Maciej Miłkowski, statssekretær i Helsedepartementet, vil de neste dagene møte representanter for Union of Associations of Pasients with Psoriasis and Psoriasis om endringer i omsorgen for pasienter med psoriasis.
Organisasjonen har samlet over 1330 underskrifter på anken om å innføre endringer i tilgangen til biologisk terapi. I tillegg til pasientrepresentanter, vil møtet også delta på Prof. Joanna Narbutt - nasjonal konsulent innen dermatologi og venereologi, som kommenterer dagens situasjon - jeg mener at variasjonen i varigheten av programmene er urettferdig for pasienter. Programmets årlige varighet passer ikke med den moderne behandlingen av psoriasis.
Verdt å viteDet var mange kommentarer under begjæringen som er vanskelige å ignorere:
- Jeg har hatt psoriasis i over 30 år. Dessverre resulterer hudlesjonene ofte i profesjonell og sosial diskriminering
- Det er tilgang til gratis medisiner over hele verden, til biologiske stoffer, bare hos oss er det en slik ydmykelse ... Pasienten venter på et biologisk stoff i årevis
- Jeg signerer også fordi jeg som person som lider av psoriasis, vet godt hvilke effekter denne sykdommen har på den syke. Mye verre enn fysisk er de psykologiske effektene av å bli bedømt og påpekt av andre på grunn av din sykdom
- Jeg signerer fordi jeg vil leve et normalt liv. Bare dette og så mye
- Datteren min lider av psoriasis, hun er 23 år - HJELP !!!
Psoriasis er en kronisk, inflammatorisk, ikke-smittsom sykdom, men veldig stigmatiserende og uhelbredelig. Det reduserer livskvaliteten betydelig og bestemmer ofte personlige og profesjonelle valg. I tillegg er dens konsekvenser forbundet med sameksistens av andre sykdommer:
- iskemisk hjertesykdom - ca 9% av pasientene
- hyperkolesterolemi - 40% av pasientene
- type 2 diabetes - ca 8% av pasientene
- depresjon - 57% av pasientene
- psoriasisartritt (PsA) - 35% av pasientene
Organisasjonen bestemte seg for å sende et brev til helseministeren på grunn av den vanskelige situasjonen til mennesker som lider av moderat og alvorlig plakkpsoriasis. Medisinske eksperter er også for de foreslåtte endringene. - Reduksjonen av terapikostnadene knyttet til introduksjonen av biosimilar medikamenter til markedet bør være direkte relatert til den økte tilgjengeligheten av behandling for våre pasienter.
De mest presserende problemene som pasienter med psoriasis venter på å løse er:
- Senke inklusjonskriteriene for et legemiddelprogram. De fleste moderne medisiner er bare tilgjengelige for pasienter med alvorlig sykdom (PASI> 18; BSA> 10; DLQI> 10). Personer med moderat psoriasis kan behandles med bare ett biosimilar medisin.
- Avskaffelse av behovet for å avbryte behandlingen etter 24 og 48 uker og utvide varigheten av behandlingen med biologiske medikamenter til 96 uker. Det er ekstremt viktig for pasienter å holde sykdommen så stille som mulig, og biologiske behandlinger gir dem en slik komfort. Avslutningen av behandlingen under legemiddelprogrammet etter 24 eller 48 uker er et stort stress for pasienten på grunn av frykten for forverring av sykdomsutbruddene. Mange ganger henger det sammen med nødvendigheten av sykefravær, som i tillegg belaster statsbudsjettet.
- Å gi en bredere gruppe pasienter muligheten til å dra nytte av biologisk terapi ved å overføre midler som Helsedepartementet vil spare takket være refusjon av erstatninger for biologiske legemidler (biosimilar drugs).
Et viktig spørsmål, reist mange ganger av pasient- og legesamfunnet, og som er et resultat av multisykdommen til psoriasis, er også behovet for å innføre koordinert omsorg for pasienter med psoriasis. Innføringen av systemendringer og endringer foreslått i begjæringen gir muligheten til å gjøre betydelige økonomiske besparelser i form av å redusere indirekte kostnader, men fremfor alt vil det redusere de enorme sosiale kostnadene pasienter og deres familier pådriver seg på grunn av sykdommens svært vanskelige spesifisitet.
Verdt å viteHele teksten til anken er tilgjengelig her.
En begjæring til helseministeren kan undertegnes i noen dager til av alle som mener at det er behov for lik tilgang til terapi for psoriasispasienter.
Vi oppfordrer deg til å dele den og signere den på petycjeonline.com/apel_do_ministra_zdrowia_luszczyca
