Det er et slikt stoff, men ikke for alle. Et års behandling med legemidlet som brukes til behandling av primær progressiv multippel sklerose (MS) koster 200 000. Wiktor Czeszejko-Sochacki, en ung advokat i Warszawa, som lider av MS, kjemper for at stoffet skal tas med på refusjonslisten.
"Enten er han full eller ..."
"... han tar noe sterkere, eller han er syk" - undret Wiktors foreldre og så på sønnens ustabile gangart. Det var 1999, eksamen på videregående skole nærmet seg, og Wiktors ben var så svake at han mistet balansen oftere og oftere. Det magnetiske resonansbildet viste i Wiktors hjerne (nettopp i lillehjernen) - 5 inflammatoriske foci som er karakteristiske for multippel sklerose (MS), lokalisert på steder som er ansvarlige for riktig koordinering av bena og muskeltilstanden.
Les også: Kurer diett multippel sklerose? Fakta og myter om dietten i MS.Multipel sklerose (MS): Årsaker, typer, symptomer, behandling
- Jeg hørte at jeg har primær progressiv MS og tok det likegyldig - sier Wiktor. - Jeg visste så mye at det var en slags nevrologisk sykdom, men jeg hadde ingen interesse for den da. Jeg tenkte da: hva for? Tross alt kunne jeg gjøre alt jeg hadde gjort så langt. Det var verre med bare å løpe. Men jeg likte aldri å løpe, så - litt anger. Dessuten så jeg på moren min, som også har MS, og jeg tenkte: hun har 100 millioner inflammatoriske foci i hjernen og går normalt, antar at jeg på en eller annen måte er "mindre syk"?
Når kroppen ødelegger seg selv
Multippel sklerose (MS, fra Latin sklerose multiplex) er en kronisk, autoimmun nevrologisk sykdom der celler i immunsystemet angriper sine egne strukturer i nervesystemet og faktisk ødelegger myelinhylsene i nervene. Som et resultat blir strukturen og funksjonen til nervene selv skadet. Fordi betennelse forekommer forskjellige steder, har MS forskjellige kliniske symptomer på forskjellige tidspunkter.
De fleste pasienter har såkalt MS med tilbakevendende remittering, som er preget av perioder med oppblussing (varierende i alvorlighetsgrad, alt fra mild til manglende evne til å gå) og remisjoner, når sykdommen delvis eller helt har løst seg. Etter hver forverring blir pasienten mer og mer funksjonshemmet. Etter noen år avtar tilbakefallene, men pasienten er ikke lenger i stand til å fungere uavhengig. Denne andre fasen av sykdommen er referert til som: sekundær progressiv form.
Den tredje typen MS er akkurat den Wiktor lider av: primær progressiv. Begrepet betyr at pasienter ikke får tilbakefall, men utvikler nevrologiske symptomer umiddelbart som forverres over tid og fører til funksjonshemming. Ifølge spesialister er det den mest alvorlige formen for MS fordi den er veldig vanskelig å behandle.
Fra stokk til barnevogn
I løpet av de første årene av studiene ved fakultetet for rettsvitenskap og administrasjon ved universitetet i Warszawa, gjorde Wiktor sin vei svimlende, men fortsatt på beina. - Legene fortalte meg at jeg måtte helbrede meg selv slik at det ikke skulle oppstå flere betennelser. Så jeg begynte å ta interferoner og steroider - sier Wiktor.
I 2003 dro Wiktor også til Sveits for å ta 1 dose mitoksantron der, noe som forhindret utvikling av MS i de første stadiene av sykdommen. Hvorfor 1 dose? - Fordi dette stoffet tas bare en gang i livet. En annen innrømmelse kan føre til døden, forklarer Wiktor.
Den "sveitsiske behandlingen" ga faktisk så gode resultater at Wiktor nesten glemte i 5 år at han hadde MS. Men da sykdommen kom tilbake etter perioden med "søvn", begynte den å annektere Wiktors organisme i økende tempo. Det var ingen nye betennelsesfokuser, men de gamle begynte å gjøre mer og mer "kaos". Nye medisiner og behandlinger, inkludert implantering av stamceller tre ganger, virket ikke. Wiktor kunne ikke lenger bevege seg alene. Hjelpeutstyret som støttet ham, endret seg raskt til mer og mer stabilt.
- Først brukte jeg en stokk, så en rullator - en balkong, og da jeg fikk helvetesild og hver bevegelse forårsaket smerte, hadde jeg ikke noe annet valg enn å bytte til rullestol - sier Wiktor og ... stopper minnene et øyeblikk ... - Kan du vente et øyeblikk? - spør han - Vi skal snakke videre om et øyeblikk, jeg må bare flytte fra rullestolen til sengen. Jeg blir fort sliten ... - advarer Wiktor.
Når du bytter til rullestol ...
Wiktor er 38 år gammel. Han byttet til rullestol for 6 år siden, men ikke over natten. Han ble ikke traumatisert av plutselig denne endringen, fordi den skjedde gradvis. For tiden bruker Wiktor en semi-aktiv rullestol. - Hendene mine er for svake for en fullt aktiv rullestol. Jeg ville ikke kunne gå på den alene. Den jeg har er skreddersydd nøyaktig etter mine evner. For eksempel har den høyere seterygg. Det er viktig fordi jeg ikke kan holde balansen. Hvis det ikke var for høyere rygg, hadde jeg raskt falt av rullestolen - forklarer Wiktor.
