Hei! Jeg heter Benio Pedrycz og er 4 år. Jeg ble født med SMA. Det er en sykdom der musklene "forsvinner". Og når de "forsvinner" helt, dør du. Jeg får nå en medisin som stopper denne "forsvinningen", men for at medisinen skal fungere, må jeg jobbe hardt hver dag.
Og vet du at vi allerede kjenner hverandre? Min mor Kasia har allerede fortalt deg litt om meg. Om hvordan jeg ble født to år etter min bror Boguś og om det faktum at jeg ikke var så energisk som ham. Om det faktum at da jeg var 7 måneder viste det seg at jeg har SMA I. Om hvordan mor forsto at jeg kunne forlate henne, fra pappa og bror før jeg vokste opp. Og til slutt, om hvor glad hun var da det viste seg at det allerede var et stoff, takket være at jeg kunne være sammen med dem lenger, og at jeg ville få dette stoffet. Hvis du vil vite hva jeg har opplevd så langt og hva SMA er, inviterer jeg deg hit:
Anbefalt artikkel:
Spinal Muscle Atrophy (SMA) - Årsaker, symptomer, behandling, prognoseHva skjer med meg nå? Det skjer mye! Jeg vil fortelle deg om hva som er viktigst for meg ...
Om hvorfor jeg flyr rundt i Europa med fly
Da jeg var mindre, var det slik flere ganger i året pakket mamma og pappa meg, klærne mine, bleiene, melkeflasker og selvfølgelig koselekene mine, vi kom oss på det store flyet og fløy. Først fløy vi til Frankrike og deretter til Belgia, fordi det var en hyggelig lege som gikk med på å gi meg medisin, hvoretter musklene mine ville slutte å "forsvinne".
Dette var korte turer. Vanligvis den første dagen vi flyr inn, den andre kjørte vi til sykehuset i noen timer, og den tredje dro vi hjem. Noen ganger, men når vi ventet på at vi skulle reise hjem, ville vi bli lenger. Så tok vi turer for ikke å tenke på sykdommen min og bli kjent med disse fremmede landene. Vi likte disse reisene, selv om foreldrene mine var veldig redde for om vi ville fly igjen for en ny dose medisin og hvor de ville ta penger for denne flyturen. De hadde også en plan om at vi kanskje til og med skulle flytte til der det er medisin for meg. Men heldigvis, for to år siden, til jul og nesten til bursdagen min, fikk vi en slik gave at jeg nå kan ta den samme medisinen i Polen. Og foreldre trenger ikke betale for dem.
Anbefalt artikkel:
Nye terapier i SMA. Etter hvert kan sykdommen stoppesOm hva det trengs en nål i ryggraden til
Fordi det er medisinen min, må den injiseres i ryggraden. Men for å gjøre det må du eller legen stikke en så lang, rørformet nål inn i den. Først venter de på at litt væske i ryggraden "drypper" gjennom røret, og injiserer deretter medisin på stedet.
Det er viktig å ikke bevege seg mens du setter inn nålen og administrerer stoffet gjennom røret. Og da, når nålen er fjernet, må jeg ligge i sengen i 4 timer. Jeg ville dra hjem med en gang, men moren min forklarer at jeg må sjekke om jeg har det dårlig eller om hodet mitt snurrer. Heldigvis får jeg spist etter 3 timer, fordi jeg ikke klarer det før jeg setter inn nålen.
Alt i alt: denne nålen er ikke kul, men jeg måtte venne meg til den. Det blir snart min 13. gang. Nå får jeg medisinene mine på et sykehus som heter Children's Memorial Health Institute nær Warszawa. Og det er flotte lekerom og flotte barnehagedamer. Så alt ville vært bra hvis det ikke var for denne nålen ... Mamma er glad for at den er nær hjemmet og at andre barn med SMA ikke trenger å fly lenger, fordi de får dette legemidlet helt gratis på mange sykehus nær hjemmene sine.
Om hvorfor jeg trener mye
Det er enkelt: jo mer jeg trener, jo bedre vil medisinen fungere og jo mer muskler vil ikke "forsvinne". Eh ... du vet ikke en gang hva en travel 4-åring kan være ...
