Å leve med Parkinsons trenger ikke å være trist

Å leve med Parkinsons trenger ikke å være trist, men det er en av de sykdommene som ikke viser symptomer på lenge. Kryper. Han kommer like stille som på tå, men tar noe hver dag. Først merker du ingenting, for det som kan være forstyrrende er at du ikke husker hvor nøklene er, eller du går på kjøkkenet igjen og igjen. Først senere begynner du å bekymre deg ...

Leve med Parkinsons sykdom - Jadwiga Pawłowska-Machajek lærer om henne i september 2009. Hun er bare 44 år, har fire barn og en mann som vokser opp. Dette er øyeblikket da Jadwiga trodde hun ville ha mer tid for seg selv og mannen sin. Det skulle være reiser, glede, smake livet. Imidlertid planla noen eller noe, eller kanskje blind flaks, en annen fremtid.

- Vi var bekymret for den merkelige nedgangen min kone - husker Wojciech Machajek. - Det er svakhet på venstre side av kroppen. Daglige aktiviteter, som vanligvis tok henne omtrent en halv time, trakk seg for alltid. Kona kunne ikke bestemme om hun skulle dra nå eller om et øyeblikk. Alt var suspendert, uklart. Og likevel, med fire barn i huset, er det alltid et rush.

Første urovekkende signaler

Blodprøver viste ingenting galt. Men en legevenn, som ikke hadde sett Jadwiga på lenge, la merke til at noe hadde forandret seg i henne. Etter flere konsultasjoner med nevrologer dro Jadwiga til sykehuset for undersøkelse.

- Jeg hørte diagnosen i heisen full av mennesker - sier Wojtek. Legen ignorerte omstendighetene og spurte om noen i familien vår hadde Parkinsons sykdom. Jeg var målløs. Etter en stund sa jeg nei. - Jeg fikk også vite om sykdommen min på en ganske uvanlig måte - sier Jadwiga. - Jeg skiftet til pyjamas bak skjermen, og sykepleierne kommenterte fritt om tilstanden min: "Se, så unge, fire barn, her er parkinson." Og jeg visste om denne sykdommen at pave Johannes Paul II led av den.

Livskvalitet med Parkinsons sykdom forbedrer behandlingen

Tilstanden hennes har forbedret seg betydelig. Hun gikk tilbake på jobb. Hver dag reiste hun 20 km med bil til skole- og utdanningssenteret som hun ledet. Utbruddet av Parkinsons sykdom blir ofte referert til som "bryllupsreisen" fordi du med velvalgte medisiner kan fungere normalt. Men etter 5-6 år må pasienten ta flere og flere medisiner, han mister kondisjonen og må gjennom intensiv rehabilitering.

- Vi skjønte det ikke. Nå vet vi at rehabilitering bør innføres umiddelbart etter at diagnosen er stilt - sier Wojtek. - Det er en sykdom hvor du gradvis mister kontrollen over alle musklene. De svekkende musklene i ansiktet endrer uttrykket - hun er uten ansiktsuttrykk, som en maske. Det hvite lommetørkleet som vi husker i hånden til pave Johannes Paul II er et vanlig syn blant pasienter fordi de fleste av dem lider av sikling. - Men mangelen på spytt i munnen er enda mer irriterende - legger Jadwiga til. - Noen mennesker har også forverret tale. De snakker mindre og mindre tydelig, stadig mykere. Jeg har det ikke fordi jeg sang i kor hele livet, jeg var lærer og taleapparatet mitt er godt utviklet.

Verdt å vite

Det er gode nyheter!

Fra 1. mai 2017 refunderes infusjonsterapi for avansert Parkinsons sykdom under legemiddelprogrammet. Pasienter kan få gratis levodopa / karbidopagel. Legemidlet administreres som en enteral infusjon ved hjelp av en spesiell pumpe. Dette er en flott mulighet til å utvide og forbedre livskvaliteten til pasienter som ikke responderte på medisinbehandling eller ikke kunne ha en implantert hjernepacemaker.

