Pasienter med "UroConti" så igjen ikke utvidelsen av medikamentprogrammet i behandlingen av prostatakreft før cellegift. De anklager ministeren for å ha diskriminert pasienter med denne sykdommen og, på bekostning av helse og liv, et selskaps interesser. I tillegg lærer de at det om et øyeblikk ikke vil være noen å behandle dem, etter at alle spesialistene som ble ansatt ved Clinical Oncology Clinic i Krakow, på en dag, avsluttet sitt arbeid.
Refusjonsprosessen for enzalutamid har allerede tatt 565 dager. 266 dager har gått siden den positive anbefalingen om utvidelse av programmet "Behandling av kastreringsresistent metastatisk prostatakreft (ICD-10 C-61)" med dette stoffet. Det var først etter mange inngrep fra UroConti (131 dager fra den positive anbefalingen) at departementet startet forhandlinger med legemiddelprodusenten, og det er foreløpig ingen beslutning om denne saken. Refusjonslisten for mai er derfor den femte der det ikke har dukket opp noe nytt medikament. Bortsett fra de baltiske landene, er vi et beryktet unntak i denne forbindelse over hele Europa.
Ministeren gir inntrykk av at han ikke kjenner saken?
- Rett før marslisten ble lagt inn hørte jeg i departementet at det dessverre «denne gangen» er for sent for endringer og det er synd at jeg ikke ringte inn i denne saken tidligere. Jeg skjønte at mangel på tid var den eneste grunnen ... fordi ingen av de andre falt. Derfor ønsket jeg med mitt neste brev å unngå en slik situasjon, og 26. mars, under Dialogen for Health, spurte jeg minister Miłkowski hvordan det ville være med tilgang til behandling før cellegift. Ministeren sa at han ikke kjente saken, men lovet å ta en titt! - sier Bogusław Olawski, styreleder for prostata-seksjonen "UroConti". - Jeg ble sjokkert, fordi det er denne ministerens ansvar å håndtere narkotika. Han burde vite temaet i minst dusinvis av våre skrifter, eller svar på parlamentariske spørsmål, der han skrev under på seg selv! Ministeren spurte i to uker, og jeg trodde fortsatt på hans gode intensjoner.
To uker senere skjedde ingenting.Til tross for mange telefoninngrep var ministeren unnvikende. Og fra brevet som departementet sendte 25. mars, fikk pasienter vite at refusjonsprosessen ville bli avsluttet med en avgjørelse utstedt av helseministeren. Den samme, som 21. mars, under Cancer Pasients Forum, sa at “pasientorganisasjoner (…) representerer hvem dette systemet er for (…). Det er ekstremt viktig fordi de er nærmere sykdommen, de vet hva de trenger og kan formidle det nøyaktig til oss.
- Så jeg formidlet vår posisjon til statsråden, basert på meninger fra verdenseksperter, som ingen stiller spørsmål ved, og på anbefaling fra presidenten for AOTMiT. Og mest av alt, om opplevelsen til medlemmene våre som tar dette stoffet, reiser seg fra sengene sine, går tilbake til jobb og går på jobb på sykkel! Som du kan se fra mai-listen, tok ingen det i betraktning ...
Det er ingenting å helbrede, og det er ingen!
Problemer knyttet til utjevning av tilgang til behandling av prostatakreft før cellegift er ikke det eneste som pasienter fra "UroConti" -foreningen bekymrer seg om. De observerer situasjonen i Krakow med gru, hvor en dag alle spesialistene som jobbet ved Clinical Oncology Clinic ved Institutt for Oncology Center - Institute i Krakow, sendte opp sine avskjedigelser. Tidligere ble det gjort av klinikksjefen, Dr. Marek Ziobro, som trakk seg da han ble beordret å avskjedige tre leger som en del av redundans. Imidlertid svarte han at han med et så begrenset team ikke var i stand til å sikre at klinikken fungerte riktig, og han ble alene. Og alle legene bak ham.
- Hvis dette er politikken til staten, hvis prioritering innen helsevesen er angivelig onkologi, kommer vi ikke langt - sier opprørt Bogusław Olawski, en innbygger i Krakow. - Ikke bare at helseministeren driver en uforståelig refusjonspolitikk, som begrenser vår tilgang til terapier som vellykket brukes over hele verden, men som vi bare lærer, vil det snart ikke være noen å behandle oss!
Er penger problemet?
