Slank vakker jente. Justyna virker ekstremt skjør, men hennes mot og livsmot kan bare misunnes. Hun er bare 22 år gammel, men erfaringene hennes kan deles av flere mennesker. Han lider av en tarmsykdom, men prøver å leve et normalt liv.
Å leve med ulcerøs kolitt er en utfordring. Sterke magesmerter, vedvarende diaré med blod (opptil flere dusin om dagen), svakhet, hyppige opphold på sykehuset forhindrer normal funksjon. For denne følelsen av
styrke og frustrasjon når steroidbehandling ikke gir ønsket remisjon. Når bloddiaré forverres, fortsetter kroppens svakhet. Retur til sykehuset er flettet sammen med korte opphold hjemme, hvorfra utgang er praktisk talt umulig på grunn av intens diaré og utmattelse.
Det hele startet for 9 år siden. Som alle tenåringer begynte hun et nytt kapittel i livet. En ny skole, et nytt miljø og en vanskelig ungdomsperiode. Følelsene blomstret. - Jeg gråt hver dag og klarte ikke å komme meg, sier Justyna Dziomdziora. Jeg fikk sterke magesmerter og diaré, men siden jeg ofte hadde slike plager, bekymret verken meg eller foreldrene mine for mye for det. Dessverre forverret symptomene seg og blod dukket opp i avføringen. Besøket til legen forklarte ikke mye. Kanskje det er stress, kanskje det er hemoroider, kanskje det er matforgiftning. Behandlingen var ubrukelig.
Justyna svekket seg, hun sluttet å gå på skolen. Til slutt, etter 10 dager, henviste legen ham til sykehuset. Hun kom til gastroenterologisk avdeling, hvor legen etter undersøkelser diagnostiserte ulcerøs kolitt (UC). - På sykehuset fikk jeg mesalazin, jern, folsyre og vanningsdråper - husker Justyna. - Etter en uke kom jeg hjem. Et sykehusopphold er en vanskelig opplevelse for en jente som bare er 13 år gammel. Men faktisk, så vidt jeg kan huske, skjedde det alltid noe med magen min. Selv i barnehagen måtte jeg ha min egen mat fordi jeg ikke kunne spise det andre barn gjør. Hvis det ikke er kolikk, er det forstoppelse eller diaré. Enhver nervøsitet endte med magesmerter og diaré. Jeg var tårevåt, jeg tok hvert dårlig ord, jeg tok en krangel personlig, jeg var bekymret for hva jeg ikke skulle ha. Jeg gikk til en psykolog - husker han.
Etter sykehusoppholdet stabiliserte Justynas helse seg. Dessverre forverret symptomene seg etter noen måneder igjen, til tross for økte doser medikamenter. Blødningen og diaréen ble mer og mer alvorlig. - Jeg kom tilbake til avdelingen - sier Justyna.
- Jeg fikk steroider, men det brakte ikke engang en minimal forbedring. Etter to uker ble jeg løslatt hjem. Hvert toalettbesøk var et mareritt. Jeg bare blødde. Jeg kastet opp av smerte. Jeg sov praktisk talt hele tiden, med pauser for å komme på toalettet. Standardbehandling lyktes ikke. Foreldrene mine tok meg med til sykehuset igjen. Så hørte jeg om biologisk behandling. Jeg så en forbedring allerede i første fase av behandlingen. Det ble bedre bokstavelig dag for dag. Ettergivelse! Livet mitt var tilbake til det normale, og jeg kunne tenke meg noe annet enn bare sykdommen. - Nok et år etter
Jeg følte meg bra etter avsluttet terapi. Dessverre kom sykdommen tilbake etter en stund. Det var blod igjen. Sykehus igjen. Hva å gjøre? Hvordan behandles det? - husker Justyna.
Legenes hender var bundet fordi undersøkelsene viste at Justyna var 8 uker gravid. - Det var et enormt sjokk, men også en stor lykke - sier Justyna. - På sykehuset ble jeg fortalt at ingen under graviditet ville gi meg biologisk behandling. Jeg lå i halvannen måned. Jeg var fullpakket med steroider og blod. En skjebnevridning som jeg havnet på et annet sykehus, der komiteen for bioetikk besluttet å starte min biologiske behandling. Det reddet ikke bare livet mitt, men også den lille datteren min. Legene informerte meg om mulige bivirkninger og effekten av behandlingen på barnets utvikling. Jeg er enig. Uansett var det ikke noe annet alternativ for meg. Den biologiske behandlingen virket. Jeg begynte sakte å komme meg. Graviditeten utviklet seg normalt. Córcia var mindre, men legene forklarte at det var et mirakel, fordi min kritiske helsetilstand kunne ha forårsaket tapet av babyen min. Klarte å. Ettergivelse igjen. Frem til slutten av svangerskapet følte jeg meg bra
- husker Justyna.
I oktober 2013 ble Lilianka født. Dessverre var hun ikke sunn. Hun fikk diagnosen dysmorfi i ansiktet, umodenhet i organer, diende problemer og lav fødselsvekt. Ytterligere studier avdekket en duplisering i 2p.16.1 genet, som betydde at det ville være problemer med tale, psykomotorisk retardasjon, ansikts dysmorfi, forsinket beinutvikling, lav immunitet og forstyrret sosial atferd. - Vi visste ikke hva som ventet oss, men jeg visste at Lila trengte en sunn mor. En som vil være i stand til å ta vare på henne og kjempe for sitt beste liv - sier Justyna.
