Jo mer gjørme holder seg til skjermene, støtfangere og sider, jo bedre. Dette er et tegn på at den mektige høyhjulede bilen nettopp har avsluttet nok en off-road rally. Mellom klumper av sand, furunåler og blader blandet med vann - klistremerke. Det er skittent, men du kan se en figur i en rullestol som går oppover. Og inskripsjonen: INGEN BARRIERS. Fordi det ikke er noen barrierer for et medlem av off-road teamet Aneta Olkowska som lider av spinal muskelatrofi (SMA).
En dag i "høy hastighet"
Aneta starter dagen klokka 06.45. Det tar omtrent 1,5 timer å komme seg ut av sengen, vaske, kle seg, spise den første frokosten og tilberede den andre frokosten. Fire ganger i uken, klokka 8.30, kommer en taxi eller en bil fra Warszawa-transport for funksjonshemmede til Anetas hus. De tar henne med på jobb i AKTYWIZACJA Foundation.
Anetas arbeidsdag - en ekspert innen personalkonsultering, fullmektig for styret i stiftelsen for diskriminering og mobbing, profesjonell rådgiver, psykolog, trener innen tilpasning av arbeidsplasser til behovene til mennesker med funksjonshemninger - er tett fylt. Møter, møter, workshops, konsultasjoner, arbeid med nye prosjekter, telefonsamtaler, svar på e-post. En aktiv kvinnes arbeidsdag.
Les også: Spinal Muscular Atrophy (SMA) - Årsaker, symptomer, behandling, prognoseAneta kommer hjem rundt klokka 17.00. På veien handler han raskt, spiser deretter lunsj og går på rehabilitering, eller venter på en fysioterapeut hjemme hos ham. Stress, stretching, passive og aktive øvelser, med og uten vekt, og til slutt massasje. Alle varer i omtrent 1,5 time. To ganger i året går Aneta på rehabiliteringsopphold. Alt dette er nødvendig for SMA (spinal muskelatrofi) behandling Aneta tar for å jobbe og gjøre Aneta mer smidig.
Et barn ut av en bok
Fram til fylte 4 år utvikler lille Anetka seg på en lærebokmåte. Hun var 10 måneder gammel da hun begynte å gå. Så begynte venstre ben hennes å "løpe" inni, og da jenta falt, tok det lengre tid enn de andre barna å reise seg. Hun måtte også forsørge seg med begge hender og med beina. Anetas eldre bror døde da han var 3 år av spinal muskelatrofi av type I. Opprørte foreldre, som allerede visste at SMA er en genetisk sykdom, startet en "legereise" for å se om datteren deres hadde samme sykdom.
Det var 1981 og Aneta var 5 år da diagnosen SMA II / III ble stilt etter en biopsi av et muskelfragment. Sykdomsformen er ikke den alvorligste, med mye bedre prognose enn SMA I, men også med utsiktene til at Aneta vil leve i 18 år eller mindre. Medisin? Det er ingen. Med intensiv rehabilitering til slutten av livet kan du bare bremse utviklingen av sykdommen slik at den ikke skader kroppen for fort.
I separasjon
Lille Anetka ønsket ikke å trene. Det blinket så mye det kunne. Da foreldrene hennes forlot henne på barneavdelingen på sykehuset i Konstant nær Warszawa, stakk hun fra anlegget rett etter dem. Nok en dør. Det varte lengst der i 5 uker. Hver dag gråter av lengsel.
Familien Olkowski bodde da i den lille byen Rzechowo-Gać nær Maków Mazowiecki. Aneta gikk fremdeles på skolen i trinn 1-3. Da hadde foreldrene hennes ikke noe å levere til henne. Mamma vant et individuelt studiekurs for Aneta. Aneta fullførte 4. til 8. trinn hjemme. Nesten helt isolert fra skolelivet. Hun ventet utålmodig på at akademier og juletrefester skulle oppleve ham i det minste litt. Heldigvis hadde hun selskap med yngre bror og venner fra landsbyen sin. De tok Aneta med forsiktighet på syklene sine. Aneta har fremdeles dette som tiltrekker seg gode mennesker den dag i dag.
De spurte: ikke slutte!
Aneta "forlot huset" da hun var 14. Fra den ene lampeskjermen gikk den under den andre. Hjemme trengte hun ikke å bekymre seg for noe - med mindre hun ville. Mor prøvde å gjøre alt. På en fagskole (og deretter en videregående skole) i sentrum for utdanning og rehabilitering av funksjonshemmede i Konstant, hvor Aneta studerte håndstrikking, hadde hun også nesten alt under nesen. Sannsynligvis hadde hun tidligere blitt mer selvstendig i livet hvis hun - som hun opprinnelig hadde tenkt - gikk på en av de økonomiske videregående skolene i Wrocław eller Przemyśl tilpasset behovene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Men foreldrene mine ble ikke overbevist.