For å holde musklene i beste stand for MS, trener Wiktor hver dag. Fra mandag til fredag med fysioterapeut, og i helgene alene. Trening hjelper ham også med å redusere antall spastiske spastiske muskelsammentrekninger. Som ... - Ok, jeg skal innrømme: Jeg røyker sigaretter. Nikotin slapper av musklene. Bare du vet, for noen som beveger seg i rullestol, er dette "å gå ut for et rør" en hel logistisk operasjon, akkurat som mange andre, vanligvis enkle, hverdagslige aktiviteter - ler Wiktor.
Wiktor har en gripende refleks i hendene (om morgenen, "i starten" litt svakere), så han takler maten selv, selv om - som han selv fleiper - te som helles til randen i et tungt krus, helt sikkert ville helles. Han trenger hjelp til å vaske: en fysioterapeut eller kjæresten, som ofte bare rengjør med ham. Wiktor har ingen problemer med nevrogen blære, så han bruker ikke kateter. På toalettet må noen hjelpe ham med å skifte til toalettet. Om natten, for ikke å vekke partneren, bruker hun bare "anda".
- For møter med venner akkurat slik vil jeg plutselig ikke hoppe ut - sier Wiktor. - Fordi jeg først må finne et sted tilpasset behovene til funksjonshemmede, og deretter noen som tar meg dit og tar meg dit, fordi jeg ikke kan kjøre bil alene. Du må sette meg i bilen, spenne sikkerhetsbeltene og deretter slippe meg av - sier Wiktor.
Selv den vanlige "kinoturen" er et problem. - Jeg vil ikke sitte i denne spesielle sonen for "rullestolbrukere" rett foran skjermen, fordi jeg ikke kan se nøyaktig og ryggraden gjør vondt av å rive hodet. Så jeg leter etter et sted litt lenger, men til siden, slik at jeg ikke har problemer med å dra når jeg for eksempel har lyst til å gå på toalettet, sier Wiktor.
Advokat med mobilitetsproblemer
Hvis det var 25 grader C non-stop i Polen, ville Wiktor gjøre det beste. Dette er fordi det er mennesker med MS i denne gruppen hvis organismer reagerer voldsomt på endringer i været, inkludert temperatur. Italia, Spania, Sør-Frankrike - dette er regioner i Europa hvor MS nesten er fraværende. Det favoriseres av varme og sol, som får kroppen til å produsere mer vitamin D. Dette er gunstig for MS. Wiktor ville besøke disse områdene oftere, og kanskje til og med bevege seg permanent, men hindringene er: logistikk (igjen!), Høye reisekostnader, samt familiens og faglige situasjon. Wiktor holdes i Polen av kjærlighet, en elsket 5 år gammel datter som ennå ikke forstår hvorfor "Pappa har syke ben" og en profesjonell jobb.
Wiktor Czeszejko-Sochacki er advokat. SM forhindret ham ikke fra å fullføre studiene ved Universitetet i Warszawa og oppnå juridiske grader i fransk, europeisk og internasjonal handelsrett fra Universitetet i Paris II Panthéon-Assas, hvor han oppnådde sin doktorgrad i jus. Han spesialiserer seg på sivil-, kommersiell-, konkurs-, copyright-, media-, internett- og utlendingsrett.
Wiktor driver sitt eget advokatfirma og samarbeider med andre, selv om det med sykdommen er en annen logistisk utfordring. For det første fordi advokater håndterer de fleste saker ved å møte klienter personlig, ofte utenfor kontoret, hos klientens lokaler eller utenfor byen. Wiktor er ikke mobil, så han klarer ofte ikke å tilpasse seg disse kravene.
- Dessuten kunne jeg ikke jobbe i 7-8 timer på et kontor alene. Jeg må komme meg ut av barnevognen innimellom, legge meg ned eller bare bruke toalettet. Så jeg jobber hovedsakelig hjemme - forklarer Wiktor. Omhyggelig planlegging av dagen lar ham også bli involvert i sosiale aktiviteter. Og en ting er spesielt viktig for Wiktor. Det handler om…
... et stoff som kan redde 5000 mennesker fra MS
Wiktor er heldig. Han har allerede tatt (gjennom drypp) 3 av 4 doser ocrelizumab. Dette kalles et monoklonalt antistoff som binder seg til et protein på overflaten av B-lymfocytter og hindrer dem i å ødelegge nerven myelin.
Ocrelizumab brukes til behandling av MS: primær progressiv og tilbakevendende remisjon. Imidlertid har ikke alle pasienter råd til dette legemidlet. Den årlige behandlingen koster 200 000 PLN.
Wiktor støtter ikke-statlige organisasjoner som arbeider på vegne av mennesker som lider av multippel sklerose, ifølge Helsedepartementet, at det bør inkludere ocrelizumab på listen over refuserte medisiner. De søkte i fellesskap støtte fra pasientrettighetsombudet, sendte klager til departementet undertegnet av tusenvis av pasienter, og det var flere parlamentariske spørsmål angående refusjon av medisiner - så langt til ingen nytte. Ministeren nøler fortsatt og kunngjøringen om neste refusjonsliste kommer snart.
- Herr minister, stoffet er dyrt, men ikke fryktelig. Tross alt er de årlige levekostnadene over statsbudsjettet høyere for 5000 mennesker som har blitt uføre på grunn av SM, ikke kan jobbe og må bruke sosialhjelpsytelser. Spesielt siden MS berører hovedsakelig unge mennesker i alderen 20 til 40, i den såkalte produksjon, profesjonelt aktiv og fylle statsbudsjettet med sine skatter. Herr minister, en av signaturene dine kan avlaste statlige utgifter og gi flere tusen mennesker en sjanse for helse og normalt liv - appellerer Wiktor.
