5-7 juli 2019, på Holiday Inn Hotel i Józefów (Telimeny 1, 05-420 Józefów), møtes fellesskapet av pasienter med ryggmuskelatrofi for syvende gang under konferansen "Weekend with SMA" organisert av SMA Foundation, som har som mål å integrere familier, utveksle erfaringer og lytte til fremragende spesialister fra Polen og utlandet.
Weekend med SMA, som er organisert hvert år siden 2013 av SMA Foundation, er den nest største i Europa og den tredje største i verdens årlige stevne viet til spinal muskelatrofi. Konferansen er veldig populær hvert år - i fjor deltok over 400 mennesker fra Polen og andre europeiske land. En helg med SMA er ofte den eneste muligheten for familier som ønsker å utvide sin kunnskap om sykdommen.
$config[ads_text1] not found
“De siste månedene har gitt oss mye glede på grunn av avgjørelsen fra Helsedepartementet om medisintilskudd til alle SMA-pasienter i Polen. Til tross for denne utrolige suksessen vil våre aktiviteter fortsatt fortsette. Det er et veldig viktig gjennombruddstid foran oss - pasienter vil få etterlengtet behandling, så de vil trenge støtte fra sine pårørende, familier, så vel som medisinsk miljø og institusjoner. " - sier Kacper Ruciński, president for SMA Foundation.
Konferanseprogrammet inkluderer et vitenskapelig seminar for spesialister, leger, fysioterapeuter og andre yrker i medisinsk industri. I år vil det for første gang holdes en egen workshop for nevrologer som arbeider med pasienter med ryggmuskelatrofi. De neste dagene er workshops og individuelle konsultasjoner. Helheten er ispedd lærings- og underholdningsprogrammer for de yngste.
Det detaljerte programmet for arrangementet er tilgjengelig på: https://konferencja2019.fsma.pl/
Æresbeskyttelsen over konferansen ble tatt av presidens dame i republikken Polen - Agata Kornhauser-Duda. Formannen for arrangementets æresutvalg er helseministeren, prof. dr hab. n. med. Łukasz Szumowski.
$config[ads_text2] not foundVitenskapelig patronage over "Weekend with SMA" ble tatt av det polske samfunnet for barnneurologer, "Polish Physiotherapy" Association og National Chamber of Physiotherapists.
Verdt å vite- SMA Foundation er den eneste organisasjonen i Polen som forbinder mennesker med ryggmargsatrofi (SMA) og deres familier. Den ble etablert i 2013 på initiativ fra foreldre til barn med SMA.
- SMA, eller spinal muskelatrofi, er en alvorlig nevromuskulær sykdom med et genetisk grunnlag der nevronene som er ansvarlige for muskelfunksjon i ryggmargen, dør, noe som gradvis fører til atrofi. Sykdommen forekommer i gjennomsnitt hos en av 5.000–8.000 mennesker, vanligvis i barndommen, og er den vanligste genetiske dødsårsaken hos spedbarn og små barn. I Polen bærer hver 35. person den genetiske mutasjonen som forårsaker SMA.
