Å leve med stomi er ikke lett. For mange kvinner er stomi synonymt med tap av selvtillit eller en følelse av attraktivitet. Og det er en stor feil! Historiene om stomipasienter som lærte å elske seg selv, beviser det! La oss huske at stomien er et symbol på seier, å vinne mot sykdom.
Jeg elsker meg selv med stomi - sier Magdalena Rumińska, stomispesialist fra Rypin, en av deltakerne i fotosessionen "Stomia er et symbol på seier" med Marianna Kowalewska.
- Denne økten gir meg en måte og en mulighet til å uttrykke meg. Sykdommen forandret seg mye i livet mitt og ga meg sannsynligvis så mye som det tok. Hun tok tolv år av livet mitt, men ga meg utrolig tillit og troen på at jeg var en tøff kvinne. Nå er jeg absolutt en bedre versjon av meg selv. Gjerne mer bevisst på kroppen hennes. Jeg tror at ved å eksponere meg selv under økten og ta slike risikoer, kan jeg gjøre en forskjell - sier deltakeren.
- Gjennom denne økten vil jeg vise at hver av oss er forskjellige og unike. Historiene våre, historiene til jentene som deltar i økten, er forskjellige fra hverandre - vi skiller oss for eksempel i lengden på sykdommen og hva hver av oss opplevde, men vi har en ting til felles - vi har så mye styrke i oss at vi kan flytte fjell.
Jeg har kommet langt mot selvaksept. På et tidspunkt ble jeg til og med avsky av kroppen min. I dag kan jeg med full bevissthet si at jeg elsker meg selv helt. Og jeg vil gjerne vise alle jenter som kan ha stomi på sitt eget eksempel at du kan elske det og du kan leve med det. Leve veldig bra. Da jeg hørte at jeg hadde kvalifisert meg til økten med Marianna og Tutti, begynte jeg å skrike av glede. Jeg visste at dette var anledningen min til å fortelle verden noe. Å vise meg selv som jeg virkelig er. Fordi hver av oss bruker en maske hver dag, gjemmer det noe der. Og jeg vil ikke gjemme meg lenger.
Jeg har hatt stomi i nesten to år, men sykdomshistorien dateres tilbake til 2006, da jeg startet studiene, endret by, miljø og kosthold. Det var da forstoppelse, vekslende med diaré, startet. Jeg beskyldte det hele for endringer i livet, og det plaget meg ikke. Med tiden gjorde sykdommen seg kjent oftere og oftere. De lange minuttene på toalettet ble et økende problem. Likevel, uvitende om faren, ignorerte jeg den til blødningen startet. Det var uheldig at jeg begynte å blø i året for forsvaret mitt, da jeg også tok min første jobb. Det virket for meg at helsen kan vente ...
Godt å vite: Hvilke sykdommer betyr rektal blødning?
Jeg kom over min første koloskopi da blødningen nådde omtrent et glass blod om dagen. En lang og ulik kamp startet. Den første diagnosen var kolitt ulcerosa (uspesifikk ulcerøs kolitt). Opprinnelig ble jeg foreskrevet alle standardmedisiner, men til ingen nytte. Legene ga opp, og jeg ble blant annet behandlet i Bydgoszcz og Poznań. Til slutt, i 2015, fant jeg en lege som - det virket - fant årsaken til lidelsene mine - intussusception.
Det viste seg at musklene som holdt tarmen, ga etter og tarmen kollapset. Min sigmoid reseksjon ble gjort raskt, og det var ment for å avslutte problemet mitt en gang for alle. Som det viste seg senere, varte lettelsen bare en måned. Så kom alt - smertene, blødningene og diaréen tilbake. I tillegg hadde en kelo lagt seg på det postoperative arret - jeg skulle aldri vise magen igjen, for det så ut ... ikke veldig estetisk.
Jeg var sliten og rasende på ordet "lege". Jeg kunne ikke se på meg selv. Jeg hatet min egen kropp for det jeg gikk gjennom. Da jeg gikk forbi speilet, uansett om jeg var kledd eller ikke, så jeg bort. Jeg gråt ofte når ingen så det. Jeg følte meg fange av min egen kropp. Så ga venninnen meg nummeret for å oppsøke en annen lege. Hun sa at når jeg var klar, ville jeg bruke den. Jeg bestemte meg for å gjøre et siste forsøk. Legen viste seg å være en fantastisk, varm mann som fortalte meg ved første besøk at "så lenge jeg har krefter til å kjempe, vil han kjempe mot meg."
Morsomt nok hadde jeg ikke hatt en diagnose så langt, og jeg har fortsatt ikke hatt en diagnose. Symptomene mine lignet på UC, men histopatologiresultatene viste det typiske bildet for Crohns. I dag er leger av den oppfatning at det er en CU-mutasjon eller rett og slett den tredje - men likevel ubeskrevne inflammatoriske tarmsykdommen (hvis du er spesiell, er du banket?). Jeg ble behandlet eksperimentelt. Legemidlene lindret blødningen litt. Jeg mistet stadig to glass blod om dagen, det var fortsatt forstoppelse, diaré og smerte, som om innsiden ble holdt i en skruestikke. Men jeg kjempet fordi hva mer var igjen for meg? I løpet av alle disse årene hadde jeg mer enn 12 koloskopier, rektoskopier og anoskopier, ikke engang å telle, flere argonkoagulasjoner av slimhinnen. Og ingenting hjalp.
Til slutt kom dagen da jeg kom til sykehuset med mer smerte og blødning etter 12 år med å være syk, jeg hørte "Vi gjør stomi". Ærlig talt? Gjennom alle disse sykdomsårene forsvarte jeg meg mot det jeg kunne. Jeg forestilte meg at det var verdens ende. At ingenting verre kan skje med meg. På det tidspunktet var jeg så lei av det hele at jeg tok det for gitt. Jeg husker min mors reaksjon for å fortelle legen at hun planla å lemleste meg. Han fortalte henne at sykdommen hadde lammet meg så langt.
