Alivia Foundation utruster pasienter med et nytt våpen i kampen mot kreft - kunnskapen om hvor mye behandlingen som tilbys av den polske staten, skiller seg fra den lovlig garanterte behandlingen i samsvar med gjeldende medisinsk kunnskap. I dag er dette gapet stort - Oncoindex er på minus 71. Dette er nivået på den polske statens offentlige gjeld overfor kreftpasienter, som et resultat av at titusenvis av polakker dør og lider for tidlig hvert år.
Antall krefttilfeller i vårt land vokser dramatisk og vil vokse enda raskere, og ifølge OECD-data klarer den polske staten ikke allerede å takle kreftbehandling - kreftdødeligheten i Polen er høyere enn i Russland, og effektiviteten av kolorektal kreftbehandling er lavere enn i Tyrkia1. Rapporten fra Alivia Foundation fra mars 2017 viste at av 19 analyserte terapeutiske områder ble bare hos én pasient behandlet i samsvar med gjeldende medisinsk kunnskap, og 70% av legemidlene var utilgjengelige for polske pasienter, eller deres tilgjengelighet var kunstig begrenset på grunn av budsjettgrenser. Videre viser eksemplet på standarder for behandling av brystkreft som ble introdusert i juli, at behandlingen ved tjenestemenn fortsatt skal være uforenlig med moderne medisinsk kunnskap. Polen, som et av de siste landene i Europa, har ikke vedtatt et dokument som definerer strategien for å bekjempe kreft. Polske pasienter har rett (nedfelt i pasientrettighetsloven) til å bli behandlet i samsvar med gjeldende medisinsk kunnskap, men det er ingen offentlig indikator for overholdelse av denne bestemmelsen. Selv om titusenvis av polakker dør unødvendig hvert år, overvåker ikke staten hva som skal endres i tilgangen til polske kreftpasienter til medisiner, slik at de blir behandlet i samsvar med den nåværende tilstanden av medisinsk kunnskap, og som et resultat har flere av dem en sjanse til å kurere eller leve lenger.
Oncoindex - den første portalen som viser tilgjengelighetsnivået for onkologiske terapier i tråd med dagens medisinske kunnskaper i Polen.
Polsk statsgjeld til pasienter
“Pasienter i Polen må vite om deres rett til behandling, i henhold til gjeldende medisinsk kunnskap, nedfelt i lov om pasientrettigheter, blir implementert. Staten må på sin side vite hvor mye behandlingen den tilbyr skiller seg fra moderne medisinsk kunnskap og hva den bør endre. Vi bestemte oss for å hjelpe de syke i kampen for å realisere deres rettigheter og for et lengre liv ved å utstyre dem med et helt nødvendig element - kunnskap. Derfor har Alivia Foundation opprettet Oncoindex - den første portalen som indikerer tilgjengelighetsnivået for onkologiske terapier i Polen i tråd med gjeldende medisinsk kunnskap. Vi har allerede publisert data om legemiddeltilgjengelighet i Polen to ganger, i 2015 og 2017, nå har vi laget et enda mer presist verktøy som kontinuerlig vil oppdateres. Verdien av indeksen kan kontrolleres på www.oncoindex.org ”- sier Bartosz Poliński, president for Alivia Foundation.
Hva betyr Oncoindex? Enkelt sagt: minus 100 betyr at ingen medikamenter er tilgjengelig for noen pasient, og 0 betyr at hver pasient kan behandles i samsvar med gjeldende medisinsk kunnskap. Hver Oncoindex-verdi under null resulterer i unødvendig død, tragedier som medisinsk kunnskap kan unngå.
Analysen dekker 10 solide svulster og 10 hemato-onkologiske sykdommer (innen åtte indikasjoner), som er de vanligste dødsårsakene hos kreftpasienter i Polen og utgjør totalt 70% av dødsfallene. Dødelighetsdataene som ble brukt i beregningene kommer fra National Cancer Registry, et offentlig befolkningsregister. Som en avgjørende faktor for moderne kunnskap ble imidlertid de nyeste ESMO-standardene vedtatt, dvs. terapeutiske anbefalinger fra European Society of Clinical Oncology basert på den mest oppdaterte medisinske kunnskapen og vitenskapelig forskning. Det er viktig at indikatoren oppdateres fortløpende (hver 2-3 måned) for å gi kunnskap som faktisk er i tråd med den nåværende kunnskapen og ta hensyn til endringer i både ESMO-standarder og refusjonslister i Polen. Verdien av Oncoindex, bestilt av Alivia Foundation, beregnes av konsulent- og forskningsselskapet PEX PharmaSequence.
