Hva skal jeg gjøre for å gjøre blodkreftbehandlingen enda mer vellykket? Hvordan kan jeg redusere antall komplikasjoner etter transplantasjon? - dette er bare en del av utfordringene som DKMS Foundation ønsker å møte i det andre tiåret av sin virksomhet. Under konferansen organisert 23. mai 2018 i anledning Verdensdagen mot blodkreft, kunngjorde stiftelsens representanter lanseringen av nye initiativer for å forbedre standarder og statistikk for leukemibehandling: deltakelse i det internasjonale programmet for kliniske studier og ernæringsutdanning av pasienter og deres familier.
I år feirer DKMS Foundation sitt runde jubileum. I bare et tiår klarte de ansatte og medarbeiderne å overbevise polakkene om ideen om donasjon av beinmarg og øke basen av mennesker som ble erklært som ikke-relaterte potensielle donorer av beinmarg og stamceller fra 40.000. til over 1,3 millioner.
Siden oppstarten har Stiftelsen koordinert over 5200 benmargstransplantasjoner, og dermed gitt dem en sjanse for et nytt liv. Det er en grunn til å være stolt, men også en motivasjon for å fortsette hardt arbeid, fordi fortsatt ikke hver femte polske pasient ikke finner sin "genetiske tvilling".
- Vi hviler ikke på laurbærene - forsikrer presidenten for DKMS-stiftelsen, Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Vi har nå tatt med i arbeidet vårt med å forbedre standardene for behandling av akutt lymfoblastisk leukemi hos barn og ungdom, som krever benmargstransplantasjon. Dette er et veldig viktig tema. Behandling av blodkreft involverer ikke bare cellegift eller benmargstransplantasjon, men en rekke andre elementer som utgjør den samlede behandlingen: posttransplantasjon (inkludert hjemmetjeneste), forberedelse for transplantasjon, type medisiner administrert, diett osv. Hver av disse komponentene bidrar til suksessen med behandling, og derfor prøver vi, sammen med spesialister innen transplantologi, å standardisere omsorg for peri-transplantasjon.
Deltakelsen av polske barn og ungdommer som lider av lymfoblastisk leukemi i det ikke-kommersielle internasjonale forskningsprogrammet ALL SCTped 2012 FORUM, finansiert av DKMS Foundation som nasjonal sponsor, er å bidra til å optimalisere omsorgen for en pasient som er kvalifisert for hematopoietisk celletransplantasjon.
Det er for tiden det mest omfattende og viktigste kliniske forskningsprosjektet innen hematopoietisk celletransplantasjon hos barn i verden. Initiert i 2012, blir den utført på 5 kontinenter av 93 forskningssentre fra 30 land. I løpet av et øyeblikk vil denne internasjonale gruppen få selskap av Lublin, Poznań, Wrocław, Bydgoszcz og Kraków - byer der barnetransplantasjonsklinikker holder til.
I løpet av de neste 3 årene vil spesialister som arbeider i dem undersøke en gruppe på 100 pasienter under 18 år. Studieforløpet vil bli veiledet av den nasjonale koordinatoren, prof. Jacek Wachowiak, leder for Institutt for onkologi, hematologi og pediatrisk transplantasjon ved Medical University of Karol Marcinkowski i Poznań.
Den multisenter kliniske studien ALL SCTped 2012 FORUM vil omfatte barn og ungdom under myndighetsalderen. Som statistikken viser, er det i denne aldersgruppen den vanligste diagnosen blodkreft i form av akutt lymfoblastisk leukemi (ALL).
Denne gruppen gjennomgår også oftest hematopoietisk stamcelletransplantasjon på grunn av den diagnostiserte akutte kreftformen.
