ZBNO er den tredje årsaken til blindhet i verden. I Polen mister tusenvis av mennesker fortsatt synet, selv om det allerede finnes en moderne terapi som stopper denne prosessen. Sykdommen rammer både kvinner og menn, og toppforekomsten oppstår i produktiv alder, dvs. mellom 20 og 40 år. De negative effektene av synshemming er et drama ikke bare for pasienter, men også for deres pårørende, og kostnadene bæres av samfunnet som helhet. Den nåværende behandlingen av pasienter med CRS er utilstrekkelig hos noen pasienter og kan føre til sekundære komplikasjoner, som grå stær og glaukom. Den eneste frelsen for disse pasientene er refusjon av et medikament som beroliger og kontrollerer betennelsesprosessen, og forhindrer komplikasjoner, inkludert synsforstyrrelser og følgelig blindhet. Dessverre venter pasientene fortsatt på avgjørelsen fra Helsedepartementet i denne saken.
Hva er ZBNO?
Uveitt er en sykdom med flere årsaker som ofte er vanskelige å fastslå. Det kan deles inn i smittsomme og ikke-smittsomme betennelser, dvs. autoimmun uveitt. Betennelse kan påvirke den fremre, mellomliggende, bakre uvealen eller hele uvealmembranen. Hvis sykdommen ikke behandles eller diagnostiseres for sent, kan det føre til alvorlige og irreversible komplikasjoner som: retinal løsrivelse, redusert eller økt øyetrykk, sekundær glaukom, cystisk makulaødem (CMO) og grå stær, og følgelig til og med tap av synet.
Uveitt er en av de viktigste årsakene til blindhet
- Uveitt er den tredje årsaken til blindhet i utviklede land. Problemet gjelder voksne i alderen såkalt produksjon. Dessverre, på grunn av de ofte uspesifikke symptomene som også kan følge med andre sykdommer, er diagnoseprosessen veldig lang. I Polen varer det til og med flere år. Dette gjelder spesielt i løpet av betennelse i mellom- og bakseksjonen av uvealmembranen, som ikke gir plutselige og smertefulle symptomer.Pasienter opplever forverrede synsstyrker, så de rapporterer til en allmennlege, og deretter til en øyelege, og prøver å finne årsaken til det forverrede synet. I løpet av denne tiden utvikler en betennelsesprosess seg som kan føre til irreversible endringer i øyet.
Det er en sterk sammenheng mellom pasientens senebesøk hos legen og sannsynligheten for å utvikle synsforstyrrelser. - sier prof. dr hab. n. med. Marta Misiuk-Hojło, avdelingsleder og klinikk for oftalmologi, Medical University of Silesian Piasts i Wrocław.
Når pasienten endelig får diagnosen han ønsker etter lange måneders forskning, får han et nytt slag.
For øyeblikket er steroidterapi standard for pleie ved behandling av CRS i Polen. - Effektiviteten av denne terapien er utilstrekkelig og er belastet med mange bivirkninger, da det er en systemisk terapi som påvirker hele kroppen negativt. I tillegg er den tilgjengelige behandlingen ikke i stand til å gi en tilfredsstillende forbedring og svarer ikke på behovene til pasienter med EBRD. Pasienter med ikke-smittsom uveitt syklisk noen få måneder har en gjentakelse av sykdommen, fortsetter å lide, og synet deres forverres. I mellomtiden er det en biologisk behandling tilgjengelig på markedet som gjør det mulig å redusere dosene steroider, forkorte behandlingstiden, eliminere bivirkninger, redusere betennelse og følgelig utviklingen av sykdommen. Dessverre har ikke pasienter med betennelse i mellomdelen, bakre delen og hele uveitt tilgang til det, fordi stoffet ikke får tilbakebetalt dem i Polen. - Prof. Misiuk-Hojło.
Mangelen på refusjon av effektiv behandling er en tragedie for pasienter, men utsiktene til blindhet er ikke bare en personlig menneskelig tragedie, men også et stort sosialt problem. Det betyr ekskludering fra det sosiale og profesjonelle livet, og ofte også fra familielivet. Nedbrytningen av synet til pasienter med CRS hindrer dem i å fungere normalt.
- Diagnosen av avansert uveitt og utsiktene til blindhet har blitt en personlig tragedie for mange pasienter. En ung mann, rammet av denne sykdommen, som har planlagt et bryllup, barn, karrierevei, innser plutselig at alt han har planlagt i livet er tvilsomt. ZBNO som følger med andre systemiske sykdommer er en ekstra belastning for pasienten, en årsak til depresjon, en følelse av isolasjon og hjelpeløshet i møte med det uunngåelige tapet av synet og fullstendig avhengighet av de kjære - reduksjon eller mangel på visuelle funksjoner pålegger familien plikten til 24-timers pleie og kontroll over den syke - sier MSc Małgorzata Pacholec, direktør for Typhlological Institute of the Polish Association of the Blind, president for Retina AMD Polska Association. - Jeg forstår helt perfekt pasienter med ZBNO, fordi jeg selv er en blind person i dag, og husker hvordan sykdommen jeg fikk diagnosen gradvis fratok meg egnethet, uavhengighet og selvtillit dag etter dag - legger Małgorzata Pacholec til.