Verdt å viteI dag har Oncoindex i Polen en verdi på minus 71 poeng - noe som betyr at så mange som 71 poeng mangler i indikatoren for onkologiske pasienter som skal behandles i samsvar med hva moderne medisin tillater - som garantert av polsk lov.
For å si dataene annerledes - en analyse av områdene som samler flest dødsfall blant kreftpasienter i Polen viser at status for november 2018 er som følger:
- bare 17% av legemidlene som anbefales for behandling i tråd med gjeldende medisinsk kunnskap er tilgjengelig for polske kreftpasienter;
- halvparten av medisinene anbefalt av ESMO (50%) er helt utilgjengelig for pasienter i Polen;
- 1/3 av legemidlene (33%) får tilbakebetaling, men med begrensninger som ikke har medisinsk grunnlag og som bare skyldes budgetmessige begrensninger, noe som betydelig reduserer antall pasienter som kan bruke dem i Polen!
"Oncoindex-verdien på minus 71 poeng er størrelsen på den polske statens offentlige gjeld til kreftpasienter, noe som resulterer i pasienters død eller inhabilitet, eksklusjon fra arbeid og deres pårørende, og ofte pensjoner og familieytelser betalt over statsbudsjettet, men fremfor alt alt resulterer i enorme lidelser og tragedier. Vi ønsker å se at indeksverdien går ned til null, da dette er det eneste tilfredsstillende nivået på Oncoindex. I samsvar med loven som er nedfelt i pasientrettighetsloven, fortjener hver av oss det. Dette er egentlig ikke et problem for en eller annen marginal gruppe, en av fire av oss vil bli syk av kreft, så vi bør alle være interessert i det, "sier Agata Polińska, visepresident for Alivia Foundation, som som ung kreftpasient ble tvunget til å finansiere behandlingen hennes alene, med hundretusener av midler. zlotys.
Toget vårt går raskere og raskere
Det langsiktige perspektivet til analysen og den konstante oppdateringen av indeksen vil i tillegg tillate observasjon av trender og vurdering av statens narkotikapolitikk. Den forbedrede verdien av Oncoindex-indeksen fra mars 2017 (-73) til juli 2018 (-68) viste at takket være konsekvent tilførsel av nye behandlinger til pasienter, kan situasjonen i Polen bli bedre. Dessverre i november i år. Oncoindex verdi forverret igjen (-71) på grunn av vitenskapelig fremgang og oppdatering av internasjonale standarder. Medisin innen onkologi utvikler seg raskere og raskere og gir bedre og bedre behandlingsalternativer. Det dramatisk økende antall krefttilfeller rundt om i verden og de nærliggende "onkologiske tsunamiene" betyr at det er et økende antall medikamenter som muliggjør kur eller lengre overlevelse, og leger endrer behandlingsregimer basert på eldre, ikke så dyre medisiner (selv om de ofte fremdeles ikke er tilgjengelige) i Polen). Hva betyr det?
For å bruke en metafor: toget, som symboliserer gjeldende medisinsk kunnskap, forlater allerede perrongen. Hvis den polske staten prøver å innhente ham, kan vi sammenligne det med en mann som følger et tog. Vi løper i riktig retning, men avstanden mellom toget og den jagende er veldig stor - dette viser den negative verdien av Oncoindex på minus 71 poeng og oversettes til den dramatiske situasjonen til polske pasienter. Det som er verre, vi vet allerede i dag at dette toget akselererer og vil gå enda raskere - forskere utvikler hver måned nye terapier og oppdaterer behandlingsstandarder, noe som gir pasientene sjansen til å leve lenger. Hvis den polske staten ikke umiddelbart utvikler en strategi for å ta toget, vil avstanden mellom jager og kjøretøy, dvs. forskjellen mellom hvordan pasienter i Polen blir behandlet, og hva dagens medisinsk kunnskap tillater, vokse veldig raskt. Og det betyr tusenvis av unødvendige dødsfall, tap av flere ansatte utdannet med offentlige penger, mødre og fedre, søstre, fettere osv., Som for tidlig vil dø eller forbli på pensjoner utbetalt fra statens midler.
