SMA-stiftelsen inviterer leger, fysioterapeuter og fysioterapeuter til en serie forelesninger om behandling av spinal muskelatrofi (SMA) og omsorg for barn med denne alvorlige genetiske lidelsen. Seminaret holdes 23. august 2018. under årskonferansen "Weekend with SMA", hvis mediepatron er Poradnikzdrowie.pl.
SMA (spinal muscular atrophy) - er en kronisk sykdom som innebærer irreversibel skade på motorneuronene i ryggmargen som er ansvarlig for utvikling og riktig funksjon av skjelettmuskulaturen. Årsaken til skaden er en mangel i produksjonen av SMN-proteinet (survival motor neuron) i motorneuroner, noe som er nødvendig for at den fungerer korrekt. Informasjonen som trengs for produksjonen av SMN-proteinet lagres i SMN1- og SMN2-gener på kromosom 5. SMA er en arvelig sykdom. Symptomene er: skjelettmuskelsvakhet, motorisk parese, svelgeforstyrrelser og respirasjonssvikt. De fører til slutt til døden. SMA tilhører den såkalte ultra sjelden. Omtrent 700 mennesker lider av SMA i Polen.
Gjør det nødvendigvis
"Det er vanskelig å se ut som babyen min
han har problemer med å si hvert ord
og får smertefullt hvert pust.
Det er vanskelig å se ut som babyen min
kveles av sin egen spytt
og dør på respirator av SMA .. ".
Det er terapi for å stoppe ryggmuskelatrofi.
SMA Foundation kjemper for refusjon i Polen.
Lær historiene om barn med SMA og bli med i handlingen!
Fra 23. til 25. august 2018 avholdes den sjette SMA-konferansen på BOSS konferansesenter i Warszawa. "Weekend med SMA". Arrangøren er SMA Foundation, som samler foreldre til barn med ryggmargsatrofi. Denne årlige begivenheten er en mulighet for barnefamilier med SMA til å få den siste informasjonen om behandlingsmetoder for denne alvorlige tilstanden, samt å utveksle egne erfaringer.
Tradisjonelt er det i løpet av "Weekend with SMA" også et spesielt vitenskapelig seminar for fagpersoner: leger med forskjellige spesialiteter (pediatri, nevrologi, pulmonologi, anestesiologi, ortopedi) samt fysioterapeuter og rehabilitatorer som har å gjøre med unge pasienter som allerede er syke eller fremdeles ikke diagnostisert. Under årets spesialistseminar, som arrangeres 23. august 2018. de siste resultatene av forskning på nye terapeutiske tilnærminger for SMA vil bli delt. De vil bli presentert av eksperter fra Polen, Italia, Frankrike og Portugal.
Poradnikzdrowie.pl er mediebeskytter for "Weekend with SMA".
Informasjon om konferansen og påmeldingsskjema finner du her!
