Pasienter med MS - vi forventer ikke noen privilegier

Multippel sklerose (MS) er en av de vanligste kroniske og uhelbredelige nevrologiske sykdommene. Det er mange av dem, men denne er veldig vanskelig, og tar bort effektiviteten og uavhengigheten hver dag.

Det er mange mennesker med MS som, som ordtaket sier, mangler noe ved første øyekast. Men dette er bare opptredener. Hver dag sliter de med sine svakheter, med de økende begrensningene av selve sykdommen, men også med den ufølsomme administrative maskinen. En maskin som ikke bare avgir moderne behandlingsformer, men som også bestemmer hvor mange ganger om dagen du kan tisse. Bare 7-8% av alle pasienter i Polen er dekket av immunmodulerende behandling som refunderes av National Health Fund. Hva betyr dette for syke? Hvilke problemer står de overfor? Hva er deres sjanser for et verdig og uavhengig liv? Vi snakker om det med Tomasz Połcie, styreleder i det polske multippel sklerose samfunnet (PTSR).

• Kan du introdusere leserne til essensen av multippel sklerose?

Tomasz Połeć: Multippel sklerose er en av de autoimmune sykdommene, som også sies å være en autoimmun sykdom. Dette betyr at immunforsvaret angriper vevet sitt fordi det feilaktig mener at det er et fremmedlegeme som må utslettes. I MS angriper immunforsvaret myelin, stoffet som omgir nerveceller i hjernen og ryggmargen.

• Litt lysere?

For å forstå hva som skjer med kroppen din med MS, kan du bare forestille deg kroppen din som en elektrisk krets med hjernen og ryggmargen som kilde til kraft, og lemmer og kropp som kraftavhengige deler, som belysning, datamaskiner osv. Nerver er kablene som forbinder hele kretsen, og myelin er isolasjonen av disse kablene. Hvis isolasjonen er skadet, svikter hele systemet eller fungerer feil. Det kan være kortslutning. Det er likt med MS. Skader på myelinskeden rundt nerver forårsaker delvis eller total forstyrrelse av nerveimpuls ledning, noe som resulterer i svekkelse eller tap av funksjon som spesifikke nerver var ansvarlige for. Som et resultat av å få multippel sklerose, kan du for eksempel miste synet, kontrollere lemmer eller over fysiologiske funksjoner.

• Mange forstår ikke essensen av sykdommen. Det er også de som frykter det som en smittsom sykdom.

MS påvirker ikke forventet levealder. Pasienter lever så lenge som friske mennesker, men hovedforskjellen er i livskvaliteten. Dessuten, som ikke alle vet, kan sykdommen ikke smittes eller overføres til avkommet.

• De siste årene har medført noen gode endringer for personer med MS.

Riktignok, men veien mot det var ikke lett. Introduksjonen i mai i år bør betraktes som den største suksessen for alle som jobber for pasienter med MS, inkludert PTSR. på refusjonslisten over to innovative medisiner. Som et resultat har leger, og fremfor alt pasienter, alle tilgjengelige medisiner til rådighet.

MS angriper unge mennesker. I Polen bor omtrent 50 tusen mennesker med SM. mennesker. De er vanligvis unge mennesker mellom 20 og 40 år, men oftere blir sykdommen diagnostisert hos ungdommer og til og med spedbarn. Den yngste av de diagnostiserte pasientene var flere måneder gammel.

Dette er mye, fordi stoffet kan velges i henhold til sykdommen. En annen suksess er opphevelsen av bestemmelsen om at moderne behandling er tilgjengelig i 2 år, nå i 5 år. Det er veldig viktig. Interferoner, som ofte brukes i behandling av MS, har ikke vært gode medisiner for alle pasienter. For noen fungerte de bare ikke. De nye medikamentene har en annen virkningsmekanisme, og derfor kan en god, effektiv behandling dekke en større gruppe pasienter.

• Er moderne behandling tilgjengelig for alle?

En liten gruppe pasienter har tilgang til refuserte medisiner.

• Hva betyr det?

Kriteriene for å velge pasienter til legemiddelprogrammer er veldig strenge. Overdreven, etter min mening, fordi det ikke er så strenge regler i EU-landene. For å kvalifisere deg for den nye terapien, må du ha 2 oppblåsninger i året, spesifikke hjernefeil bekreftet av magnetisk resonansavbildning. Det som er vanskeligst å akseptere er det faktum at for å bli behandlet på en moderne måte, må du bli syk. Absurd. MS er en uhelbredelig, kronisk og progressiv sykdom, så umiddelbart etter diagnosen bør behandling som gir en sjanse til å stoppe sykdommen brukes.

Det som er vanskeligst for pasientene å bli enige med, er at for å bli behandlet på en moderne måte, må du bli syk.

Du bør ikke vente til neste tilbakefall, men bruke effektiv behandling umiddelbart. Tidspunktet for stoffet er veldig viktig. Hvis legen stiller en diagnose, avgjør hvilken form for MS han har å gjøre med, bør han kunne starte passende behandling etter å ha konsultert den med pasienten. Og ikke på grunn av den moderne behandlingen, men slik at funksjonshemming ikke forverres. Og du må vite at hver måned med sykdom uten riktig behandling fratar deg uavhengighet.