Dynet er ikke for kort i det hele tatt
I diskusjonen om manglende tilgjengelighet av behandling for kreftpasienter argumenterte argumentet gjentatte ganger for at mangel på penger er et hinder. Derfor stiller vi spørsmålet: hvorfor finansierer ikke den polske staten behandlingen av kreftpasienter fra over 30 milliarder PLN, som hvert år strømmer inn i statskassen fra avgiften på tobakk og alkoholprodukter? Fra avgifter på produkter, som er årsaken til til og med 94% av lungekrefttilfellene, men også mange andre. Dette er fem ganger mer enn NHF bruker på kreftbehandling og ti ganger mer enn kostnadene ved medikamentprogrammer og cellegiftkatalogen. Det oppstår også et spørsmål: hvordan kan pasienter forstå argumentet om at det ikke er penger til en livreddende og lovlig garantert behandling, mens budsjettet siden Polens tiltredelse i EU har inkludert nesten 3 milliarder i subsidier til tobakkdyrking? Pasienter og deres familier venter fortsatt på disse svarene.
Endringer er nødvendige
På grunn av slike entydige resultater av Oncoindex-indeksen, krever Alivia Foundation behandling av polske kreftpasienter i samsvar med gjeldende medisinsk kunnskap og gjeldende lov, ved å: først implementere en omfattende, nasjonal strategi for å bekjempe kreft, definere spesifikke, målbare mål som fører til reduksjon av dødeligheten; for det andre den umiddelbare tilførsel fra staten av økonomiske ressurser som muliggjør gjennomføring av den ovennevnte strategien og oppnå Oncoindex-verdien på null; for det tredje, anerkjenner kampen mot kreft som en statlig, tverrpolitisk og langsiktig strategisk prioritering av staten. Vi ønsker å se at indeksverdien synker til null. Dette er den eneste tilfredsstillende verdien av Oncoindex. I følge loven fortjener vi det alle.
Verdt å viteYtterligere informasjon: www.oncoindex.org
Alivia Oncology Foundation har hjulpet kreftpasienter i Polen siden 2010. Grunnleggeren er Bartosz Poliński - Agatas eldre bror, som ble diagnostisert med avansert kreft 3 år tidligere, i en alder av 28 år. Siden den gang støtter de sammen pasienter og deres pårørende i vanskelige situasjoner, samt engasjerer friske mennesker i handlinger for å bekjempe kreft. Stiftelsen motiverer sine anklager til å være proaktiv i den vanskelige prosessen med onkologisk behandling - på jakt etter så mye informasjon som mulig om en gitt sak, og ta avgjørelser om behandling sammen med legen. Alivia gir pasientene spesifikke verktøy for å bekjempe kreft og foreslår måter å hjelpe dem med å finne informasjon.
Han hjelper dem med å skaffe midler til ikke-offentlig finansiert behandling: diagnostiske tester, medisinske konsultasjoner, dressinger og andre behandlingsrelaterte kostnader. Innsamling er mulig takket være Piggy Bank-programmet, som drives av Alivia for de som trenger det.
Stiftelsen tilbyr også gratis nettsteder: www.Onkomapa.pl, www.Kolejkoskop.pl og Prostowraka.pl. Takket være dem kan pasienter finne det best rangerte onkologisenteret i området, en vennlig lege, finne den korteste køen for gratis diagnostiske tester og bestemme den optimale behandlingen for seg selv. Den publiserer også onkologiske nyheter fra hele verden på polsk, både på nettstedet alivia.org.pl og på Alivias profil på Facebook.
Hvis du vil hjelpe kreftpasienter i den vanskelige kampen med kreft og den polske helsetjenesten - doner 1% til Alivia ved å oppgi KRS-nummeret: 0000 358 654 i selvangivelsen.
Mer informasjon: www.alivia.org.pl
