Hvordan er livet med Rett syndrom? Finn ut om Emilkas historie!

Ved første øyekast er Emilka, kalt Mimi av foreldrene, en vakker femåring med et sjarmerende blikk. Jentas hverdag er imidlertid smerte, kramper, ukontrollerbar gråt, noe som ikke hjelper av noen farmakologiske midler, tenner slipt fra sliping og manglende evne til å kontakte verden. Det er Rett syndrom.

Det er en genetisk sykdom som holder lille Mimi fanget i sin egen kropp. - Vi er sikre på at Emilka forstår alt, du kan se at hun vil noe veldig mye, men hun kan ikke si eller vise det. Han er et bevisst barn. Det er bare det at Rett fratok muligheten for kommunikasjon - sier Małgorzata, Emilkas mor.

Ingenting tydet på at etter at Emilek ble født, kunne hun ha så store helseproblemer. Foreldrene hennes ventet på sitt første barn med glede, de så på hvordan magen til Małgosia ble større. - Jeg følte meg bra, og graviditeten var perfekt.Helt fra begynnelsen var jeg under behandling av en gynekolog som utførte ultralyd ved hvert besøk. Vi hadde også prenatale tester som ikke viste noe forstyrrende. Vi ventet rolig på Emilka - sier Małgorzata.

Den etterlengtede datteren ble født i september 2010. I likhet med sine jevnaldrende lærte hun noe nytt hver måned: hun satte seg ned, kryp, tok sine første skritt, sa sine første ord. Dramaet begynte da Emilka var halvannet år gammel.

“Vi la merke til i desember at noe var galt med Mimi. Plutselig falt leker ut av håndtaket hennes, hun skalv utrolig. Det er ubeskrivelig, for i løpet av få uker mistet datteren vår alt hun hadde lært: hun sluttet å snakke, hun sluttet å gå. Vi trodde da at Emilka døde - husker Małgorzata.

For å finne ut hva som foregikk, ble jenta utsatt for en serie spesialistundersøkelser.

- En tomografi av hodet og en EEG ble tatt, og denne undersøkelsen viste at Emilka har epilepsi. Den gang virket det som verdens undergang. Jeg husker hvordan denne nyheten sjokkerte meg. Jeg visste ikke da at dette bare var begynnelsen - sier Małgorzata.

Anbefalt artikkel:

Emilkas sykdom utviklet seg, den ble verre for hver dag. - Mimi sluttet å bli kjent med oss, reagerte ikke på noen lyder, på ingenting. Vi har gjort alle mulige tester, og det eneste vi har igjen er genetisk testing - sier Małgorzata.

Allerede ved første besøk hos genetikeren hørte de at datterens mystiske sykdom kan være Rett syndrom. - Det er en så sjelden sykdom at selv om jeg jobber med funksjonshemmede barn, kjente jeg bare Rett syndrom fra studiene.

13. mars 2013 var Emilkas resultater tilbake. - Mannen min gikk for å hente dem. Da han kom på jobb med meg, så jeg på ham og visste at det var galt. Selv om det er gått to år siden den dagen, husker jeg fortsatt det øyeblikket. Genetisk forskning har bekreftet worst case-scenariet. Rett dukket offisielt opp i våre liv - minnes fru Małgorzata.

- Vi lærte den gang at vi ikke kunne gjøre noe for barnet vårt. Når det gjelder andre sykdommer, skjer det at foreldre sammen med diagnosen finner ut at en kur mot en gitt sykdom er veldig dyr eller at den bare er tilgjengelig i utlandet. De kan slåss, samle inn penger, handle. Vi lærte at vi ikke kan gjøre noe. Fordi det ikke finnes noen kur mot denne sykdommen - sier Małgorzata.

Hva er hverdagen med Rett syndrom? - Noe forferdelig. Det er som å legge symptomene på cerebral parese, autisme i kroppen til en liten jente, legge til stoffresistent epilepsi, hyperventilasjon, kramper og stereotypi av hender - Emilka vår klapper hendene mot sin vilje, gnir dem, vinker dem eller treffer dem. De hviler bare når den lille sover - beskriver Małgorzatas symptomer.

Familiens verden ble revidert på et øyeblikk. De måtte omorganisere livene sine. Deres prioritet?

