Den landsomfattende kampanjen "ŁZS. Double blow" ble opprettet for mennesker som lider av revmatiske sykdommer. I Polen sliter rundt 10 millioner mennesker med dem, hvorav over 44.000 pasienter med PsA - psoriasisartritt. Kampanjen ble lansert 26. juni, og målet er å støtte pasienter i kampen mot den dobbelstreiken som sykdommen medfører, samt å øke offentlig bevissthet om psoriasisartritt.
Psoriasisartritt er en autoimmun sykdom som vanligvis begynner mellom 30 og 50 år. Psoriasis angriper både fra utsiden, for eksempel psoriasis i huden, og fra innsiden, og forårsaker betennelse i leddene. Noen ganger påvirker det også andre deler av kroppen, inkl. øyne og hjerte. PsA kan ta et bredt utvalg av kurs, alt fra mild, den vanligste, til alvorlige, noe som fører til leddskader, noe som resulterer i funksjonshemming.
Kampanjen "PsA. Double Strike" gjør oppmerksom på at sykdommen gir et slag på to måter, slik at pasienten lider to ganger - både av symptomene og plagene. Derfor er det viktig å forene pasientsamfunnet i å støtte hverandre og finne en dobbel styrke for å bekjempe sykdommen. Pasientorganisasjoner var med på å fremme budskapene i kampanjen: Association of Young People with Inflammatory Connective Tissue Diseases "3majmy się together" og Foundation "Ja, jeg har psoriasis".
Støtte til pasienter med PsA
Psoriatisk leddgikt, som enhver revmatisk sykdom, påvirker mange aspekter av livet. Pasienten står overfor ulike begrensninger i profesjonell, sosial eller familieaktivitet. I tillegg kan de opplevde smerte- og bevegelsesbegrensningene, samt behovet for å ta medisiner permanent, også ha en negativ innvirkning på den mentale tilstanden. Forhold etablert mellom pasienter som forstår utfordringene i hverdagen er derfor svært viktige for å redusere følelsen av ensomhet i sykdommen. Integrering av pasienter og støtte hverandre i kampen mot det dobbelte slaget av PsA er et viktig element i terapien og lar pasientene ta slag mot sykdommen med større mental motstand. Positive følelser har vist seg å til og med redusere smerteopplevelser! - understreker Monika Zientek, president for den polske foreningen for unge mennesker med betennelsesvevssykdommer "La oss komme sammen", som er en partner i kampanjen.
Pasienter med PsA trenger mye støtte for å motstå sykdommens slag som påvirker både hud og ledd i hverdagen. Denne støtten skal ha form av kunnskap, forståelse og aksept. I tillegg til disse elementene er det selvfølgelig behov for systemløsninger for å muliggjøre en rask diagnose, tilgang til effektiv behandling og konstant pleie av et team av spesialister. Det er absolutt viktig å snakke om behovene til PsA-samfunnet og se etter de beste løsningene for et verdig liv. Det doble slaget av sykdommen krever dobbelt energi og styrke for å frastøte den, både fra de syke og deres pårørende, sa Monika Koza fra stiftelsen "Ja, jeg har psoriasis", partner i kampanjen.
Under dobbeltpleie av en hudlege og revmatolog
I følge rapporten med tittelen "Ja Patient 2017", et av problemene som mennesker som sliter med PsA står overfor, er den lange ventetiden for en avtale med spesialistleger. Vanskeligheten forverres av det faktum at pasienter med PsA skal være under konstant pleie av både en revmatolog og en hudlege. Samarbeidet mellom begge spesialistene i det terapeutiske teamet er en veldig viktig faktor for suksessen med PsA-terapi.
- Hudlegen spiller en viktig rolle i diagnosen og behandlingen av psoriasisartritt. Psoriasisartritt forekommer hos omtrent 1/3 av personer med psoriasis. Det avhenger ofte av årvåkenhet hos en hudlege om sykdommen diagnostiseres tidlig og pasienten får riktig behandling - understreker prof. ekstra. dr hab. n. med. Witold Owczarek, leder for Dermatology Clinic of the Central Clinical Hospital of the Department of National Defense of the Military Medical Institute i Warszawa.
- Ved behandling av PsA, bør det huskes at ytre, små hudforandringer ikke alltid gjenspeiler fremdriften av leddgikt inni. Omsorg for pasienter med PsA krever tett samarbeid mellom en hudlege og revmatolog, og overvåking av sykdommens fremgang i begge områder. - legger prof. UM. dr hab. n. med. Piotr Leszczyński fra Institutt for revmatologi og rehabilitering, medisinsk universitet i Poznań.
Har du psoriasis? Besøk nettstedet for spesiell informasjon!
På informasjons- og utdanningstjenesten www.poruszycswiat.pl opprettes en egen fane for "PsA. Double blow" -kampanjen, som inneholder et sett med nyttig informasjon for pasienter og deres pårørende. Personer som mistenker at de har PsA, er under diagnose eller allerede har blitt diagnostisert, kan finne informasjon på nettstedet om diagnosen av sykdommen, inkludert et symptomspørreskjema, terapeutisk vei, tilgjengelige behandlinger, behandlingssentre, pasientorganisasjoner, samt hverdagen med sykdommen . Informasjonen på nettstedet vil kontinuerlig oppdateres.