- Akutt lymfoblastisk leukemi forekommer hos barn og ungdom så ofte at behandlingsmetodene bør velges med spesiell forsiktighet - sier Dr. Tigran Torosian, medisinsk direktør for DKMS Foundation. - Selv om vi lykkes med å behandle blodkreft, er forekomsten av tidlige komplikasjoner etter benmargstransplantasjon ikke uvanlig, og det samme er de sene effektene av toksisitet av metodene som brukes i behandlingen. Disse fenomenene påvirker resultatene av behandlingen negativt og kvaliteten på pasientens liv. Frekvensen deres kan reduseres ved å optimalisere prosedyrer, spesielt innen forberedelse for transplantasjon. Studien vi starter vil definitivt hjelpe oss i dette - legger han til.
ALL SCTped 2012 FORUM er et banebrytende prosjekt. Aldri før har en potensiell, multisenter, randomisert studie blitt forsøkt i noen deler av verden som sammenligner effekten og sikkerheten til tre vanlige metoder for forberedelse for transplantasjon, inkludert en metode basert på bestråling av hele kroppen med høye doser med kjemi.
Resultatene vil bidra til å forbedre behandlingsforløpet for en pasient som er kvalifisert for benmargstransplantasjon. De kan også bidra til å øke effektiviteten av behandlingen av spesielt akutte former for leukemi.
Riktig ernæring spiller en viktig rolle i behandlingen av enhver kronisk sykdom, og i tillegg til forskningsprosjektet har DKMS-stiftelsen engasjert seg i ernæringsutdanning av unge pasienter etter transplantasjon av beinmarg og deres familier. Dette programmet vil bli implementert i nært samarbeid med Iskierka Foundation, hvis representanter og frivillige er tilstede i onkologiske avdelinger hver dag og kjenner problemene og behovene til unge pasienter godt.
- Vår organisasjon ble partner i den andre utgaven av den kulinariske boka viet til onkologisk ernæring - bekrefter presidenten for DKMS Foundation, Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Vi tror at takket være felles utdannelse vil vi støtte mange familier i deres daglige kamp med sykdommen. Vi mener at et sykt barn ikke skal bli overveldet med kjedelig og smakløs mat, og at det med litt innsats kan oppnås et kompromiss mellom den restriktive ernæringen til onkologi og smak og utseende på retter. Dette er hva boken til Iskierka Foundation, den neste utgaven vi sponser om, handler om.
Den forrige utgaven av boka utgitt av Iskierka Foundation - en guide kalt "Food" er en rikt illustrert og munter publikasjon. Premieren på den andre utgaven ble kunngjort i juni 2018. Inntektene fra salget av guiden vil bli avsatt til å hjelpe barn som lider av kreft.
Deltakelse i et internasjonalt forskningsprosjekt og pedagogiske tiltak innen ernæring er ikke de eneste aktivitetene som er planlagt av DKMS Foundation de neste månedene. Selv om begge i det lange løp vil gi pasientene en rekke fordeler, bør det ikke glemmes at stiftelsens hovedoppdrag fortsatt er søket etter givere av hematopoietiske celler. - Så lenge det er mennesker i verden som trenger benmargstransplantasjon, vil vi ikke hvile i jakten på givere for hver av dem. Vi vil søke så lenge det er mulig og handle så lenge det er nødvendig - sikrer Ewa Magnucka-Bowkiewicz, president for DKMS Foundation.
Verdt å viteOppdraget til DKMS Foundation er å finne en donor til alle pasienter i verden som trenger en hematopoietisk stamcelletransplantasjon. Stiftelsen har operert i Polen siden 2008 som en uavhengig organisasjon for allmennyttighet og som et Bone Marrow Donor Center, basert på avgjørelsen fra helseministeren. Det er det største senteret for beinmargsgivere i Polen, hvor 1 327 149 (april 2018) potensielle beinmargsgivere er registrert, hvorav 5 234 (april 2018) mennesker donerte stamceller eller benmarg til pasienter både i Polen og i verden, og ga dem dermed en sjanse for livet. 8 000 000 potensielle givere er registrert i alle DKMS-databaser. For å bli en potensiell giver, er det nok å komme til Bone Marrow Donor Day organisert av stiftelsen eller gå til nettstedet www.dkms.pl og bestille en hjemmeregistreringspakke.
