Rapporten Living with Multiple Sclerosis: The Carer's Perspective utforsker effekten av langvarig omsorg for mennesker med MS på sine nærmeste og er det første dokumentet som analyserer situasjonen til pleiere av mennesker med MS. Rapporten ble opprettet takket være samarbeidet med de ledende IACO (International Alliance of Carer Organisations) og Eurocarers.
Rapporten "Leve med multippel sklerose (MS) - et omsorgsperspektiv" er utformet for å sammenligne erfaringer fra 1050 pleiere av mennesker over 18 år med MS i syv land: USA, Canada, Storbritannia, Frankrike, Tyskland, Italia og Spania.
Dataene deri var basert på en online undersøkelse. Undersøkelsen stilte 32 spørsmål med fokus på tre hovedspørsmål: informasjon om omsorgspersoner og personer med MS, innflytelsen av omsorg på de kjære og løsninger på utfordringene ved å ta vare på mennesker med MS.
Basert på resultatene av undersøkelsen ble det funnet at nesten halvparten (48%) av respondentene ble omsorgsperson for en person med MS da de var under 35 år, og nesten en tredjedel av dem passet på en slik person i minst 11 år eller lenger. Andre like relevante resultater fra omsorgsundersøkelsen er som følger:
- 43% av respondentene innrømmet at omsorgen som ble gitt har en betydelig innvirkning på deres emosjonelle / mentale helse, og hos 28% av respondentene påvirker det deres fysiske helse.
- 34% av respondentene svarte at omsorg for en person med MS har en betydelig innvirkning på deres økonomiske situasjon. Mer enn en tredjedel av respondentene (36%) sa opp jobben av denne grunn; i denne gruppen sa 84% av omsorgspersonene at omsorg for noen med MS påvirker deres arbeid og karriere.
- Bare 15% av omsorgspersoner som deltok i studien kontaktet andre omsorgspersoner eller pasientorganisasjoner for å få hjelp med sine daglige oppgaver.
Rapporten viser at MS er en sykdom for både pasienter og omsorgspersoner. MS endrer livssituasjonen til pasientens pårørende betydelig, samtidig som det viser omfanget av uoppfylte sosiale og helsebehov.
- MS kan være en ødeleggende sykdom for både pasienter og deres omsorgspersoner, som tar mer og mer ansvar når de passer på de syke årene. Omsorg for noen med MS kan ha en dyp innvirkning på den fysiske og følelsesmessige helsen, økonomiske og profesjonelle situasjonen til en omsorgsperson, sa Nadine Henningsen, president for IACO. - Det er heller ikke overraskende at resultatene av denne studien bekrefter at et stort antall unge mennesker er pleierne - ofte i perioden med å forme sin egen livsvei.
Rapporten anbefaler også endringer som kan forbedre situasjonen for pleiere av personer med MS. Ifølge forfatterne av dokumentet skal det være et utgangspunkt for en diskusjon om muligheten for å støtte omsorgspersoner som ikke har hørt stemmen så mye. Det er også ment å oppmuntre MS-samfunnet til aktivt å søke løsninger som gir mer hjelp for både personer med multippel sklerose og deres omsorgspersoner.
Den globale premieren som presenterte resultatene av den Merck-sponsede undersøkelsen fant sted under den 34. kongressen til European Committee for Treatment and Research In Multiple Sclerosis (ECTRIMS) i Berlin.
En dokumentar om forholdet mellom MS og følelser
Som en del av #MSInsideOut-kampanjen for å bygge en bedre forståelse av SM, ble det produsert en dokumentar under tittelen: "Seeing MS from the Inside Out". Kunstnere og representanter for SM-samfunnet jobbet sammen om materialet. Det er det første dokumentet som viser en kunstnerisk tolkning av opplevelsene til mennesker som er rammet av MS, det være seg syke, omsorgspersoner eller lege.
Dokumentaren "Seeing MS from the Inside Out" ble produsert av Shift.ms - et sosialt nettverk av mennesker med MS og Merck. Dokumentet inneholder tre historier: Maria Florencii, en kvinne som bor i Argentina med MS, Jon Strum, en omsorgsperson fra USA, og en italiensk lege, Dr. Luigi Lavorgna. Hver av disse menneskene blir ledsaget av en lokal billedkunstner som presenterer historiene sine gjennom emosjonell, ordløs tolkning, som gjenspeiler den ofte vanskelige å forklare naturen til MS.
- Som en del av det bredere Shift.ms-oppdraget presenterer denne videoen individuelle historier på en måte som er unik og nyskapende for SM-samfunnet. Det er også et dypere blikk på aspekter av MS som ikke har blitt diskutert så langt, så vel som en tolkning av de uoppfylte behovene til mennesker som er rammet av sykdommen gjennom kunst, sa George Pepper, medstifter og president for Shift.ms. Ved å vise disse historiene til et bredere publikum, vil vi være i stand til å trekke oppmerksomhet mot fortsatt eksisterende problemer, åpne veien for dialog og øke bevisstheten om MS i samfunnet.
Den engelske versjonen av dokumentet ble først vist på den 34. kongressen til European Committee for Treatment and Research In Multiple Sclerosis (ECTRIMS) i Berlin.
