For fem år siden drømte hun om å spise svinekotelett og "være like sunn som et stort barn". "Jeg vil kunne gå så langt til Aremica og helbrede meg selv der," sa hun. Drømmene hennes kunne gå i oppfyllelse takket være giverenes gavmildhet. Mengden av 6 millioner PLN samlet inn på rekordtid tillot Zuzia Macheta å gå til en klinikk i Minnesota for behandling. Hva skjer i dag med en liten kriger og forløper for online innsamling av syke barn?
- Vi visste allerede om muligheten for terapi i februar. Jeg husker at alt skjedde så fort at det plutselig viste seg å være mai i mars, og vi pakket sekkene våre for å kunne fly til USA - det er innsamlingen for datterens behandling, minnes Sylwia Macheta.
Hvis noen spurte henne hvordan livet hennes var da, ville hun svare med det ordspråklige "halvhjertet". Til daglig bor Zuzia sammen med foreldrene og søsteren Alicja i Gogolin.
- Annenhver dag reiste hun til Warszawa for møter og intervjuer, for å snakke om vår handling og datterens sykdom. Det var et stort kaos, og samtidig var det veldig heldig at den hvite samlebaren blir grønnere og grønnere. Jeg husker at øyeblikket da den første millionen ble samlet inn, sov jeg bare med utmattelse, og jeg ønsket å se ham så mye - sier han.
Les også: Epidermolysis Bullosa - blærende epidermal løsrivelse
Zuzia var da 7 år gammel. Hver dag i livet hennes var fylt med lidelse. Smertene hun følte den gangen, kunne sammenlignes med skålding med kokende vann, den eneste forskjellen var at den aldri forsvant.
I sykdommen sliter jenta med, dvs. blemmer epidermis separasjon, som navnet antyder, er hele kroppen dekket av blemmer, som danner et stort, ikke-helbredende sår. Berøring eller fjerning av bandasjen fikk huden til å skrelle av.
Én av 50 tusen mennesker i verden sliter med denne sykdommen. Smertefulle blemmer vises ikke bare på huden, men også i spiserøret, ørene, magen og til og med i øynene. Hva er årsaken til denne tilstanden? Pasientens hud mangler "limet" som forbinder de enkelte lagene i epidermis, noe som gjør det veldig enkelt å ødelegge det.
"Jeg sov gjennom den første millionen"
Det eneste håpet for Zuzia for et relativt normalt liv på den tiden var kostbar terapi på en klinikk i Minnesota, USA. Det kostet over 6 millioner PLN. Zuzias foreldre prøvde å samle så mye av henne som mulig, og kvitte seg med alle verdisaker. Det viste seg imidlertid at uten mennesker med god vilje ville det være umulig. Internett og en innsamling på portalen siepomaga.pl kom til unnsetning.
- Vi bestemte oss for å ta dette trinnet fordi vi ikke hadde noe annet valg. Zuzia led mer og mer dag for dag, og vi var hjelpeløse. Det var både å kaste på dypt vann og siste utvei. Jeg husker perfekt at mange av vennene våre banket på hodet at det var galskap, at det definitivt ville mislykkes. Og så? Så var det ytterligere innsamlinger, for flere syke barn og for beløp som var mye større enn den vi trengte for behandlingen av Zuzka - minnes Sylwia Macheta.
Hele familien reiste til USA 14. september 2015. I juni 2016 forlot hun klinikken i Minnesota etter en transplantasjon og med et arsenal av medisiner som hun måtte ta tre ganger om dagen.
- Vår dag dreide seg om dosering av påfølgende doser, kobling av drypp med ernæring, fôring gjennom mageslange og kontrollbesøk på sykehuset. På en eller annen måte klarte vi å ordne det hele og fikk Zuzia til å føle seg minst mulig om de ubehagelige sidene av det hun gikk gjennom. Vi fant tid til å leke sammen, for turer - husker Sylwia.
"Vi kjempet for henne flere ganger"
Zuzias kropp kjempet tappert, selv om det ikke var uten blodsnakkende øyeblikk. Hun var på ICU i 21 dager. Den sterke kjemien og den plutselige frigjøringen av nye celler gjorde kroppen hennes bokstavelig og billedlig gal.