Universitetet som Aneta valgte var allerede langt hjemmefra. Det var 1999. De praktfulle, hundre år gamle bygningene ved Universitetet i Warszawa og avdelingen for psykologi der var ikke vennlige for Aneta. Hun måtte ofte be kollegaene om å ta med seg barnevognen i høye etasjer. Og mer enn en gang, mens hun kjørte ned korridoren, så hun hvordan de så vekk fra henne. Hvis hun bare ikke ville "fange" dem. Hun hadde ingen sinne mot dem. Hun og barnevognen er imidlertid en betydelig belastning - spesielt når du måtte klatre i 4. etasje via tretrapp.
Aneta flyttet til en studentbolig. Hun måtte organisere dagen selv, skaffe seg mat, klær, lærebøker og transport. Etter 5 måneder med et slikt liv følte hun at "vingene hennes begynner å synke", selv om hun bestod den første økten veldig bra. Hun vurderte for alvor å slutte og reise hjem. Men så snart hun begynte å grunne høyt, dukket det opp mennesker som var oppriktig hengivne til henne, og begynte å fraråde henne det. Hun understreker at hun ikke ga opp bare på grunn av dem.
Ah ... Du sitter i rullestol ...?
Aneta satte seg i rullestol da hun var 18 år gammel. Håndbok. For ikke å bli lat. Før hun var 18 år brukte hun den innimellom, men visste at hun en dag måtte bytte til den permanent. Vel, hva annet er å vite, og hva mer å oppleve ... Jeg vil ikke snakke om det.
Aneta setter imidlertid pris på at hun byttet til rullestol da hun fremdeles var på senteret i Konstancin, blant andre mennesker med nedsatt funksjonsevne. Hun setter pris på det faktum at takket være barnevognen er hun mer mobil, uavhengig og at hun kan bruke luftige kjoler, skjørt og ... høye hæler mens hun beveger seg på den. Da hun gikk kledde hun seg i klær som ikke begrenset bevegelsene hennes, fordi hun ofte falt om.
Imidlertid undervurderte psykologen i rullestol arbeidsmarkedet. Det første året etter endt utdanning var Aneta arbeidsledig. Hun ønsket å finne jobb i et psykologisk og pedagogisk rådgivingssenter, stille diagnoser for barn og lage utviklingsplaner for dem. Hun fikk ikke jobben. For hvordan skal du håndtere barna i denne rullestolen? - hun hørte. Andre arbeidsgivere hadde tilsynelatende en lignende oppfatning. Da Aneta la informasjon i CVen om at hun var i rullestol, inviterte ingen henne til intervju. På den annen side, da hun utelatt det, endte kvalifiseringsprosedyren for henne under ett intervju.
Aneta insisterte imidlertid på å bli i Warszawa. Økonomiske problemer overskygget gleden over at hun fikk en leilighet i denne byen. Hun bestemte seg for at hun ikke lenger kunne holde seg til planene om å jobbe i sitt første yrke: klinisk psykolog, og at hun trengte å skaffe seg en ny kvalifikasjon. Hun fullførte studier på karriereveiledning. Det har kommet til "gullalderen" for polske ikke-statlige organisasjoner som jobber for funksjonshemmede. I 2003, European Year of People with Disabilities, begynte EU å tildele enorme midler til utvikling av alle initiativer innen faglig og sosial integrasjon av mennesker med funksjonsnedsettelser. Aneta har ikke hatt noen pause fra jobben siden 2005.
Kurer mot sykdom
Maktesløsheten kom plutselig med et sterkt SMA-tilbakefall i 2013. Stress, hverdagens problemer. Aneta begynte å miste krefter, hun hadde flere og flere problemer med å puste, høy puls, rask hjerterytme. Nyrene og skjoldbruskkjertelen begynte også å svikte. I løpet av seks måneder ble Aneta avhengig. Mor kom til henne og ble hos henne. For å hjelpe Aneta. Når du overfører til vognen, kler og lager mer.
I 2018 ble det mer og mer snakket i Polen om medisinen mot SMA, som hemmer utviklingen av sykdommen, forbedrer tilstanden til de berørte musklene og forhindrer at den angriper andre muskler. Det eneste og dyreste stoffet. Én dose administrert direkte til ryggmargen koster EUR 90 000 (listepris)! Spesielle programmer har dukket opp i Europa der barn med SMA, og deretter voksne, begynner å få stoffet gratis. Mange polske familier reiste enten fra et land til et annet der stoffet var tilgjengelig, eller til og med bosatte seg i utlandet permanent.
I Polen var det en kamp for å refundere stoffet til SMA. Aneta ble med henne og samlet underskrifter for en begjæring til Helsedepartementet fra SMA Foundation. Hun gråt av lykke da helseavdelingen nådde en avtale med produsenten av stoffet, og deretter begynte å betale for kjøpet og administrasjonen. Aneta tenkte: hvor bra det er at barna ikke vil gå gjennom de samme tingene som meg. Virkningen av stoffet ble sett best hos barn som begynte å ta det kort tid etter fødselen og diagnosen. De fikk en sjanse ikke bare for utvikling, men også for et vanlig og langt liv. Men hos voksne med SMA virket stoffet også. Så Aneta begynte å finne ut hvordan man bruker stoffet i utlandet, eller hvordan man tjener 1 million PLN hvert år for å kjøpe stoffet til seg selv i Polen. Hun rakk ikke å tenke på noe. Et program ble implementert i landet, takket være at stoffet også var tilgjengelig for henne.
Wow, Aneta, du kan gjøre dette ...
I januar 2019 samlet Aneta dokumentene og søkte SMA pasientregister. Hun ventet fryktelig på beslutningen om å kvalifisere seg for stoffprogrammet. Nevrologen som så på resultatene av forskningen hennes fra 1981 uttalte at ... det ser ikke ut til at Aneta hadde SMA. - Så jeg har levd i så mange år med en sykdom som jeg ikke har? Tenkte Aneta. Gjentatte tester bekreftet imidlertid den opprinnelige diagnosen.
Aneta mottok den første dosen av stoffet 12. august 2019. Hun kjente prosedyren. Hun visste at stoffet ble administrert under en lumbal punktering i ryggmargen. Men hun var redd for at hun ville være i stand til å punktere ryggraden, som hadde blitt vansiret av skoliose. Det fungerte uten problemer, både for første gang og for de neste 3 dosene. Etter to doser visste Aneta ennå ikke om stoffet virkelig virket, eller om hun ville ha det så mye.
Etter det neste - som hun kaller dem: gylne skudd, etter nøye observasjoner av kroppen, og deretter etter undersøkelser og fysioterapeutisk evaluering, visste hun at ingenting syntes henne. Anetas muskelmasse har økt. Hennes fysiske utholdenhet har også økt. Før hadde hun krefter til å bare trene i en halv time, og nå i 1,5 time. I bilen trenger han ikke lenger bruke hodestøtten. Nakkemuskulaturen holder hodet stramt.
Hver dag oppdager Aneta en ny aktivitet der hun sier til seg selv med beundring: se, du kan gjøre det ... Hun kunne ikke spre smeltet ost på en brødskive, og nå gjør hun det uten problemer. Hun pleide å sette opp en struktur laget av bøker for å legge hånden på dem og slå på lyset, og nå når hånden hennes til selve bryteren. Aneta prøver også å sette seg ned og gå av barnevognen alene, og fingrene løper fortere på tastaturet eller vikler garnet på heklenålen.
At det var som før 2013
Dette er Anetas mål. For å oppnå det, må han ta stoffet hver 4. måned resten av livet. Når kroppen ikke mottar stoffet, forverres effekten av rehabilitering, og helsen til pasienter med SMA forverres. Legemidlet vil bli refundert i Polen frem til desember 2020. SMA-stiftelsen og Aneta kjemper allerede for å utvide programmet slik at flest mulig funksjonshemmede blir mer uavhengige. 1. februar 2020 sendte SMA Foundation en melding om at det ifølge opplysningene ikke er planer om å stoppe refusjonen av stoffet.
Aneta vurderer heller ikke svikt. Sykdommen lærte henne at hvis plan A ikke ordner seg, må plan B. implementeres. Hun lærte også ydmykhet, tålmodighet, god organisering og kreativitet i å finne løsninger. Da Aneta ikke klarte å se i gryten for å sjekke hvordan maten kokte i den, ba hun om å installere et speil over ovnen. Da hun ikke klarte å åpne vinduet alene, hjalp hun seg med kleshenger.
Aneta elsker luft og alt som er knyttet til den. Hun hoppet allerede med fallskjerm, hun fløy i tunnelen. For 10 år siden ble hun også med i off-road-teamet som pilot. Møter med firehjulsdrevne kjøretøy gjennom villmark, kløfter og sump er hennes andre hobby. I beundring for sin styrke utarbeidet kollegene et spesielt bilmerke for henne: en figur i rullestol som kjørte oppoverbakke og påskriften: INGEN BARRIERS.
Dette er Anetas motto. Han husker dem hver dag. Spesielt når hun kjører i rullestol gjennom porten til universitetet i Warszawa, som en gang ikke var vennlig for henne og som hun ønsket å gi opp, og deretter tar heisen til første etasje i forelesningssalen. Denne gangen som foreleser.
Om forfatteren
---najczstsza-wrodzona-wada-serca-u-dzieci.jpg)
