Jeg vil kjempe - historien om Kuba, som lider av MUCOVISCIDOSIS

Kuba, som mange gutter, brenner for fotball. Han kan ikke bli gal på banen - han er plaget av cystisk fibrose, men han drømmer om å kommentere fotballkamper en dag. Hvordan er livet for et barn med cystisk fibrose?

Hvordan startet cystisk fibrose på Cuba? De første symptomene dukket opp da Jakub bare var 2 uker gammel - han begynte å hoste underlig. Det var behov for et sykehus og et antibiotikum. Behandlingen varte i en måned. Babyens tilstand forbedret seg så mye at moren håpet å ta ham hjem. Og plutselig utviklet det seg en annen veldig alvorlig infeksjon. Cubas liv hang i vekten. Han ble kjørt til provinshospitalet i Włocławek. Intensiv behandling fungerte, men otitis media utviklet seg. Et spor av ham forble - delvis ansikts lammelse. Til tross for sin alvorlige tilstand hadde Kuba god appetitt. Han spiste mye, men han var tynn fordi han hele tiden led av diaré. Ulike zoonoser, malabsorpsjonsforstyrrelser og gastrointestinale feil ble mistenkt. Til tross for manglende diagnose bestemte legene seg for å gi babyen bukspyttkjertelenzymer. Dette reddet gutten fra en anusprolaps, noe som ofte er tilfelle hos små barn med uendelig diaré.

Det var gråt, det var sinne, men ikke resignasjon

- Etter mange opplevelser havnet vi på instituttet for mor og barn i Warszawa - sier Anna Sławianowska-Morawiec, Kubas mor. - Sønnen var da 6 måneder gammel. Jeg trodde vi skulle tilbringe noen dager der, og vi bodde i et halvt år. Cystisk fibrose - det var diagnosen. Jeg visste ikke hva det betydde. Legen forklarte, men jeg var for redd til å forstå noe. Det var lenge for meg å se hvor alvorlig denne sykdommen var. Anna sa opp jobben sin for å passe Kuba. Hun benyttet seg av loven som gjaldt i 1998: mødre til kronisk syke barn kunne ta en tidlig, permanent pensjon hvis de hadde 20 års tjeneste. Anna gjorde det. - Samtidig ble jeg alene med sønnen min. Et stort ansvar falt på meg - sier han. - Jeg måtte ta vare på pengene for levebrødet og ta vanskelige avgjørelser angående behandlingen av Cuba. Det var ikke lett. Noen ganger gråt jeg, jeg var sint på skjebnen, men jeg visste også at hvis jeg ikke samlet meg, ville vi begge være tapt. Jeg hadde ventet på Cuba i seks års ekteskap, så jeg kunne ikke gi opp.

Cystisk fibrose: en sykdom for livet

Cystisk fibrose er en uhelbredelig systemisk genetisk sykdom. Det angriper luftveiene og fordøyelsessystemet mest. Tykt, klebrig slim bygger seg opp i bronkiene og lungene, noe som gjør det vanskelig å puste. I tillegg er det et utmerket substrat for utvikling av luftveissykdommer og en gradvis reduksjon i effektiviteten. Sykdommen forstyrrer utskillelsen av bukspyttkjertelenzymer, og konsekvensen av dette er mangelen på absorpsjon av næringsstoffer fra maten. Pasienter må ta enzymer i bukspyttkjertelen og supplere dietten med næringsstoffer for å holde seg i live. Forventet levealder for pasienter i Europa er 40 år. Det er lavere i Polen, noe som skyldes begrenset tilgang til omfattende spesialistbehandling.