- Vi kjempet for henne flere ganger. Hun fikk noen prosent sjanser, og vi så i løpet av flere netter som bestemte seg for skjebnen hennes - husker Zuzias mor.
I en solidaritetsbevis med datteren mens hun tok cellegift, barberte hun hodet. Jenta utholdt hele oppholdet på klinikken og de påfølgende smertefulle og kjedelige operasjonene og behandlingene veldig modig.
"Da vi så at hun allerede var vanskelig å bære, og spurte hvorfor hun ikke sa at hun var lei, svarte hun:" Jeg trodde det skulle komme over. " Et springbrett fra sykehusets virkelighet, da tilstanden hennes ble bedre, var svingen som lå på klinikken. Hun plaget og plaget henne - husker Sylwia.
Til slutt, etter halvannet år av behandling, klarte vi å si farvel til et hotellrom i USA som ble et andre hjem og tilbake til det virkelige, i Gogolin. Fem år har gått siden innsamlingen for Zuzias behandling. Hvordan er livet hennes i dag?
- Ofte fra noen som ikke kjenner emnet og aldri har vært i vår situasjon, hører jeg disse ordene: “Denne terapien er meningsløs. Du går og du drar til disse statene, og det er ingen forbedring. Slike kommentarer får meg til å koke inni meg. Noen som ikke har kontakt med Zuzia, ser ikke til daglig at det i dag bare tar halvparten, ikke to timer å bytte dressinger, at hun allerede har hatt et dusin ganger å prøve sin drømmekotelett. Jeg vil si mer, han lærer fortsatt nye smaker, blir kjent med dem. Hun kan spise normalt fordi spiserøret ikke blærer. Huden er sterkere og den tåler mer - Sylwia teller opp.
Zuzias drøm var hendene. Til slutt, etter fire år med terapi, kunne det gå i oppfyllelse.
- Takket være disse transplantasjonene fra Ali, den yngre søsteren til Zuzia, helbreder ikke disse fingrene. Dette er nok et stort skritt fremover, men for de som ikke ser oss hver dag, kan det være umerkelig. Ja, vi sliter med bivirkningene av denne sykdommen og behandlingen, fordi Zuzia har et problem med binyrene og ikke vokser, men leger fra klinikken i Minnesota jobber også med det. De trenger også å finne den virkelige årsaken til nevropatisk smerte, enten det er et problem i kroppen eller i hodet. Det er også viktig at Zuzia ikke har vært fylt med smertestillende midler i flere år slik hun pleide å være, fordi smertene er veldig små eller slett ikke - forklarer Sylwia.
Dagbok i stedet for å tegne
Hva er, bortsett fra svinekoteletten, på Zuzias favorittliste over retter? Det viser seg at jenta ikke lenger er så stor kjøttfan.
- Hun elsker fisk og hun liker å panere mest av svinekoteletter, så jeg legger litt mer på den. Noen ganger spiser hun knasende toast eller pommes frites og ingenting skjer med halsen hennes, den blir ikke gjengrodd, den blærer ikke, den blør ikke fordi noe var for varmt eller for varmt. En gang måtte jeg dele pølsen hennes i deler, nå trenger jeg ikke, for hun kan tygge den alene. Likevel, som jeg nevnte, blir jeg kjent med nye smaker, så nå og da har vi en festival med pannekaker, dumplings eller pizza hjemme - ler Sylwia.
Til tross for at Zuzia har en individuell undervisningsmodus, går hun på skolen og er blant sine jevnaldrende. Han har det veldig bra med vitenskap.
- Hun er talentfull, men litt lat, selv om jeg må innrømme at hun ikke trenger å ta særlig hensyn til læring, for hun er veldig flink til det. Noen ganger er hun veldig lei av besøk hos leger og behandlinger, så slipper vi henne litt - forklarer Zuzias mor.
Zuzias favorittfag er engelsk, som på grunn av hyppige besøk i USA taler flytende tysk og polsk.
Før operasjonen elsket Zuzia å tegne og male. Siden han har hatt hendene, er dette talentet lagt til side. Nå skriver han en dagbok og prøver seg på forskjellige litterære former. Dessuten er hun veldig nysgjerrig på verden. Hun er interessert i dyr, har sine egne planer, hva hun vil se, for eksempel et ulvreservat. Dette er nå hennes elskede dyr - sier Sylwia.
