikke bare et problem for pasienter med prostatakreft. De føler seg diskriminert på grunn av begrensninger i tilgang til behandling hos pasienter som cellegift ennå ikke har medisinsk begrunnelse for. I de fleste europeiske land refunderes alle tilgjengelige terapier - i Polen en.
- Vi krever at behandling av prostatakreft i vårt land ikke avviker fra europeiske standarder, slik at pasienter før cellegift og legene deres kan bruke flere medisiner - sier B. Olawski og minnes historien fra i fjor, da Helsedepartementet erklærte seg villig til å utvide alternativene. terapeutiske tiltak, fattet statsråden en positiv avgjørelse i denne saken, men de nye medikamentene var ikke på listen fordi deres oppføring ble blokkert av et konkurrerende legemiddelfirma. - Pasienter er rett og slett redde for at nok en gang Janssen vil opprettholde medikamentmonopolet og frata legene muligheten til å velge den beste behandlingen for en gitt pasient.