Da Lila var 3 måneder gammel, kom Justynas mareritt tilbake. Smerter, blod og endeløs diaré. Leddsmerter og erytem nodosum dukket også opp. Justyna kunne ikke ta seg av barnet. Etter å ha søkt hjelp kom hun under behandling av lege Maria Wiśniewska-Jarosińska, som er gastroenterolog og president for Association of People with Non-specific Intestinal Inflammation "Łódzcy Zapaleńcy". - Det er takket være legen, som jeg alltid kunne stole på, at jeg kvalifiserte meg til den kliniske studien - sier Justyna. Velvære drev Justyna til å handle. Hun brukte den tiden og fikk studere ved Medical University of Lodz, med hovedfag i medisinsk bioteknologi. Alt var flott. Den unge moren håpet på flere års ettergivelse.
Men livet hadde andre planer for henne. Nok en forverring kom. - Det var øyeblikket da jeg brøt helt sammen. Jeg så ingen vei ut lenger. Det gjorde meg deprimert når jeg tenkte at jeg ikke kunne passe babyen min. På den tiden foreslo legen min en operasjon, dvs. fjerning av tykktarmen og dannelse av midlertidig stomi. Et spesielt reservoar skulle erstatte tyktarmen, og etter et år skulle jeg gjennomgå en prosedyre for å gjenopprette kontinuiteten i fordøyelsessystemet. I lang tid tillot jeg ikke en slik tanke for meg selv. Jeg var klar over at det finnes andre biologiske terapier, og på grunn av manglende refusjon i Polen, er jeg tvunget til å ta et så radikalt skritt som koloneksisjon. Imidlertid visste jeg at jeg hadde et barn, en familie og at dette ikke var på tide å tenke på mitt eget utseende. Til slutt ønsket jeg å være mor, kone, støtte for andre, og ikke noen som hele tiden trenger hjelp - sier Justyna.
Det var ingen enkel beslutning, men etter å ha snakket med en av jentene fra foreningen bestemte jeg meg for å operere. Etter 3 måneder ble jeg operert med stomi i stedet for tykktarm. Etter to uker, da den verste perioden var bak meg, klarte jeg å spise normalt. Jeg hadde en deilig middag og ... ingen magesmerter, ingen kvalme, ikke syn på blod. Ledsmerter og erytem, alt er borte - sier han. En måned etter operasjonen fikk Justyna kondisjonen. Hun var blitt dyktig til å håndtere stomien, og det tok noen minutter å skifte pose. - Jeg hadde på meg spesielle undertøy som flettet ut vesken, og jeg kunne ha på meg trange kjoler - avslører Justyna. - Jeg begynte å jobbe i "Lodz-entusiaster". Det er en forening for mennesker med opplevelser som min. Nå snakker jeg mye med pasientene mine og viser dem etter mitt eget eksempel at de aldri skal gi opp.
Høsten 2017 gjennomgikk Justyna gastrointestinal anastomose. Det er forskjellig fra stomien fordi du må følge en diett. - Jeg lærer om de fysiologiske behovene på nytt - sier Justyna. - Jeg går på toalettet omtrent 6-7 ganger om dagen. Jeg blir bedre. Jeg må venne meg til. Spis regelmessig. Jeg må handle slik at jeg kontrollerer sykdommen og ikke meg. Jeg skal tilbake på college. Vi klarte å lede Lilianka til rette. Hun begynte å gjøre store fremskritt som legene ikke engang tok i betraktning. Begynner å snakke i fulle setninger og ta igjen utviklingsfriske barn. Vi planlegger et bryllup med forloveden min. Kanskje om et år. Han støttet meg alltid. Det var på godt og vondt. Sykdom lærte meg å sette pris på daglige aktiviteter. Jeg har lært å glede meg over de små tingene. Nå drømmer jeg om å bli uteksaminert fra universitetet og begynne å jobbe med et nytt medikament for pasienter med ulcerøs kolitt. Jeg tror jeg vil lykkes.
Maria Wiśniewska-Jarosińska, doktor, PhD-internist, gastroenterolog, Universitetsklinisk sykehus Military Medical Academy, Medical University of Łódź
I løpet av det siste tiåret har vi sett et økende antall pasienter med inflammatoriske tarmsykdommer (IBD), som inkluderer Crohns sykdom (CD) og ulcerøs kolitt (UC). Dette er sykdommer av immun opprinnelse. Årsakene deres er ikke helt forstått, men mye sies om genetisk disposisjon og miljøfaktorer.
Det anslås at antall personer med NCHZJ i Polen overstiger 50.000. De er for det meste unge mennesker, og toppforekomsten registreres mellom 15 og 25 år. Dette er en spesielt viktig periode i livet til enhver ung person, som inkluderer pubertet, intensiv utdanning, å ta beslutninger knyttet til valg av yrke, starte en profesjonell karriere, partnerskap, stifte familie, å få barn. Derfor er det avgjørende å kunne behandle sykdommen raskt og effektivt. Pasienter som ikke responderer på standardbehandling eller har høy sykdomsaktivitet, krever biologisk behandling.
De nyeste legemidlene, f.eks. Vedolizumab, virker selektivt, praktisk talt i tarmen, men får ennå ikke refusjon i Polen. Tilgang til biologisk behandling i Polen er fortsatt svært begrenset. For tiden kan pasienter bare starte behandling med den eldste generasjonen av biologiske legemidler. Muligheten for å forlenge behandlingstiden førte til en liten forbedring i pasientenes situasjon. Legemiddelprogrammer for biologisk terapi av CD og UC utføres i referansesentre, noe som er fullstendig begrunnet da det krever passende erfaring fra det terapeutiske teamet.
Anbefalt artikkel:
Crohns sykdom: årsaker, symptomer, behandling av Crohns sykdom månedlig "Zdrowie"
