Da legen diagnostiserte multippel sklerose, visste hun lite om sykdommen. De første kastene betydde at Anna-Maria Siwińska, hennes elskede sykkel og ski, måtte endres til en stokk som gjorde det lettere for henne å bevege seg. Hun fikk balansen igjen ved å klatre. I dag, som en del av den nye utgaven av P.S. Jeg har MS og deler MS med andre.
Multippel sklerose er en av de vanligste kroniske nevrologiske sykdommene. Det påvirker hovedsakelig unge voksne, dvs. mennesker mellom 20 og 40 år, som ofte snur verden på hodet.
- I dag trenger ikke en diagnose av multippel sklerose å ødelegge planer, drømmer og lidenskaper. Det trenger ikke og bør ikke være hele livet vårt. Det er en kronisk sykdom som kan temmes ved å trekke på erfaringer fra andre pasienter, legekunnskap og medisinens prestasjoner. Det er også viktig å holde seg aktiv. Med denne overbevisningen har vi i over to år drevet P.S. Jeg har SM, som lanserer en ny versjon under slagordet "En metode for MS" - forklarer Izabela Czarnecka-Walicka, president for NeuroPozytywni Foundation.
PS-kampanje Mam MS er et prosjekt laget av pasienter og for pasienter. - Det inspirerer til å overvinne begrensninger, bryter stereotyper, men viktigst av alt lar det deg få pålitelig kunnskap og lytte til erfaringene til andre pasienter - legger Izabela Czarnecka-Walicka til.
De fleste av kampanjeaktivitetene blir lagt ut på Internett - via nettstedet www.neuropozytywni.pl eller via Facebook-profilen til NeuroPozytywni Foundation, takket være at innholdet er tilgjengelig for alle, uavhengig av bosted eller mobilitet.
https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
- Hver villig person kan bli med i kampanjen og "Positive Group" opprettet i den, dele historien sin med oss eller delta i online møter - understreker Izabela Czarnecka-Walicka.
Møte med den positive gruppen
Det første møtet i form av et online videointervju holdes 24. februar 2018 kl 12:00 og blir sendt på Facebook av NeuroPozytywni Foundation. Gjesten på møtet vil være Anna-Maria Siwińska, som etter 10 år med sliter med multippel sklerose vil snakke om hennes problemer knyttet til sykdommen og måter å opprettholde kondisjonen på.
Møtet sendes direkte og varer en time, i løpet av hvilken tid folk kan stille spørsmål. https://www.facebook.com/events/151642028852551/
SM - kunsten til kompromiss
- Da en lege diagnostiserte multippel sklerose i 2008, fikk jeg panikk. Jeg skilte ikke MS fra Parkinsons eller andre nevrodegenerative tilstander. Min største frykt var å miste mine intellektuelle evner, som heldigvis ikke skjedde. Med påfølgende tilbakefall, dvs. perioder med forverring av sykdommen, mistet jeg fysisk form. Jeg var da 40, forklarer Anna-Maria Siwińska.
Hun ga opp ski og sykling, og en spaserstokk hjalp henne med å balansere og gå. I stedet satte hun seg inn i en bil og en bobil som hun reiste rundt halvparten av Europa. Hun reiste til fots og prøvde å spre de tunge bena. Etter 20 års pause, vendte hun tilbake til klatring. Først som en belayer for sønnen, deretter som en aktiv klatrer, også på fjellet. - En morgen kunngjorde Jacob meg - kom, mor, kanskje du ikke har glemt alt. Fra kjelleren trakk jeg en gammel sele laget på 1980-tallet fra bilbelter. Klatring hjalp meg mye med å få tilbake balansen og forbedret den fysiske formen. Avstivende lemmer må noen ganger stikkes og mobiliseres for å være aktive, og klatring gjør det nødvendig å bruke alle musklene, legger Siwińska til.
Moderne behandling
I tillegg til trening er viktige: et sunt kosthold, hvile og fremfor alt passende behandling.
- Jeg tror at lindring av symptomene mine og det at jeg ikke får tilbakefall i dag også i stor grad skyldes behandlingen. Jeg har tross alt brukt narkotika i 9 år. I dag, i de tidlige stadiene av sykdommen, kan MS effektivt stoppes.
Medisin har mye mer å tilby enn da jeg begynte med terapi, sier Anna-Maria.
I dag tar det en av de innovative behandlingsformene i form av tabletter. Som hun understreker, selv om behandling ikke avgjør lidenskap, letter det implementeringen av dem.
- Jeg fikk den første dosen med behandling et år etter diagnosen, og de var interferoner. Livet mitt fulgte rytmen til injeksjoner, som jeg ikke tok bra. Influensalignende symptomer varte hele helgen. Jeg reiste med kjøleskapet der jeg oppbevarte medisinene mine. Jeg måtte være forsiktig så jeg ikke brøt sammen, så jeg valgte steder der det er kult. Slik besøkte jeg Nord-Europa. I dag blir tilgangen til behandling og moderne medisiner bedre. Takket være dette kan vi tilpasse behandlingen til våre egne behov og livsstil. Behandling er en av metodene som lar meg håndtere sykdommen. Jeg vil gjerne snakke om de andre under et felles online møte - inviterer Siwińska.
SM i bevegelse
Bevegelsesforstyrrelser og essensen av behandlingen er de første temaene som diskuteres i kampanjen. I det kommende året planlegger arrangørene også å ta hensyn til de kognitive effektene av sykdommen, sansefunksjon, aspekter ved familieplanlegging og det skiftende bildet av MS-behandling i Polen. Arrangøren av P.S. Jeg har MS er NeuroPozytywni Foundation.
