"Kvinner med MS" - situasjonen for polske kvinner med multippel sklerose (MS)

Kvinner lider av multippel sklerose (MS) dobbelt så ofte som menn og synes det er mye vanskeligere å akseptere seg selv når de er diagnostisert. Du kan lese om innvirkningen av multippel sklerose på livskvaliteten og komforten og om de viktigste karriere-, lidenskaps- og familiebehovene til kvinner med MS i den siste rapporten: "Women with MS".

Multippel sklerose rammer kvinner mer enn menn. Spesielt når det gjelder deres familie, sosiale roller eller livsvalg.

Det skal huskes at det totale tapet eller begrensningen av omsorgen for familien og å se seg selv som en god mor relatert til sykdommen er av stor betydning for kvinner.

Dessuten kan de på mange områder ikke stole på støtten de trenger, sier rapporten "Women with MS" bestilt av Merck, et ledende vitenskaps- og teknologiselskap.

I en tretrinnsstudie analyserte forfatterne av dokumentet tilgjengelige publikasjoner, gjennomførte en serie intervjuer med pasientorganisasjoner fra utvalgte 8 land: Polen, Tsjekkia, Frankrike, Tyskland, Italia, Spania, Sverige og Storbritannia, samt gjennomførte en online undersøkelse. Resultatet er en rapport som ikke bare inneholder en statistisk beskrivelse av situasjonen for kvinner med MS, men også en indikasjon på de ikke oppfylte behovene til pasienter i et gitt land sammen med forslag til korrigerende løsninger.

Vanskelig diagnose

Det tar omtrent seks måneder å diagnostisere MS hos kvinner, og i gjennomsnitt tar det fire besøk til legen. Forsinkelsen i diagnosen skyldes sykdommens langsommere progresjon, samt tidspunktet for avsløringen.

De første symptomene opptrer vanligvis i ung alder, når kvinnen har prioriteringer som intensiv faglig utvikling eller vurderer å stifte familie.

Hver fjerde kvinne (21%) får feil diagnose under første besøk. MS har blitt forvekslet med kronisk tretthet, depresjon, epilepsi og til og med hjernekreft.

- Forsinkelse i diagnosen kan ha negative langsiktige konsekvenser for både sykdomsforløpet og pasientens livskvalitet. Derfor er tidlig diagnose avgjørende. Det lar deg reagere i tide og implementere passende farmakoterapi. Bevisstheten og kunnskapen om MS blant fastleger som ser pasienter er også viktig - understreker Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD, fra Institutt for nevrologi, SP Central Clinical Hospital of the Medical University of Warsaw.

Familie og SM - er det kompatibelt?

Så mange som 69% av kvinnene med MS merker at omsorgsevnen deres har blitt betydelig redusert. Nesten halvparten av kvinnene (41%) som ble diagnostisert med MS, bestemmer seg for å skilles eller er separert - hele 88% av dem oppga at deres beslutning var påvirket av diagnosen MS.

37% av kvinnene gir opp morskapet på grunn av frykten for plutselig progresjon av sykdommen, tretthet og smerte.

Karriere og SM

Rapporten indikerer at så mange som 38% av kvinnene på diagnosetidspunktet av MS sluttet helt på grunn av mangel på fleksible timer og utilstrekkelig antall hvilepauser, og de påfølgende begrensningene knyttet til bruk av fridager for nødvendige sykehusbesøk.

Det er også bekymringsfullt at så mange som 32% av pasientene slutter å søke om ny jobb eller forfremmelse i den nåværende, og 22% slutter studiene.

Kvinner klarer ikke å glemme sykdommen, kan ikke reise med sine jevnaldrende, er avhengige av sykehusbesøk, noe som fører til sosial tilbaketrekning.

Alt dette betyr at personer med MS i Europa er dobbelt så sannsynlig å lide av depresjon enn kvinner i befolkningen generelt.

Hvordan endre situasjonen for kvinner med MS i Polen?

I følge rapporten mangler samfunnet fortsatt kunnskap om multippel sklerose og forståelse overfor pasienter, samt omfattende støtte som bidrar til bedre livskvalitet.

Derfor kan løsningen for polske kvinner med MS være å etablere effektive diagnostiske prosedyrer, spesielt etter graviditet, forbedre sosial bevissthet om MS, eller utvikle programmer og verktøy for å støtte kvinner i å komme tilbake til et aktivt sosialt og profesjonelt liv.

- Rapporten Kvinner med MS viser at til tross for at de blir diagnostisert, ønsker personer med MS å leve et normalt liv. Spesielt kvinner som vil være mødre, møtes profesjonelt eller forfølge lidenskapene sine, for eksempel å reise. I dag er det mulig å organisere livet på en slik måte at sykdommen ikke forstyrrer oppnåelsen av mål. Nøkkelen er rask involvering i passende terapi og partnerforhold med legen, arbeidsgiveren eller familien. Det er viktig å snakke høyt om dine planer og behov - forklarer Malina Wieczorek, president for stiftelsen "SM - Fight for Yourself".

For mer informasjon om innvirkningen av MS på kvinners livsbeslutninger og data om deres behov, som karriere, hobbyer, familie, sosiale interaksjoner og sammenligninger mellom land, se den bredere versjonen av rapporten, tilgjengelig her.

Bibliografi:

Rapport: "Sosioøkonomiske effekter av multippel sklerose i Polen (White Book)", Institute of Healthcare Management, Warszawa 2014
Rapport: "Den sosioøkonomiske virkningen av multippel sklerose på kvinner i Europa", oktober 2017
Wilson et al. (2017). Virkningen av multippel sklerose på identiteten til mødre i Italia. Uførhet og rehabilitering. 1-12.
Eurostat (2017) Rapportering av personer med kronisk sykdom etter sykdom, kjønn, alder og utdanningsnivå Analysen er basert på programmet for intervjuer og undersøkelsesdata.