Den andre utgaven av utdanningskampanjen Nie sam na SM starter

Den andre utgaven av utdanningskampanjen Nie sam na SM starter. I følge undersøkelsen som ble utført i forbindelse med kampanjen, hevder 80% av arbeidsgivere at en person med en kronisk sykdom kan være en effektiv ansatt. Nesten hvert sekund av dem erklærer å skape passende arbeidsforhold for dem, og 90% trenger støtte på dette området, hovedsakelig utdanning (61%). Den andre utgaven av utdanningskampanjen Not Alone for MS fokuserer på behovet for å støtte arbeidsgivere og mennesker med MS i ansettelsesprosessen.

Med tilgang til moderne terapier og en endring i tilnærmingen til sykdommen, kan personer med multippel sklerose (MS) opprettholde sin nåværende livsstil og oppfylle sine profesjonelle behov. Det endrede arbeidsmarkedet, som nå kalles 'arbeidstakermarkedet', tvinger arbeidsgivere til å bry seg mer om de ansattes situasjon - det motiverer dem også til å legge merke til behovene til mennesker med kroniske sykdommer.

Moderne terapier endrer måten vi behandler og tenker på MS på

De siste årene har det vært en enorm fremgang ikke bare i diagnosen multippel sklerose, men fremfor alt i behandlingen. Takket være tilgjengeligheten av så mange medikamenter er det nå mulig å skreddersy behandlingen til behovene og forventningene til en person med MS. Juster den til pasientens livsstil, livsstadium eller profesjonelle aktivitet.

- Vi har visst lenge at alle med MS har en annen sykdom. Aktiviteten til sykdommen og dens symptomer varierer mellom pasienter. Med tanke på sykdomsutviklingen, velger dens aktivitet sammen med pasienten terapien individuelt for å dekke deres behov, sier Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD, nevrolog fra avdelingen og klinikken for nevrologi ved Medical University of Warsaw, ekspert i Nie Alone for MS-kampanjen.

På grunn av personalisering av behandlingen, gir noen terapier håp om langsiktig hemming av sykdommen.Takket være disse mulighetene endrer det naturlige forløpet av sykdommen seg tydelig, og mange pasienter holder seg fri fra tilbakefall i årevis. Alt dette betyr at personer med MS kan opprettholde sin nåværende livsstil, forfølge sine drømmer eller lidenskaper og oppfylle seg profesjonelt.

- Riktig utført, tidlig og effektiv terapi fører til at personer med multippel sklerose forblir fullverdige, effektive ansatte, og behovet for bedre planlegging og organisering snakker bare til deres fordel - legger til Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD.

Du må støtte kognitive funksjoner

Tidlig og effektiv behandling reduserer også risikoen for vedvarende nevrologiske underskudd. Målet som nå forfølges i den terapeutiske prosessen er ikke bare fraværet av tilbakefall og utviklingen av funksjonshemming, men også hemming eller minimering av utseendet på kognitive lidelser.

For øyeblikket, takket være nye terapier som brukes i MS, kan vi påvirke kognitive prosesser, forsinke utseendet eller bremse utviklingen, sier Monika Nojszewska, MD, PhD, nevrolog fra avdelingen og klinikken for nevrologi ved Medical University of Warsaw, ekspert i Nie Alone for MS-kampanjen.

Personer med MS bør utføre kognitive forbedringsøvelser og regelmessig utfordre sinnet. Støtt aktiviteter i hverdagen, sett nye attraktive og motiverende stimuli som stimulerer hjernen til å jobbe. Å lese bøker, ordne puslespill, lære et fremmedspråk, svømme, møte venner - med alle disse aktivitetene kan du holde kognitive ferdigheter i god form så lenge som mulig.

- Profesjonell aktivitet kan nevnes som et av de forebyggende tiltakene i MS. Nødvendigheten av å møte opp på jobben hver dag, kontakter med kolleger, ta nye faglige utfordringer gjør at vi alle, som vi ofte ikke engang er klar over, kan øke vår kognitive reserve - legger til Monika Nojszewska, MD, PhD.

Kognitiv reserve er kunnskap og ferdigheter som ervervet i løpet av livet. Å bygge det opp kan bidra til å beskytte mennesker med MS mot kognitiv tilbakegang.

Oppsummering av undersøkelsesresultatene

• Arbeidsgivere trenger utdanning og støtte

I forbindelse med Nie sam na SM-kampanjen ble det gjennomført en undersøkelse blant arbeidsgivere og HR-ansatte om preferanser og holdninger i å ansette ansatte. De oppnådde resultatene viste at 80% av arbeidsgivere mener at en person med en kronisk sykdom kan være en effektiv ansatt som oppfyller deres forventninger. Nesten hvert sekund er villig til å skape passende arbeidsforhold for henne i deres selskap, skreddersydd for hennes behov.