Pasienter påpeker nok en gang at det ifølge eksperter ikke vil øke statsbudsjettutgiftene å legge til et nytt legemiddel til det eksisterende programmet, fordi to legemidler ikke kan tas samtidig, så leger vil bare foreskrive ett av dem, og NHF vil betale for det. De siterer også fondets data om statlige utgifter til andre legemiddelprogrammer de to første årene av operasjonen: lungekreft 147 millioner, 36 millioner og 553 millioner, nyrekreft 55 millioner, myelomatose 131 millioner og lymfocytisk leukemi 46 millioner. Dette er bare eksempler fra 2018 og tidlig på 2019. Siden det er lett å telle, brukte ministeren over 900 millioner PLN av budsjettpengene på dem. I dette tilfellet er det ikke snakk om slike kostnader, fordi det ikke er et nytt program eller til og med en utvidelse av det eksisterende, men som gjør det mulig for leger og pasienter å velge terapier som passer for bestemte mennesker. Slik helbreder han hele verden!
- Så hvis det ikke handler om penger, hva så? - President Olawski spør retorisk og minnes historien fra for to år siden, da tilsetningen av to nye medisiner til post-cellegiftprogrammet ble blokkert av produsenten, hvis medikament nå er et monopol mot cellegift. - Vi håper fortsatt at forsinkelsene ikke skyldes ønsket om å opprettholde monopolet til et selskap og forsvare dets interesser for enhver pris, men det er vanskelig å benekte at en slik forening oppstår av seg selv.
Diskriminering og ikke noe valg
Artur Marcinek, en onkologisk pasient og medlem av prostata-seksjonen "UroConti" deltok i en mars-samtale med Maciej Miłkowski, under hvilken ministeren ba om to ukers tid. Mr. Artur trodde og ventet, selv om han praktisk talt ikke hadde den tiden, fordi legen hans allerede sto overfor et dramatisk valg.
- Jeg skulle begynne å ta enzalutamind, men jeg hadde ikke noe valg. - sier Artur Marcinek. - Jeg har ikke råd til å kjøpe stoffet ut av min egen lomme, så ved å velge det som nå får refusjon, tok jeg muligheten til å behandle sistnevnte for alltid, selv om det var bedre for meg. Slik fungerer sekvensforbudet, som jeg ikke forstår. Så jeg kastet bort to uker på å vente på statsrådens beslutning, som ikke var tatt, og så begynte jeg å ta det eneste stoffet som var på programmet.
Pasienter med prostatakreft i Polen føler seg diskriminert av staten på grunn av forskjeller i tilnærmingen til bestemte neoplastiske sykdommer. Departementet bruker hundrevis av millioner zloty på utvalgte av dem, og på andre - av ukjente årsaker - nei. De føler seg også dårligere enn pasienter med prostatakreft fra andre land, inkludert naboland.
- Jeg bor i Krakow - sier Artur Marcinek. - Hvis jeg hadde flyttet flere titalls kilometer lenger til Slovakia, som sies å være fattigere enn oss, ville jeg kunne ha nytte av alt som moderne medisin tilbyr, og ikke være et offer for mitt lands uforståelige helsepolitikk. Jeg er mindre enn en times kjøretur unna sjansen for behandling!
Åpne spørsmål
Onkologiske pasienter gir seg ikke. Dessuten har de ikke noe annet valg. Ingen andre vil kjempe for dem, fordi ministeren under de neste seremoniene med deres deltakelse bare understreker hvor viktige de er og at uten pasienter gir ikke helsedepartementet mening. Men når det gjelder spesifikasjoner, svarer han ikke på påfølgende brev.
- Jeg stilte påfølgende tjenestemenn ytterligere spørsmål og personlig og skriftlig - sier Bogusław Olawski.
- Jeg fikk ikke svar på de fleste av dem, inkludert den siste 6. mai. Kanskje det er på tide å spørre dem offentlig, gjennom media? Så jeg spør:
- Hva er feilen hos polske pasienter med prostatakreft at de blir behandlet mye verre enn pasienter med andre kreftformer i Polen og hele Europa?
- Hvorfor er departementet så opptatt av å beskytte interessene til et enkelt selskap på bekostning av helse og liv for menn med prostatakreft? Hvordan kan jeg forklare dette for desperate pasienter som ringer og skriver til meg, og spør mer og oftere om departementets virkelige intensjoner?