Økonomisk og sosialt aspekt av ZBNO
I følge de nyeste dataene (fra 2015) var ZUS-utgiftene 1,5 ganger høyere enn NHFs utgifter til ZBNO-behandling, noe som viser behovet for å implementere omfattende omsorg og finansiere effektiv behandling for å - i tillegg til å forbedre pasientenes helse - forhindre økende konsekvenser i form av langtidsfravær yrkesmessig og tap av produktivitet hos de som lider av ZBNO. Uveitt har en sterk sosioøkonomisk innvirkning da den hovedsakelig forekommer hos pasienter i yrkesaktiv alder (20 til 60 år).
- Nedbrytningen av synet forårsaket av uveitt har også en enorm innvirkning på pasientenes arbeidsliv. Ofte blir disse menneskene, i stedet for å utvikle seg profesjonelt, tvunget til å jobbe under nivået på evner og utdanning. De blir ofte tvunget til å trekke seg helt fra jobben og bruke statsstøtte, noe som gir store kostnader for økonomien i hele landet. Det er verdt å legge til at ZUS i 2015 brukte 815 millioner PLN på grunn av fravær på grunn av øyesykdommer, hvorav 80% var relatert til pensjoner forårsaket av permanent skade på synsorganet, inkludert ZBNO - understreker Małgorzata Pacholec.
For å redde syke
Frelsen for pasienter med SCR er å gi dem full finansiering anbefalt av kliniske standarder for behandling.
- Et biologisk medikament som hittil ikke har blitt refundert i Polen, som har en registrert indikasjon for ikke-smittsom ZBNO-behandling, og som avgjørende undertrykker den inflammatoriske prosessen, utvider intervallene mellom tilbakefall, forhindrer komplikasjoner, samt synsforstyrrelser, i denne blindheten - appellerer prof. Misiuk -Hojło. - Biologisk behandling er assosiert med å forkorte varigheten av behandlingen, forlenge tiden for sykdomsremisjon og redusere dosene steroider og immunsuppressive medikamenter, noe som minimerer risikoen for å utvikle bivirkninger, bidrar til å redusere betennelse og få kontroll over sykdomsutviklingen - legger Prof. Misiuk-Hojło.
Verdt å viteI følge Verdens helseorganisasjon (WHO) kan omfattende øyebehandling (inkludert tilstrekkelig behandling) forhindre synshemming og tap hos så mange som 80% av disse pasientene.1 WHO oppfordrer derfor regjeringer til å innføre nasjonale programmer som begrenser alvorlighetsgraden av øyesykdommer, noe som forbedrer tilgangen til omfattende diagnostikk, behandling og medisinsk rehabilitering innen oftalmologi. I Polen er det allerede sendt inn en søknad om refusjon av behandling for pasienter med ZBNO, men vi venter fortsatt på departementets avgjørelse i denne saken.
Uveitt trenger ikke være en setning. Effektiv behandling med bruk av biologisk terapi tilgjengelig på markedet kan effektivt hemme prosessen med ødeleggelse av synsorganet, forutsatt at det refunderes. I forbindelse med funksjonene mine møter jeg bitterhet og skrekk fra pasienter som lider av ZBNO hver dag, fordi de vil miste synet hvis Helsedepartementet ikke fokuserer på deres problem og ikke gjør en innsats for å tilbakebetale et medikament som vil stoppe prosessen med øyeødeleggelse. Departementets positive avgjørelse i denne saken sparer ikke bare synet til mange syke mennesker, men reduserer også antall dager med sykefravær og reduserer utgiftene til uførepensjoner på grunn av synstap. Søknaden om legemiddelrefusjon under stoffprogrammet har ventet på en positiv vurdering i årevis. Vi håper inderlig at vår mangeårige innsats for å møte behovene til pasienter som lider av okulær uveitt, vil bli realisert, og at vårt kall om hjelp endelig vil bli lagt merke til - oppsummerer Małgorzata Pacholec.
Kilder:
- Durrani OM, et al. Br J Ophthalmol 2004; 88: 1159-62.
- Wakefield D, et al. Int Oftalmol Clin. 2005; 45: 1-13.
- Nussenblatt RB, et al. Int Oftalmol. 1990; 14: 303-8
- Rothova A, et al. Br J Oftalmol. 1996; 80: 332-6
- Rapport fra Polish Polish of the Blind - Uveitis, Warszawa 2017 s.4
- Miserocchi E, et al. Eur J Ophthal. 2011; 21: 802-10.
- Rapport fra den polske foreningen for blinde-uveitt, Warszawa 2017 s. 11.12
- NFZ- og ZUS-data utarbeidet som en del av en vitenskapelig publikasjon koordinert av NIZP-PZH (sitert i PZN-Uveitis Report, Warszawa 2017, s. 17)
- Ibid. NFZ- og ZUS-data utarbeidet som en del av en vitenskapelig publikasjon koordinert av NIZP-PZH (sitert i PZN-Uveitis Report, Warszawa 2017, s. 17)