Imidlertid trenger arbeidsgivere utdanning (61%), økonomisk (37%) og organisatorisk (32%) støtte, og bare 11% av dem vet hvilke programmer som er tilgjengelige for å støtte selskaper i å ansette mennesker med en kronisk sykdom.

Forskning fra European Network for Workplace Health Promotion viser at mer enn 23% av arbeidstakerne i Europa lider av en kronisk sykdom. I tillegg innebærer det stadig skiftende arbeidsmarkedet at arbeidsgivere anerkjenner behovet for å ta vare på de ansattes helse og skape passende arbeidsforhold for dem - sier Katarzyna Siemienkiewicz, arbeidsrettsekspert, som representerer arbeidsgivere i Polen, partner i Nie sam na SM-kampanjen.

For å støtte arbeidsgivere i prosessen med å ansette personer med multippel sklerose, har det polske multippel skleroseforeningen (PTSR) utviklet en guide kalt "Arbeide med SM - en praktisk guide for arbeidsgivere". Dokumentet er en del av European Employment Pact, en erklæring om støtte til mennesker med multippel sklerose på arbeidsplassen. Det fremmer virksomhetsfleksibilitet og gir arbeidsgivere praktisk informasjon innen fraværshåndtering på arbeidsplassen, og tilpasser arbeidsplassen til behovene til en person med SM eller den støtten polske selskaper kan få i denne forbindelse.

Et av hovedproblemene til personer med MS er arbeidsgivernes og kollegas holdning, men også deres egen holdning til sykdommen. Mange pasienter slutter i jobben eller drømmer jobben eller skjuler sykdommen av frykt for stigmatisering, misforståelse og ekskludering.

Mennesker med MS prøver ofte å bevise for seg selv og sine overordnede at de er fullverdige ansatte ved å forsømme viktige behov eller ved å jobbe for mye. Arbeidsgivere har derimot ikke tilstrekkelig kunnskap om hva multippel sklerose er og hvordan de kan støtte en person med MS, ofte når de trekker seg fra å ansette erfarne spesialister.

- Derfor er utdanning om MS ekstremt viktig fordi den lar deg avkrefte mange myter og stereotyper. Og støtte - selv i form av små tilpasninger på arbeidsplassen - og forståelse fra arbeidsgiveren gjør at en person med MS kan utvikle seg profesjonelt og er en sterk motivasjon for å ta vare på seg selv og deres helse - sier Monika Rencławowicz, koordinator for MS Information Center of the Polish Multiple Sclerosis Society, partner materiell kampanje.

• Sykdommen tar ikke bort faglige kompetanser

Resultatene av undersøkelsen viste at de 5 viktigste egenskapene til en ansatt for arbeidsgiveren er: engasjement (70%), ansvar (48%), god organisering av arbeidet (40%), problemløsende ferdigheter (40%) og ærlighet (40%). Alle de ovennevnte funksjonene oversettes direkte til kvaliteten på arbeidet som utføres, men definerer også den ansattes karaktertrekk og en ansvarlig tilnærming til oppgavene som er betrodd ham.

- På profesjonelt nivå definerer en persons verdi hvem de er, hvilke ferdigheter og kompetanser de har, hvordan de engasjerer seg i arbeidet sitt, ikke hvordan de føler seg i et gitt øyeblikk. En spesialist forblir en spesialist, en ekspert på sitt felt, SM tar ikke disse ferdighetene bort, sier Malina Wieczorek, president for SM-Walcz for Yourself Foundation, innholdspartner for Nie sam na SM-kampanjen.

For mennesker med multippel sklerose er arbeid ikke bare en følelse av sikkerhet, lar dem oppfylle sine drømmer eller ambisjoner, bygger sosiale forhold, men har også en positiv effekt på selve behandlingen.

- Kontinuitet i sysselsettingen er positivt korrelert med høyere livstilfredshet og forbedrer prognosen for behandling av mennesker med MS - sier Marta Niedźwiecka, psykolog og kampanjeekspert.

Personer med MS er mer bevisste på symptomene som følge av sykdommen, de legger større vekt på å ta vare på seg selv for å holde seg i form og aktiv så lenge som mulig, og plagene som følge av sykdommen påvirket ikke deres arbeid. Atferden til mennesker med MS er også mer problemløsende, for eksempel å takle stress på jobben. De regnes som den mest effektive tilnærmingen til hverdagens utfordringer.