Når noen spør Zuzia hvem hun vil være, svarer hun at hun er lege eller veterinær. Bortsett fra å velge hennes fremtidige profesjonelle vei, er jentens hode også opptatt av andre tenåringsproblemer.
- Som alle barn, modnes også vår Zuzka. På tapetet, som ordtaket går og hvordan det er i denne alderen, er det et tema for gutter. Datteren vår har en venn. Dette er en gutt som bor i USA og er døv. De kan egentlig ikke snakke med hverandre, men de sender tekstmeldinger hele tiden. Noen ganger ler han, for når deres "date" skal finne sted, vil Zuzka bli utålmodig, og hver enkelt kan for eksempel raskt ta på seg en fin bluse - sier Sylwia.
"Noen ble overrasket over at en 10-åring leker med dukker"
Zuzia er godt klar over at hun er syk, at hun er litt annerledes enn andre barn, men hun spør ikke hvorfor hun led av denne sykdommen.
- Jeg vil være som mine jevnaldrende. Han prøver veldig hardt for det. Hun sammenligner seg ikke med den yngre søsteren Ala og gjentar ofte seg selv at sykdommen hennes ikke er noen skyld, og forklarer at kroppen hennes rett og slett mangler kollagen - sier Zuzias mor.
Hun innrømmer at en så god psykologisk tilstand hos datteren ikke ville være mulig hvis det ikke var for psykologers arbeid.
- Det var de som, ved hjelp av hennes medfødte optimisme, fikk henne til å tåle både behandlingstiden og tilbake til virkeligheten så godt. Det at det ikke er noen form for hat fra jevnaldrende, skyldes også lærerne på skolen, som klarte å forklare barna hvorfor det er slik og ikke ellers - sier Sylwia.
Hun ler at datteren har lært seg den vanskelige kunsten å forhandle.
- Han er veldig på vei. Han kan presse mot veggen slik at vi noen ganger ikke har noe valg. Men dette er for det meste ting som en ekstra tur eller annen glede. Vi godtar det. I løpet av den tiden, etter oppholdet i USA, prøvde vi å gjøre opp for hennes tapte barndom. Noen ble overrasket over at en 10-åring lekte med dukker, fordi hun var veldig fokusert på det i flere måneder, og jeg spurte når hun skulle gjøre det, siden hun fortsatt lå i sykehussengen? I dag leker hun ikke med dem lenger, hun har andre interesser - sier Sylwia.
Bortsett fra noen gleder, har ikke Zuzia rabatt. Foreldrene hennes følger de samme reglene som deres yngre datter.
- I USA prøvde hun å overbevise oss litt og ønsket at vi skulle behandle henne slik barn blir behandlet i Amerika, det vil si gi henne et valg i alle saker. Vi gikk ikke med på det fordi hun ikke ønsket å samarbeide med leger. Det var ikke en god vei for henne - sier han.
Krangler og søsterlig kjærlighet
Har Zuzia noen feil? - Jeg har inntrykk av at han lever for mye med maler, at han planlegger alt for mye. Liggende i sengen planlegger hun hva hun skal spise til frokost, lever i strengt definert grafikk - dressinger, leksjoner, gleder. Når noe endres litt for oss, kan vi ikke kontrollere det. Hennes yngre søster lever tvert imot på den såkalte spontant. Noen ganger har jeg inntrykk av at jentene utfyller hverandre med denne kontrasten - merker Sylwia.
Zuzias yngre søster, dvs. Alicja, er ikke bare en følgesvenn for å spille sammen, men også krangler, fordi de mellom jenter, som mellom tenåringer, ofte finner sted, men også en person uten hvem behandlingen ikke kunne lykkes. Det var hun som donerte hud, beinmarg og stamceller for transplantasjon til sin syke søster.
- Alice gikk gjennom en akselerert modningsprosess. Hun var og er fortsatt åpen for denne hjelpen. Han klager ikke, han klager ikke. Det var et øyeblikk da hun var veldig redd for det, og selv om hele prosessen med å samle disse hudfragmentene kan sammenlignes med å gni kneet, er det fortsatt ikke det mest behagelige. Ala blir beskyttet av leger med passende medisiner hver gang, tauset, bedøvet slik at hun gjennomgår denne prosessen så komfortabelt som mulig. Hver gang hun går gjennom en samtale der bare hun og medisinsk team er til stede. Ingen påvirker hennes beslutning, og når hun blir spurt om hun er klar for det, svarer hun ja, fordi hun vil hjelpe søsteren. For meg er dette den flotteste gesten og uttrykket for søsterlig kjærlighet. Noen ganger har jeg ikke nok ord til å beskrive det - sier Sylwia.
