I slutten av november lanserte Alivia Foundation Oncoindex - den første portalen som indikerer tilgjengelighetsnivået for onkologiske terapier i tråd med gjeldende medisinsk kunnskap. Verdien på indikatoren var da minus 71. Etter oppdateringen av dataene med en ny refusjonsliste, til tross for økt tilgang til medisiner i lungekreft og leukemi, forbedret Oncoindex seg til minus 70 i begynnelsen av 2019. Fortsatt halvparten av kreftmedisinene som er anbefalt av vitenskapen i de mest dødelige kreftformene. forblir utilgjengelig.
Antall krefttilfeller i vårt land vokser dramatisk og vil vokse enda raskere, og ifølge OECD-data klarer den polske staten ikke allerede å takle behandlingen i dag.
Kreftdødeligheten i Polen er høyere enn i Russland, og effektiviteten av kolorektal kreftbehandling er lavere enn i Tyrkia. Med lanseringen av Oncoindex-portalen har Alivia Foundation utstyrt kreftpasienter med et sentralt våpen i kampen mot sykdomskunnskap.
- Dette er egentlig ikke et problem for noen marginalgrupper, en av fire av oss vil bli syk av kreft, så vi bør alle være interessert i det - sier Agata Polińska, visepresident for Alivia Foundation, som som ung onkologipasient ble tvunget til å finansiere behandlingen hennes alene, med hundretusener zlotys.
Polske pasienter har rett (nedfelt i pasientrettighetsloven) til å bli behandlet i samsvar med gjeldende medisinsk kunnskap, men det er ingen offentlig indikator for overholdelse av denne bestemmelsen. Selv om hvert år titusenvis av polakker dør unødvendig, hvem
vi kunne spare hvis behandlingen var effektiv på europeisk nivå. Staten overvåker ikke hva som bør endres i tilgangen til polske kreftpasienter til medisiner, slik at de blir behandlet i samsvar med den nåværende tilstanden med medisinsk kunnskap, og at flere av dem som et resultat har en sjanse til å kurere eller leve lenger.
Det var først denne måneden - 8. januar 2019 - at president Andrzej Duda sendte Sejm et utkast til lov om den nasjonale onkologiske strategien for 2020-2030, som definerte den juridiske rammen for den såkalte Kreftplan. Polen var et av de siste landene i Europa som ennå ikke har vedtatt et dokument som definerer en strategi for å bekjempe kreft.
- Initiativet til å lage en indeks over tilgjengeligheten av onkologiske legemidler fortjener ros. Oncoindex vil tillate kontinuerlig overvåking av tilgjengeligheten av legemidler, i samsvar med gjeldende terapeutiske anbefalinger fra European Society of Clinical Oncology. Takket være dette vil både tjenesteleverandører og mottakere ha full tilgang til objektiv og oppdatert informasjon om tilgjengeligheten av onkologiske medisiner i Polen, sier prof. dr hab. Piotr Wysocki, president for styret for det polske samfunnet for klinisk onkologi.
Verdien av Oncoindex på nivå med minus 70 poeng er beløpet til den polske statens offentlige gjeld til kreftpasienter, noe som resulterer i pasienters død eller inhabilitet, eksklusjon av deres og deres pårørende fra jobb, og ofte også pensjoner og familieytelser utbetalt over statsbudsjettet, men mest av alt med resultatet i form av enorm lidelse og tragedie.
Hva sier Oncoindex minus 70-resultatet?
Tar de presenterte dataene annerledes - en analyse av områdene som samler flest dødsfall blant kreftpasienter i Polen viser at status for januar 2019 er som følger:
• 16% av legemidlene som anbefales for behandling i tråd med gjeldende medisinsk kunnskap er tilgjengelig for polske kreftpasienter;
• halvparten av legemidlene som er anbefalt av ESMO er helt utilgjengelige for pasienter i Polen;
• over 1/3 av legemidlene blir tilbakebetalt, men med begrensninger som ikke har medisinsk grunnlag og som bare skyldes budsjettmessige begrensninger, som drastisk reduserer antall pasienter som kan bruke dem i Polen!
Oncoindexs analyse inkluderer legemidler registrert de siste 15 årene, så med begynnelsen av det nye året, den såkalte "registreringsvindu". Hvis tidsområdet ikke hadde endret seg, ville Oncoindex-verdien nå være minus 67.
Medisin innen onkologi utvikler seg raskere og raskere og gir bedre og bedre behandlingsalternativer. Det dramatisk økende antall krefttilfeller rundt om i verden og den forestående "onkologiske tsunamien" betyr at det er et økende antall medisiner som muliggjør herding eller lengre overlevelse, og leger endrer behandlingsregimer basert på eldre, ikke så dyre medisiner (selv om de ofte fremdeles ikke er tilgjengelige) i Polen).