Jeg står opp klokka 07.00. Ærlig talt? Jeg ville fortsatt sovet det, men jeg vet at da vil hele dagen "kollapse". For så snart jeg står opp, med hjelp av foreldrene mine, vil jeg vaske og ta på meg klærne, begynner øvelsene. Det samme hver dag.
Første tøyning - spesielt hoftene, fordi jeg ikke er som andre barn, jeg har aldri gått på fire eller rettet meg, så vi må gjøre noe for å holde lårbeina på plass, som er i leddene og fungerer. Deretter masserer. Deretter press på viktige punkter på kroppen min (f.eks. På brystene) som Dr. Vojta en gang utnevnte. Det er nerver under disse punktene, og når du trykker på dem, fungerer musklene dine bedre.
Og så setter mamma meg i forskjellige posisjoner og legger en sekk som heter ambu i munnen min. Og når mamma trykker på ambuet, blir lungene mine "superladet" - luften fra ambuet suser inn i dem og strekker ut alle boblene som er der. Takket være ambuet fungerer lungene og musklene mellom ribbeina bedre og gjør det lettere for meg å puste.
Etter disse øvelsene spiser vi frokost, og far tar Boguś og meg på sykkel til barnehagen. Og der har jeg klasser med andre barn og mine egne - for eksempel musikkterapi og bevegelsesøvelser, eller "bobaths" med forskjellige leketøyvekter. Og jeg lærer fremdeles å uttale ord godt. Dorota, som er logoped, hjelper meg med dette. Åh, og jeg må stå oppreist i mer enn en time - som andre førskolebarn sier - i "rustning". Det er en "rustning" som holder armhulene, overkroppen og bena tett. Foreldre kaller ham: seler eller hkafo. i "rustning" er det nødvendig for meg å vokse opp rett, puste lettere og at magen min skal fungere bedre.
På en eller annen måte, kort tid etter lunsj, henter mamma meg fra barnehagen, og vi skal til byen. Og dette er for en lege, og igjen for de neste øvelsene. Og så til kvelden. Og når vi kommer hjem, før jeg legger meg, må jeg fortsatt gjøre de samme øvelsene hver morgen. Og så er det allerede ... jeg faller. Det vil si: etter å ha lest bøkene!
Om hvordan det er mellom mennesker
Barnehagen min (mamma sier det kalles integrerende) er også flott! Jeg liker ikke når jeg må slutte å spille fordi mor kom for å hente meg. Barn er veldig hyggelige mot meg. De gir meg bøker, leker og sand til kake. De spør stadig hva de kan hjelpe meg med, og de gjør hva jeg ber dem om, men ... Hmm ... Det er hyggelig, men du vet ... Jeg vil gjerne gjøre så mye som mulig selv. Men jeg liker veldig godt å snakke med barn, eller rettere sagt å lytte til dem. Jeg lærer så mange nye ting.
Med Boguś - min bror, "holder vi også linjen". Når jeg ikke kan komme meg ut av sengen alene, tar Boguś meg i armhulene og trekker meg ut av den. Eller hvis jeg glir for sakte på gulvet på bunnen - fordi jeg ikke kan gå - trekker Boguś bena. Jeg liker å leke med broren min. Vi vil! Med mindre det tar mursteinene mine fra meg ...!
Om det faktum at du må spise sunt
Hva liker jeg å gjøre når jeg ikke trener og har det gøy? Kokk! Det er gøy og moro og trene. Mamma eller pappa setter meg på bordplaten og gir meg en bolle der jeg blander noe eller moser det. Jeg liker også å sjekke inn potter om noe koker godt, eller å kutte kaker med kuttere. Og jeg jobber best med matroboter og knappene deres i hele familien.