- Arbeid er veldig viktig for meg. Jeg gjør noe som jeg virkelig liker, og jeg tror det hjelper meg med sykdommen min. Jeg føler at MS motiverer meg til å gjøre mitt beste. På jobb er min verste fiende stress og tretthet, men jeg har lært å lytte til kroppen min. Når jeg føler at jeg stresser for mye, fokuserer jeg på pusten min, og det hjelper meg, sier Ben Guillou, en MS-person, ambassadør for Not Alone for MS-kampanjen.

- Jeg sørger for at sykdommen ikke påvirker kvaliteten på arbeidet mitt. Jeg prøver å ta vare på hygiene på jobben. Pauser, et ordentlig måltid, en god stol (noen ganger sitter jeg foran to skjermer i 7 timer), en musematte. Dette er reglene som alle bør følge, legger Milena Trojanowska til, også kampanjeambassadør.

• Endring av arbeidsmarked

Som et resultat av de endrede behovene til ansatte og mer fleksible former for samarbeid foreslått av arbeidsgivere, har mennesker med MS større muligheter til å utføre arbeid i samsvar med deres forventninger eller behov som følge av sykdomsforløpet.

- Arbeidsgivere, vel vitende om at ansattes kompetanse og kunnskap teller, avgår oftere oftere fra standard arbeidsformer til fordel for fleksibel ansettelse. De forventer ikke at en ansatt tilbringer åtte timer på kontoret, og verdsetter resultatene av arbeidet sitt mer. En slik tilnærming muliggjør effektiv og bevisst ledelse av selskapet, selv om mange arbeidsgivere absolutt må være overbevist om dette - sier Ula Zając-Pałdyna, HR-ekspert, advokat, som støtter Nie sam na SM-kampanjen.

Noen ganger er små endringer nok til å tilpasse arbeidsforholdene til pasientens reelle evner. Dette kan være fleksibel arbeidstid, arbeid hjemme eller endre miljøet på kontoret, for eksempel å plassere et skrivebord nærmere toalettet eller en større skjerm. Personer med MS bestemmer seg noen ganger for å omskole seg eller velge yrker som kan knyttes til sykdommen.

- Jeg valgte et yrke som kan praktiseres hvor som helst. Som sosiolog kan jeg skrive rapporter på kontoret, hjemme, på stranden eller på et hotellrom under en rehabiliteringsreise. Bevisstheten om mulighetene som fjernarbeid og frilansyrker gir, bør være nær mennesker som lever med en kronisk sykdom - fastslår Milena Trojanowska.

• Overvinne stereotyper

Multippel sklerose er en nevrologisk sykdom, hovedsakelig hos unge mennesker, som oftest diagnostiseres hos mennesker mellom 20 og 40 år, dvs. i perioden med deres høyeste profesjonelle aktivitet. Det påvirker over 45.000 polakker i Polen. Kvinner lider av det oftere - det anslås at de utgjør tre ganger større gruppe. MS er ofte forbundet med motoriske funksjonshemninger eller vanskeligheter med å utføre daglige aktiviteter. De eksisterende stereotypene i oppfatningen av en person med MS bekrefter også resultatene av undersøkelsen som ble utført i forbindelse med kampanjen.

Funksjonene knyttet til MS som oftest er indikert av arbeidsgivere og HR-ansatte inkluderer: mobilitetsproblemer (84%), bruk av rullestol (51%) og problemer med daglige aktiviteter (41%). I sin tur indikerte bare 17% av respondentene "å bruke uførepensjon", og mer enn halvparten mener at multippel sklerose nå kan behandles effektivt, sykdomsforløpet og funksjonshemningen kan bli hemmet.

- Som resultatene oppnådd viser, er det fremdeles sterke stereotyper av en person med MS som funksjonshemmet eller med alvorlige begrensninger av fysisk form blant arbeidsgivere, men de fjerner dem ikke fra arbeidsmarkedet. Og dette er veldig viktig, siden det gir en sjanse i fremtiden for bedre forståelse av behovene til mennesker med MS på arbeidsmarkedet, sier Malina Wieczorek.

Årets andre utgave av utdanningskampanjen Nie Alam na MS er viet til den profesjonelle aktiviteten til mennesker med multippel sklerose og til kognitive ferdigheter. Den fokuserer på problemstillingene knyttet til yrkeslivet til mennesker med MS og utfordringene de må møte daglig. Kampanjen er rettet mot nydiagnostiserte mennesker og deres pårørende, dvs. familie, partnere, venner, bekjente, samt kolleger eller arbeidsgivere. Sammen er det lettere å møte MS-utfordringen!

Mer informasjon om profilen Nie sam på SM på Facebook.