Nok et hinder
Dessverre er mangelen på medikamentdata på refusjonslister ikke den eneste hindringen polske kreftpasienter står overfor. Nylig mottok Alivia brev fra et av sykehusene gjennom tilgang til offentlig informasjon. Hun ba om en kopi av korrespondansen mellom senteret og NFZ OW angående finansieringen av programmet for behandling av lungekreft.
I følge dokumentene mottas det at senteret, etter å ha lagt inn et medikament på listen over refuserte medisiner, bærer dets faktiske kostnad, som ikke er i stand til å reforhandle kontrakten og skaffe midler til kjøp av nødvendige medisiner. Dette er spesielt bekymringsfullt for
økende problemer med å sikre tilstrekkelig finansiering av onkologisentre og andre forpliktelser fra sentre, blant annet som følge av fra lønnsøkninger under lønnsavtaler og økninger i andre typer faste kostnader. I praksis, i tilfelle en positiv refusjonsbeslutning, faller den første kostnaden for å gjennomføre en slik beslutning på tjenesteleverandørene.
Dette er en svært alarmerende situasjon og kan føre til vanskeligheter med å få pasientgaranterte tjenester, ettersom sentrene på grunn av sin økonomiske situasjon kan unngå å pådra seg ekstra kostnader.
Ulik kamp mot sykdom
Pasienter sliter fortsatt med vanskelig tilgang til moderne terapier, spesielt høye kostnader. Mariola Markiewicz, stiftelsens ansvar, har slitt med brystkreft i fjerde år. I to år har hun bedt om hjelp i kampen for tilgang til livreddende medisiner, som ikke refunderes Mariola ... ved et uhell. Dette skyldtes 6 måneder. De første stadiene av Mariolas behandling gikk bra: mastektomi, rehabilitering og restitusjon. Imidlertid var det et tilbakefall og med det problemer. Sykdommen utviklet seg for tidlig - etter 6 måneder.Denne diskvalifiserte fru Mariola fra legemiddelprogrammet ved bruk av pertuzumab - bare pasienter med tilbakefall etter ett år er kvalifisert for det.
- Jeg ble overrasket, for da jeg var frisk, skjønte jeg ikke engang at det er slike lover "om behandling" - altså medisinprogrammer. Det faktum at kreften min kom tilbake til meg etter seks måneder, slettet meg. Som et resultat kan jeg ikke få et medikament som får refusjon til andre pasienter med samme sykdom. For meg tilsvarer slike oppføringer å slette folk - det nytter ikke å redde dem - sier studenten.
Takket være hjelp fra donorene var det mulig å starte behandling med et målrettet legemiddel - det samme stoffet som ellers ville få tilbakebetalt.
- Jeg måtte imidlertid avbryte behandlingen med jevne mellomrom på grunn av mangel på penger. Ikke bare må en person bekjempe sykdommen, han må også kjempe for penger. Dette er ikke en liten sum penger - det er en sum som den gjennomsnittlige personen ikke har råd til. For meg handler det om 20 000. for en dose hver tredje uke. Dette er en enorm kamp.
Etter halvannet år med å bruke det målrettede stoffet, er Mariola allerede immun mot det. Nå er et annet ikke-refunderbart legemiddel - ado-trastuzumab - en mulighet. I pausen brukte stiftelsens avdeling NHF-behandlingen som var tilgjengelig i hennes tilfelle - det viste seg at stoffene bare virket i to måneder.
- Sykdommen fortsetter å utvikle seg. Fra 16. januar må jeg starte behandling med et annet moderne målrettet legemiddel. Jeg må be om hjelp igjen - legger mentee til.
Tomasz Mycek fra Krakow, også under Stiftelsens omsorg, sliter med leverkreft. Han har heller ikke tilgang til moderne, livreddende medisiner. De siste to årene var Tomasz heldig - han klarte å kvalifisere seg for behandling
som en del av kliniske studier, der han mottok ikke-refunderbare medisiner. Imidlertid er ting annerledes nå.
- Da forskningen var over, befant jeg meg i en situasjon der legene ikke klarte å hjelpe meg. Diagnosen ga meg ikke en sjanse som en del av standardpleien som er tilgjengelig i vårt land. Ingen av legemidlene under National Health Fund var egnet for videre behandling av meg. Medisiner som jeg har fått så langt blir refundert, men ikke for min indikasjon. Hvis noen ønsker å bli behandlet, må han betale - og en betydelig sum.
Tomasz og hans familie måtte takle enormt stress og angst.
- Selv om kona og jeg kan jobbe og tjene en anstendig inntekt, var beløpet på 12 000 sjokkerende for oss. Utsiktene til å måtte samle så mye penger hver tredje uke, skaffe så mye penger - var lammende. Vi kjøpte den første batchen selv, men så begynte vi å lete etter hjelp. Takket være samlingen har jeg sikkerhet for de kommende månedene. Dette gir meg freden jeg trenger så mye - innrømmer mentee.