De neste månedene var vanskelige tider. Operasjonen er planlagt 26. april 2018. I mellomtiden, i mars, tok jeg en yrkeseksamen, som er en av de verste opplevelsene i livet mitt - veldig utmattende mentalt og fysisk (selvfølgelig klarte jeg det, selv om jeg sjekket resultatene på telefonen i restitusjonsrommet). Jeg bestemte meg for å forberede meg på det som skulle komme. Jeg gikk for å snakke med en psykolog, jeg ønsket å lære om livet med en pose. Og her ble jeg overrasket - det er ikke mange steder på det polske internett hvor en person kan lære å virkelig leve med stomi før operasjonen. Jeg fant raskt kontakter i utlandet, lærte alt jeg kunne, inkludert videoer, hvordan jeg bytter pose, hvordan jeg skal ta meg av en stomi og hva jeg skal gjøre med den.
Det hjalp meg veldig. Etter operasjonen var det mye lettere for meg å tilpasse meg, og i juli startet jeg eventyret mitt med dansefitness og dans, som jeg ble forelsket i og den dag i dag fortsetter denne kjærligheten.
I dag, etter nesten to år, er jeg en helt annen person. Jeg fikk selvtillit, jeg elsker kroppen min og arrene mine. I dag ser jeg på kroppen min med kjærlighet, ikke avsky. Jeg skammer meg ikke over å vise meg i undertøyet (og uten det). Jeg har lenge tenkt på å bli involvert på en eller annen måte og hjelpe de som er i begynnelsen av denne veien - livredde og kanskje ensomme i denne sykdommen - nå har jeg denne muligheten. Jeg tror godt kommer tilbake. Noen hjalp meg en gang, nå er det min tur!
Profesjonelt er jeg juridisk rådgiver ved OIRP i Toruń, jeg jobber på et advokatkontor i Toruń. Utenfor arbeid elsker jeg fantasi og tegneserier, jeg spiller rollespill og dataspill, og mest av alt danser jeg. Det lar meg glemme alle vanskeligheter.
Fotosesjonen ble utført for Stomalife Foundation og Tutti-undertøymerket. Målet er ikke bare å markedsføre merkevaren, men også å vise at kvinner med stomi fortsatt skal føle seg feminin og vakker.
En stomi er en sjanse for et nytt liv - sier Joanna Wasielewska - jeg har hatt det i 2 måneder, jeg er et nytt tilskudd til stomi. Jeg har Crohns sykdom, den eneste løsningen var stomi på grunn av operasjoner og komplikasjoner - sier heltinnen fra fotosessionen. Og hun legger til at hun deltok i prosjektet takket være Marianna Kowalewska.
- Det var hun som ga meg motet til å vise verden hvilke problemer vi, som stammer, møter hver dag. En av dem er for eksempel det faktum at vi ikke finner den typen undertøy som interesserer oss. Jeg er også her fordi jeg ikke vil at stomien skal være tabu. For alle de dårlige tingene vi leser på internett, er vi redd for kirurgi. Slike handlinger får oss til å innse at det er sykdommen som får oss til å lide, vi gjemmer oss for verden. En stomi åpner oss, motiverer oss til å stå opp hver morgen. Til alle de som står overfor denne avgjørelsen, vil jeg si: ikke vær redd. Sykdom låser oss og begrenser vår funksjon. En stomi hjelper, gjør livet lettere og gir deg sjansen for nye muligheter. Selvfølgelig kan stomien ha en viss effekt på hvordan vi har det. Et sted bak på hodet ditt er tanken på at denne vesken er der. I dag, på økten, føler jeg meg feminin. " - understreker Joanna Wasielewska fra Wrocław.
- Det startet uskyldig i juni 2016 med diaré, økt betennelse, sykehusinnleggelse og de første mistankene om at det var en kronisk tarmsykdom. De følgende månedene ble ledsaget av smerter etter å ha spist, jeg måtte nekte meg selv nesten alt for å kunne fungere normalt, men det var ikke snakk om normalitet, fordi smertene forstyrret mine daglige aktiviteter, gjorde at jeg ikke hadde lyst til å gjøre noe, etter jobb gikk jeg tilbake til leiligheten min og la for å sove, var kroppen min utmattet.
Medisiner hjalp ikke, et av de neste besøkene til legen endte med avgjørelsen om at det var tid for operasjon, fordi det var flere problemer. Jeg var forberedt på at operasjonen kunne ende i stomi, og jeg var veldig redd. I dag, med den kunnskapen jeg har, vet jeg at jeg ikke var veldig stresset. 10. oktober 2019 våknet jeg etter en lang operasjon - som en annen person med en pose over magen. En stomi redder liv, lar deg gå tilbake til det normale. Jeg føler at jeg blir gjenopplivet og viktigst av alt - jeg føler ikke smerte, jeg har energi til nye ting, stomien begrenser meg ikke, tvert imot - det gir meg håp om bedre. Det har gått tre måneder etter operasjonen og mer enn tre år siden jeg hadde kronisk enteritt. I dag er jeg lykkelig fordi jeg jobber, reiser og koser meg med de små tingene. Ikke vær redd for stomi, gi deg sjansen til et nytt liv.
Bilder fra økten med stomier er tilgjengelig på www.stomalife.pl, den offisielle fanen til STOMAlife-stiftelsen på Facebook, den offisielle en til Marianna Kowalewska @mariankakowalewska og på www.tutti.store.