Cystisk fibrose: medisiner, skole, kolleger, drømmer

Kuba er en høy, tynn gutt. Øynene glitrer frekt, men det er også alvor i dem. Han går nå på videregående. Den har et individuelt studieløp, men klassene foregår bare på skolen. Gutten er veldig glad for det fordi han liker lærere og kolleger. Han er god på naturfag, har tenkt å gå på college og bli en sportskommentator. Han fortalte sine nye kolleger med en gang hva han var lei av. Det var et dristig skritt, fordi du måtte regne med avvisningen av jevnaldrende. Kollegene hans satte pris på hans ærlighet og forholdet deres er bra. Cuba starter hver dag klokka 5.30. For det første tar gutten en mucolytisk - et medikament som vil forberede ham på innånding. Senere drenering av luftveiene og annen innånding. Da må du ta et antibiotikum, skyll nesen og slippe spesielle dråper. Og til slutt klokka 7 kan du sette deg ned til frokosten. - Da jeg var yngre, var jeg veldig sint på at jeg i stedet for å sparke en ball måtte sitte hjemme på de kjedelige inhalasjonene - sier Kuba. - Det er annerledes nå, fordi jeg vet at uten dem vil jeg ikke kunne fungere. Jeg forstår også at jo før jeg gjør alle behandlingene, jo raskere vil jeg gå ut til kollegene mine. Jeg vil kunne løpe etter ballen og bli mindre sliten. Jeg har hyggelige kolleger, venner og jeg liker å gå på skolen. Noen ganger snakker vi om sykdommen min, men det er et kjedelig tema. Vi snakker helst om fotball og sport. Jeg er syk. Ingenting vil endre det, men jeg har også planer, drømmer, og jeg skal få dem til å gå i oppfyllelse.

Cystisk fibrose: 14 000 tabletter i året

Kuba har gjennomgått 16 operasjoner og gjør seg klar for en annen, som er å fjerne gjenvekstpolyppene i bihulene og nesen. - Når jeg må signere et nytt samtykke til kirurgi, rister hånden min - innrømmer fru Anna. - Det er et ufattelig ansvar. Jeg er alltid bekymret for at noe ikke kan skje. Hver gang jeg venter foran operasjonsrommet, og når jeg kan se sønnen min, faller denne forferdelige byrden av meg. Daglige bekymringer er der også. Jeg har ingenting å bekymre meg for. Den månedlige kostnaden for behandling av Cuba er 3000. PLN. Dette er kostnaden for antibiotika, steroider og spesielle næringsstoffer i Polen for pasienter med cystisk fibrose. Det daglige kostholdet er også ekstremt viktig. Og Cuba er fortsatt tynget av osteoporose, han har gastroøsofageal refluks. Hver måned lurer Anna på om hun kan få pengene til alt dette. - Daglig kamp med sykdommen er ikke hyggelig - sier Kuba. - De forstyrrer ofte aktivitetene mine, men jeg har ikke noe annet valg enn å gjøre det hele. Jeg vil ikke bli kvitt cystisk fibrose, men jeg vil ikke gjøre det. Gutten smiler rampete og legger til: - Det er også fordeler med denne sykdommen. Mine venners foreldre lar dem ikke spise sjetonger eller hamburgere, og jeg har råd til dem med straffrihet. I løpet av et år svelger jeg 14 000 forskjellige piller, og kanskje rapporterer jeg det til plateboken.

Gutten vokste til en mann

Kuba vokser opp og vil være mer og mer selvstendig. Han vil gå på skole alene, men moren hans er redd for at noe ille vil skje med ham uten hennes omsorg. - Jeg må stole på ham, la ham komme under vingene mine - sier han. - Det er nok ikke lett for hver mor. Nei, jeg beskytter ikke Cuba fra verden. Jeg skjulte aldri sykdommen hans. Jeg snakket også med ham åpent. Da han var liten, likte jeg ikke ekte morskap fordi jeg måtte kjempe for sønnens liv. I dag er jeg overrasket over å finne at gutten har blitt en mann. Og selv om han er enebarn, er han ikke egoistisk, han er villig til å hjelpe andre, er involvert i forholdene til sine jevnaldrende, han er følsom og kjærlig. På ungdomsskolen var han frivillig og hjalp yngre barn til å lære. Han er likt, noe som også gir meg mye tilfredshet.
Kuba sier kort om moren sin: - Hun er ute av denne verden. Jeg vet ikke hvordan hun gjør det. Han holder øye med medisinene mine, behandlingene, husker alt, bryr seg om alt. Hun har slitt med sykdommen min i så mange år og er alltid så uavhengig og ressurssterk. Hun smiler, hun klager ikke. Så snart jeg kan, tar jeg av henne ulike ansvarsoppgaver. Jeg skulle ønske moren min kunne gå et sted, i det minste i en uke, for at hun ikke skulle trenge å ta vare på meg, slik at hun kunne hvile og glemme cystisk fibrose en stund.

Mer informasjon om sykdommen og dens behandlingsmetoder finner du på: www.mukowiscydoza.pl. Personer som er interessert i problemene med cystisk fibrose, kan kontakte Foundation for Help for Families and People with Cystic Fibrosis Matio: [email protected] eller på telefon 12 292 31 80. Du kan hjelpe Cuba gjennom Matio Foundation. Det er nok å si - for Jakub Morawiec.

månedlig "Zdrowie"