Emilkas lykke. - Vi innså at vi måtte gjøre alt vi kunne for å legge til rette for Mimis allerede vanskelige liv. Emilka må rehabiliteres, for hvis hun ikke var det, ville hun være et løgnende barn i dag. Men denne rehabiliteringen kan ikke være et mål i seg selv, den må være intens, men den kan ikke trette barnet vårt for mye. Fordi Emilka, til tross for at hun er uhelbredelig syk, er å være fremfor alt lykkelig - sier Małgorzata.

Anbefalt artikkel:

Emilkas fysiske funksjonshemning er ikke det verste. - Jeg har allerede blitt vant til at jeg bærer den halte datteren min som veier 20 kilo hver dag. Men både mannen min og jeg kan ikke bli enige med hva barnet vårt går gjennom. Fordi Rett syndrom er et så emosjonelt skred. Plutselig, uten grunn, faller Emilka i et utrolig gråt, hun skriker, forferdelig frykt dukker opp i øynene hennes, og det er ingenting vi kan gjøre. Det eneste vi kan gjøre da er å klemme henne og vente på de verste øyeblikkene sammen, innrømmer Małgorzata.

Det er ingen klare løsninger. Hver dag lærer foreldre hvordan de kan leve med datterens sykdom. De lærer å nyte hvert øyeblikk. Og for å vise hva livet i Rett land handler om. Fordi Emilkas sykdom aldri var et tabuemne. Motsetning.

- En måned etter å ha hørt diagnosen, med hjelp av venner, begynte vi å organisere en konsert for Mimien vår. Siden jenter med Rett-syndrom ofte kalles "stille engler", har vi fått tittelen "Where Silent Angels Fall." Fra begynnelsen var jeg overbevist om at jo flere mennesker visste om denne sykdommen, hva denne sykdommen er og hvordan den manifesterer seg, vil det være lettere for Emilka. Vi ønsket å temme Rett litt - minnes Małgorzata.

Så var det tid for økter som presenterte Emilka, foreldrene hennes, hennes verden. Å vise miljøet at Emilka er en vakker, klok jente som til tross for sykdommen ikke gir opp - hun vil leve og føle. Det gjør vi alle også.

- Bare fordi datteren ikke snakker, betyr ikke det at hun ikke forstår og ikke har noe å si. Uansett hvor syk hun er, vil hun kommunisere. Og dette er det vi kjemper for: å gi henne en metode som gjør at hun kan vise oss sine behov, ønsker og meninger. Fordi hun har sin mening. Bare han kan ikke uttrykke det verbalt - sier Małgorzata.

For å kjempe den daglige kampen for Mimi, må jentas foreldre ha mye mental styrke. Noen ganger mangler dette. Men heltene våre fant også en måte for det.

- En dag sa mannen min til meg: "Gosia, du må finne en form for aktivitet. Hvis du blir trøtt fysisk, vil hodet hvile". Jeg begynte å løpe med ham. Jeg startet fra bunnen av å ligge på sofaen. Hver kilometer var en suksess for meg. I dag kan jeg ikke forestille meg livet mitt uten å løpe. Jeg løper fordi fysisk smerte og utmattelse demper morens hjertesorg midlertidig. Jeg kommer aldri til å være så rask som Rett, som konsekvent stjeler datteren min. Men jeg vil alltid jage ham - sier Małgorzata.

Og da foreldre gjør alt med tanke på Emilka, bestemte de seg for å inkludere henne i lidenskapen. - Vi setter opp "Walcz like Mimi" løpegruppe, vi har gule T-skjorter med dette slagordet, med et bilde av Emilka vår. Når noen løper etter meg, ser han et bilde av datteren vår, han ser navnet på sykdommen hennes. Han finner ofte ut at det i det hele tatt er en slik sykdom. Det hender at i målstreken kommer folk opp til oss og spør hvem jenta er, noe som betyr slagordet "Rett" - sier Małgorzata.

Rett syndrom er uforglemmelig. - Emilka er i den tredje fasen av sykdommen, på stadiet av stagnasjon. Det er sant at hun ikke snakker og ikke går, men når hun har en god dag, kryper hun alene, hun kan flytte til et leketøy som vil interessere henne. I teorien er det verste bak oss, men vi kan fortsatt føle Rett puste mot ryggen, frykten for at det kan være enda verre. At Rett ikke hadde sagt det siste ordet ennå. Vi gir oss imidlertid ikke. Vi prøver å leve etter regelen: "Det handler ikke om å vente på stormen, men å lære å danse i regnet." Og vi danser i dette regnet hver dag - sier fru Małgorzata.

Anbefalt artikkel: