Årets verdensdag for multippel sklerose faller 31. mai. For mange pasienter er dette en mulighet til å dele sine erfaringer og erfaringer med andre. Folk involvert i P.S.-kampanjen sier at sykdommen ikke betyr slutten på drømmer om et vanlig liv, og at det kan bli en inspirasjon for handling. Jeg har MS.
Det anslås at det er omtrent 50000 mennesker som lider av multippel sklerose i Polen. Det er en av de vanligste kroniske nevrologiske sykdommene. Det rammer vanligvis unge mennesker mellom 20 og 40 år. Dette er tiden da de tar de viktigste beslutningene i livet. Ofte ødelegger informasjonen om diagnosen deres verden. Det blir stilt spørsmål: hvorfor meg? Hva nå?
- Nyheten om en uhelbredelig sykdom som tvinger folk til å endre sitt nåværende liv er et sjokk for mange pasienter. De forbinder multippel sklerose med behovet for å gi opp drømmer om familie, karriere eller andre aktiviteter. I mellomtiden trenger ikke sykdommen, selv om den bekrefter våre planer, å si opp de tiltenkte målene - sier Małgorzata Tomaszewska, en psykiater fra Cabinet of Positive Thought i Warszawa.
Brytende stereotyper
Eksemplet med Iza og Milena viser at liv med en kronisk sykdom, selv om det er annerledes, kan være spennende. Bortsett fra multippel sklerose som ble diagnostisert i ungdommen, deler begge jentene en lidenskap for en aktiv livsstil. Milena fikk vite om sykdommen i en alder av 16 år. Selv da elsket hun å løpe, og selv om diagnosen kom som et sjokk, hadde hun ikke tenkt å slutte med sporten.
- Det første løpet av sykdommen var veldig intens. Tilbakefall dukket opp opptil fem ganger i året. Hver av dem fikk en mer og mer alvorlig form, så mye at jeg på et tidspunkt kom tilbake fra sykehuset i rullestol - sier Milena.
En sjanse til å stoppe utviklingen av sykdommen hennes var dyr, og deretter ikke refusert terapi. Hennes slektninger og venner var involvert i å samle inn midler til Milenas behandling, som hun er takknemlig for dem den dag i dag. Da hun fikk kondisjonen, fortsatte hun å løpe. Med tiden begynte hun til og med å løpe i maraton. I dag, som medlem av det polske samfunnet for multippel sklerose, motiverer han andre pasienter. Det var for dem hun organiserte det første sykkelrallyet i Polen for mennesker med multippel sklerose.
- Takk til det polske samfunnet for multippel sklerose og deltakelse i P.S. Jeg har MS, jeg møtte mange interessante mennesker og hørte historier som motiverer meg til å jobbe. En gang noen hjalp meg, i dag vil jeg hjelpe andre. Det viktigste er å forstå at sykdommen ikke trenger å være en uoverstigelig barriere. Og selv om det ikke er lett, fordi MS er en uforutsigbar sykdom, må du se etter alternative løsninger i alle situasjoner som vil hjelpe oss å leve slik vi vil, sier Milena.
Iza ønsker å gjøre henne ufør. Problemer med mobilitet var påskudd for å starte en blogg, og over tid Kulawa Warszawa Foundation, hvis oppdrag er bl.a. skape et rom som er arkitektonisk og sosialt vennlig og tilgjengelig for alle.
- Sykdommen endret tilnærmingen min til livet, men positivt. Da jeg ble syk, trodde alle at jeg ville være trist, ødelagt, jeg ville slutte å forlate huset. Til tross for det bestemte jeg meg for at nå kan jeg gjøre hva som helst. Jeg vil ikke nekte meg selv noe. Du kan leve et veldig langt og vakkert liv med multippel sklerose. Jeg prøver å bruke hvert minutt - understreker Iza.
Og det gjør det. Da legen beordret henne å begrense sin fysiske innsats, endret hun planene sine og valgte en fotograferingsskole i stedet for sin elskede AWF. Da bena nektet å adlyde, ga hun opp basketball og ble med i Warszawa Wheelchair Rugby Team "Four Kings". Han hevder at ingenting er umulig, det er nok å ville.
- Jeg blir overrasket når noen ser meg i rullestol og sier at han beundrer meg. Da spør jeg alltid: hvorfor? Jeg kan ikke forstå menneskene som synes det er uvanlig å forlate huset. Uførhet er ikke et hinder, et hinder kan være et rom som ikke er tilpasset mennesker med nedsatt funksjonsevne, sier Iza.
Nye muligheter
Selv om Iza og Milena beviser at multippel sklerose ikke trenger å være en begrensning, tror mange pasienter ikke det etter å ha hørt diagnosen. Med sikte på å bryte stereotyper og motivere pasienter til en aktiv livsstil, P.S. Jeg har MS. Initiativtakerne, NeuroPozytywni Foundation, støtter pasienter og deres pårørende ved å fremme positive eksempler på personer med MS.
- Som en del av P.S. Jeg har MS, vi har opprettet Positive Group, som inkluderer personer med MS i varierende grad av kondisjon og sykdomsutvikling. De har to ting til felles - viljestyrken til å leve et vanlig, men lidenskapelig liv og bevisstheten om verdien og betydningen av tid, sier Izabela Czarnecka Walicka, president for NeuroPozytywni Foundation.
Verdt å viteI anledning World Multiple Sclerosis Day, 31. mai, inviterer NeuroPozytywnych Foundation alle mennesker som lider av MS og deres pårørende til sin Facebook-profil: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/?fref=ts, for å snakke om hva som motiverer å handle.
- Stiftelsens oppgave er ikke bare å gi informasjon om multippel sklerose, men også å oppmuntre alle pasienter til å utvikle sine lidenskaper og gjøre drømmene deres oppfylt. Mennesker med MS må vite at selv om sykdommen ikke vil forsvinne, trenger den ikke å være hele vår verden, og det er verdt å leve så aktivt som mulig - understreker Izabela Czarnecka-Walicka.
World Multiple Sclerosis Day er også en mulighet til å snakke om behandlingsfremdriften. Og selv om vi fremdeles er langt fra de ledende landene i Europa i denne forbindelse, forbedres situasjonen for tusenvis av pasienter i Polen hvert år.
- I år dekker refusjonen behandling av pasienter med alvorlig, aktiv form av sykdommen, der førstelinjemedisinene ikke var effektive, og et annet medikament til oral bruk. For mange pasienter er det en sjanse til ikke bare å gå tilbake til aktivitet, men også å stoppe sykdomsutviklingen - understreker Izabela Czarnecka-Walicka, NeuroPozytywni Foundation.
Verdt å viteP.S. Jeg har MS - er en kampanje som ble opprettet for personer som nylig ble diagnostisert med MS. Kampanjen ble initiert av NeuroPozytywni Foundation. Målet med kampanjen er å støtte pasienter og deres pårørende ved å fremme positive eksempler på personer som lider av MS som til tross for sykdommen ikke har gitt opp og forfølger lidenskapene sine. Som en del av kampanjen opererer "Group of Positive" i internettområdet, der personer som får diagnosen MS kan snakke med andre pasienter og få motivasjonell og substantiell støtte fra dem. Mer om P.S. Jeg har MS kan bli funnet på neuropozytywni.pl/ps-mam-sm.