Les også: Dette er ikke et land for gjennombrudd av Parkinsons sykdom i avansert behandling med Parkinsons sykdom - Duodopa på ... Dyp hjernestimulering for Parkinsons sykdom

Rehabilitering av Parkinsons sykdom

En utmerket trening for pasienter med parkinsons er ... tai-chi. Det lærer ikke bare hvordan man skal opprettholde balanse, men beveger også alle muskelgrupper. Det er også en utmerket øvelse for hjernen, fordi du må konsentrere deg godt for å gjøre øvelsen ordentlig.

- Jeg forsørger meg med urteblandinger tilberedt spesielt for meg av kineserne i Krakow. Professoren min hver dag
han ser ham på en klinikk i Gent (Belgia), og kommer til Krakow en gang i måneden. Jeg har drukket disse urtene i to år, og jeg er overbevist om at de hjelper meg.

Noen ganger fryser Jadwiga midt i en setning, som om hun lurte på hva hun skal si. Hun vet hva hun ønsket å si, men parkinson lar det ikke. Heldigvis er Wojtek alltid med henne, som kan fullføre hver setning.

Det er en stor suksess at Jadwiga har tatt lave doser av stoffet i to år, og tilstanden hennes er stabil. - Det er også påvirket av at han har en hensikt i livet. For fem år siden startet vi Parkinson's Foundation. Dette er ikke en heltidsjobb - vi er på jobb hele tiden, for det er mye som skal gjøres. Wojtek fikk skjegg og lovet å kutte det når pasienter som ikke lenger reagerer på orale medisiner eller ikke kunne ta dem, får støtte fra National Health Fund. Det handler om refusjon for bare 25 personer i Polen av et medikament som heter duodopa, som kan administreres direkte i tynntarmen, og apomorfin til 60 personer, som administreres subkutant. Den dype hjernestimuleringen som for tiden er foreslått i slike tilfeller - på grunn av alder eller demens - er ikke for alle pasienter. Det største problemet er mangelen på tilgang til moderne terapier. For eksempel når spiserørens muskler svekkes, blir svelgemedisiner et stort problem. I verden, i slike situasjoner, erstattes nettbrett med lapper, men i Polen får de ikke refusjon, og den gjennomsnittlige personen har ikke råd til å kjøpe dem, fordi det koster flere tusen zloty i måneden.

De første symptomene på Parkinsons sykdom

De fleste av oss vet ikke hva som kan signalisere det. Jadwiga hadde alltid en svak luktesans, og etter å ha født sitt fjerde barn mistet hun det helt. År senere fant hun ut at dette var det første symptomet på en sykdom som utviklet seg. Det er likt med kronisk forstoppelse - de går også foran andre, mer åpenbare symptomer. Alt kan skje i denne sykdommen. Legemidlene pasientene tar har bivirkninger, som mareritt. Det er mennesker som falt i shopaholism, sexavhengighet, tok lån i hver bank de møtte. De fleste med parkinsons lider av depresjon. Ofte er verken seg selv eller deres slektninger klar over det.

Rundt 600 mennesker med Parkinsons sykdom bor i Lublin, der Machajków bor. Mange er i god form og kan delta på gratis rehabiliteringskurs tilbudt av stiftelsen.

- De kommer ikke - sier Jadwiga. - Vi øver ofte i en gruppe på 3 eller 4 personer. De er veldig glade etter timen, men de kommer ikke til neste. Det er også de som setter seg ned foran TV-en og sier til alle: "Jeg er syk, la meg være i fred". Det er slik med meg også. Jeg vil endre noe, men jeg vet ikke hvordan jeg skal gjøre det. Parkinson bestemmer hva jeg skal gjøre. Vi lever i en trekant. Om morgenen vil jeg gå på konsert om kvelden, og senere viser det seg at jeg ikke klarer det. Men jeg prøver, jeg kjemper.

Anbefalt artikkel:

Øvelser for Parkinsons pasienter