• Forsinkelse av riktig behandling har også en økonomisk dimensjon.

Selvfølgelig, men dette blir ikke tatt med i betraktning her. Hvis de behandles riktig, kan personer med MS jobbe lenger, betale skatt og forsørge familien. Leve som en sunn person. Det er en fordel til for staten. Å bruke penger på kostbar behandling er en belastning for statsbudsjettet. Ingen krangler med det. Men å starte til og med en dyr behandling tidlig betyr mindre utgifter til pensjoner, velferdsgoder, pleierytelser osv.

• Hvor stor er gruppen mennesker som bruker narkotika under rusprogrammer?

Det er en liten gruppe, omtrent 20% av pasientene. Inntil nylig var narkotikaprogrammer administrativt tidsbegrensede. Heldigvis er den første behandlingslinjen ubegrenset. Men i andre linje gjelder fortsatt femårsperioden. Derfor prøver vi å avskaffe fristen for legemiddeladministrasjon. Hvorfor? Vel, etter at behandlingen er avsluttet, angriper sykdommen med doblet kraft. På kort tid blir en uavhengig person ugyldig, en person som trenger omsorg døgnet rundt. Med andre ord er penger brukt på behandling bortkastet.

• Hva med palliativ behandling?

Jeg har allerede nevnt at noen pasienter trenger omsorg døgnet rundt av en annen person. Disse menneskene er slitne, de trenger å hvile, regenerere kreftene. De kan ikke gjøre det, fordi det ikke er noe sted hvor en syk kan overgis til profesjonell omsorg. Derfor PTSR-prosedyrer for å registrere MS på listen over sykdommer som er kvalifisert for palliativ behandling og dekket av NHF-refusjon. Tjenestemenn og politikere har lenge lovet oss at det vil være en slik mulighet, men foreløpig har vi bare løfter. Vi har ventet i 6 år.

• Mange mennesker med MS har problemer med urininkontinens.

Dette er sant. I henhold til gjeldende regelverk har pasienten krav på to bleiebukser om dagen. I en slik situasjon er det ikke snakk om å opprettholde hygiene. Dessuten reiser det andre problemer - kafeer, skrubbsår, blæreinfeksjoner og kjønnsorganinfeksjoner. Hvordan skal vi aktivere disse menneskene, forbedre dem hvis det ikke er tilgang til grunnleggende hygienetiltak? De fleste syke er unge mennesker, de har ingen sparing, pensjonene er latterlig lave, så de vil ikke hjelpe seg selv. Dette resulterer i sykehusinnleggelser og ytterligere kostnader for budsjettet. Kort sagt, staten taper penger fordi den må helbrede mennesker som har blitt forverret av administrative feil.

• Hva er foreningens oppgaver?

Vi ønsker å kjempe for palliativ behandling igjen og for å øke antallet refunderte bleier til minst 4 om dagen. Men poenget er også at kvaliteten på bleiebukser ikke forringes når antallet bleiebukser økes. Slike forsøk er allerede gjort, men ingen tok i betraktning at "billige" bleiebukser ikke passer.

• Hva klager mennesker med MS mest på?

De klager sjelden fordi de er ekstremt modige mennesker. De sliter med fysiske funksjonshemninger hver dag, mens tankene deres fungerer perfekt. Det er veldig vanskelig. Undervurderingen av problemene de sliter med og de veldig overfladiske kontaktene mellom legen og pasienten er sannsynligvis spesielt smertefull. Legen har ikke tid til å forklare sykdommens natur i detalj, fortelle om fremtiden, om farene ved sykdommen. Men det er et problem for alle kronisk syke mennesker. En annen grunn til misnøye er at noen mennesker med MS fratas retten til å parkere på den såkalte konvolutter, fordi de kom til kommisjonen på egne ben. Jurymedlemmene forstår ikke essensen av sykdommen eller vet ikke at den syke personen en dag går og neste dag ikke kan gå en gang fem meter. MS er en kimær sykdom med et annet bilde hver dag.

Nyttige adresser

Personer som lider av multippel sklerose kan søke hjelp gjennom det polske multippel sklerose samfunnet (Warszawa, ul. Nowolipki 2A), tlf. 22 241 39 86. Selskapet tilbyr ulike former for hjelp:

• Behandlings- og rehabiliteringsprogrammet lar pasienter samle inn penger på underkontoen for å bekjempe sykdommen, tlf 22 119 36 88.
• MS Informasjonssenter, hvor du kan få informasjon om sykdommen, behandling og rehabilitering, få råd fra en psykolog, nevropsykolog, sosionom, advokat, bruke en nevrologisk konsultasjon, få bøker om MS, tlf 801 313 333 eller 22 127 48 50.
• Landswide Infoline SM 22 127 48 50 - fra mandag til fredag, mellom 09.00 og 17.00