Hun avslører at Ala blir belønnet med sin favorittdessert - is hver gang etter behandlingen. Han innrømmer også at selv om situasjonen gjør at familiens oppmerksomhet i stor grad er rettet mot Zuzia, kan Ala alltid stole på tiden hennes med moren.
- Jeg prøver å dele det likt mellom begge døtrene. Vi har etablert regler som for eksempel at jeg går med Ala en to-timers tur, og når jeg kommer tilbake har jeg tid til Zuzia, alene. Jeg skjønner at de begge trenger mamma og ikke egentlig vil dele henne. Imidlertid hender det også at vi tre, spesielt nylig, sitter til natten og snakker om ulike viktige forhold - sier Sylwia.
Det trengs en million til et fly
Selv om transplantasjonen har vært vellykket, er det fortsatt en lang vei å gå. I en alder av 18 år må Zuzia fly til klinikken en gang i året, hvor ytterligere nødvendige prosedyrer utføres og behandlingsfremgang diagnostiseres. Hun venter på bl en annen hudtransplantasjon, fjerning av brokk, urinveiskirurgi eller sying av et hull etterlatt av den gamle PEG.
- Det er også spørsmålet om å starte terapi og bestemme medisiner slik at vi kan fortsette behandlingen i Polen og Zuzia, som jeg allerede har nevnt, kan vokse - sier Sylwia.
Coronavirus-utbruddet har frustrert disse planene. - Vi burde være i USA så snart som mulig, men vi kan ikke fly dit med vanlig rutefly eller charter, fordi det er for farlig for våre barn under dagens forhold. Dette er også kontrakten med klinikken. Det må være en medisinsk flytur med passende utstyr, personell om bord. Dessverre koster det penger - forklarer fru Sylwia.
Derfor slo hun seg sammen med moren til Kajtek, en gutt som, i likhet med Zuzia, lider av blærende epidermisk separasjon.
- Jeg har banket på hver dør, men jeg fikk ikke gjort noe. Derfor organiserte vi en felles innsamling på siepomaga.pl. Vi har utsatt midlene til behandling, men vi har ikke råd til flyet lenger - sier han.
Kostnaden for en returflyvning for begge er over en million zloty. Selv om noe av dette beløpet allerede er samlet inn, mangler pengene fortsatt. Samlingen varer til 4. juli. Sylwia håper at baren på siepomaga.pl vil fylle opp grønt igjen, og både Zuzia og Kajtek vil kunne fly for å redde helsen igjen.
På spørsmål om hvordan hun lever i dag, svarer hun at hun tar små skritt.
- Jeg har små mål. Det er lettere for meg å oppnå noe på denne måten. Nå er målet at Zuzia skal vokse, at kroppen hennes skal inn i denne pubertetsperioden med så få komplikasjoner som mulig. Jeg vil at hennes utdannelse fortsatt skal være mulig, være så uavhengig som mulig. Da hun ble født, tenkte hun på hvordan hun skulle leve, hvordan hennes sosiale liv ville være, om hun fortsatt ville føle seg avvist. I dag vet jeg at jeg ikke kan beskytte henne for alltid, ja, jeg kan hjelpe henne, og jeg vil fortsatt gjøre det, men hun må være mer og mer uavhengig. Hun må lære at det ikke alltid vil være hyggelig og fargerikt, og selv når hun hører noen ubehagelige ord, bør hun vite hvordan hun skal takle det og hvordan hun ikke skal bekymre seg for det - sier Sylwia.
Hun ler at selv om hun har mange flere plikter enn før terapien i USA, fordi hun ikke bare er mor til Zuzia, men også en personlig sykepleier og sjåfør som tar henne med på skolen, hun liker denne arbeidsmengden.
- Terapi, turer, det var en vanskelig tid, men hvis jeg måtte gjøre det igjen, ville jeg ikke nøle et øyeblikk. Jeg kjempet og vil fortsatt kjempe for helsen hennes, for disse små trinnene - sier hun.