Jeg liker å spise egg, pannekaker og buljong mest. Nei, jeg har ikke noe spesielt kosthold. Foreldre sørger for at maten vår er sunn. Så vi spiser mye grønnsaker og frukt. Bare jeg spiser tregere enn mamma, pappa og Boguś, og til og med barn i barnehagen. Og de må vente på at jeg tygger alt grundig og svelger det. For jeg har ikke krefter til å spise så fort som de gjør. Og jeg vil ikke åpne munnen så vid. Men de er ikke lei seg over at de må vente på meg. Fordi det er viktig at jeg spiser alene. Ba! Jeg spiser ikke bare alene, men jeg vil også løfte et glass drikke til munnen min. Og jeg svelger dråper som kalles vitamin D. Jeg har bare dråper, men andre barn med SMA har også mange andre vitaminer å svelge.
Om hvordan det er å leve med SMA
Foreldrene mine sier at det ville være bra å ha en lege som ville ta seg av meg helt. Han sjekket om min SMA utviklet seg, om jeg hadde alle vitaminene og mineralene i meg, om jeg spiser godt og trener, han sa: du må gjøre dette og dette, og så forklarte han det til alle andre spesialister, for nå må foreldre gjøre det. Foreløpig må vi gå separat og oppsøke lege og mange andre spesialister. Og til fysioterapeuten, som forteller meg om "rustningen" min (fordi jeg har flere av dem!) Passer meg og om du trenger å endre dem, fordi jeg vokste ut av dem. Og også til mannen som undersøker om jeg puster godt og hvordan musklene mine fungerer.
Moren min går ofte med meg, fordi hun ikke jobber. Hun sier at det er så rart i Polen at hun ikke kan jobbe fordi hun får penger fra et kontor for å passe meg. Men det er så lite av disse pengene at pappa må jobbe for henne og for seg selv. Mamma vil også gjerne jobbe, men hun måtte velge: enten å jobbe eller ta vare på meg, og du forstår ... Pappa er byplanlegger. Tegner bykart. Og det lærer også andre hvordan de skal gjøre det. Han underviser på en skole som heter Warszawa teknologiske universitet.
Å, mamma og pappa hjelper også andre foreldre til barn med SMA. Jeg er overrasket over hvordan de gjør det, at de fortsatt har tid til at vi kan svømme sammen i bassenget, sykle og skøyte.
Om hva som vil skje videre ...
Hvis jeg visste ...? Nå, noen få måneder, tar jeg medisinen og trener. Takket være dette vet jeg allerede hva bena er og hva de er for. Når jeg bruker ortosene mine, kan jeg stå på dem alene. Og når jeg har rullator, eller noen holder meg nede, kommer jeg noen ganger ut. Kort og ikke for langt, for jeg blir fort sliten, men går likevel! Og når jeg blir lei av å gå, sitter jeg på barnevognen min. Nylig koblet foreldrene mine et batteri til rullestolen min, og jeg kan kjøre det selv. Og denne ledelsen er en vanskelig kunst, og jeg må være forsiktig så jeg ikke er interessert i noe annet. Og det er så mange interessante ting!
Mamma sier at nå blåser jeg sterkere enn før, og takket være det snakker jeg tydeligere. Selv sååå lange setninger. Og denne samtalen passer meg, fordi jeg kommer raskere overens med kollegene mine, og jeg kan forklare hva jeg vil, hva jeg trenger.
Mamma og pappa sier at nå vil så viktige mennesker bestemme om jeg vil fortsette å motta medisinen min i Polen. Mor sier at de definitivt vil godta det. Og vi håper at det også kommer nye medisiner for SMA i Polen. De som allerede er i utlandet. Og at hver baby, rett etter fødselen, vil bli testet for SMA eller ikke. Fordi du ikke engang kjente meg hvis jeg også hadde fått medisinen før. Hvis det skjedde, ville jeg sannsynligvis løpe med Boguś på sykkelen min og stikke rundt lekeplassen uten symptomer på SMA.
Jeg ønsker alle barn med SMA at de bare kan leke og utforske verden, og ikke fortsette å trene, slik at de kan puste og bevege seg bedre. Jeg vet at jeg må trene like hardt som jeg gjør hele livet for å være sunnere. Men det er ingenting! Jeg kan håndtere! Du får se - en dag vil jeg gå en tur selv og stå i mål på banen. Vennligst hold fingrene krysset for meg!
Hvis du vil heie meg på: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/
Anbefalt artikkel:
Nyfødt screening
